で、次に常に顔色が悪い事、血中酸素、疲れやすい事、苦しそうにしてトラキベントをとってしまう事、痰が黄色く時に硬い事、ガーゼの緑濃菌について・・・等等。
しかし・・・もう今以上は予防するすべも無く・・・抗生剤を使って返って薬の効かない人になっても困るし。
主治医も此処最近のレントゲンで心臓をチェックしなおしたり、どうしたら・・・という感じで、頭をひねっていた。今の状態だと、この間のように急激に悪くなる事もあるかもしれない・・・主治医もそれを思うと、そう簡単に予防法をあきらめる事も出来ず・・・でももう限界で・・・
「少しでも血中酸素が下がってきたら、自分に連絡を入れてください！時間外でもいつでも診るので！」と主治医。この間の事から、今現在までも経過が悪く、主治医もとっても慎重です。。。

それから～確か６月頃に行った、脳波の検査結果。主治医もゴタゴタ続きで、結果を伝えるのをすっかり忘れていたらしい(^。^;;その後ＭＲＩを受ける予定だったのだが、体調不良の為キャンセルしたまま。
「ＭＲＩどうしましょうか？」と私が言うと、思い出したようで脳波の結果を教えてくれた。
結果は・・・『異常』と結果報告書に書かれていた。けれど、いっちの場合は、発達の遅れている為、『正常の月齢まで、脳の発達もおいついていない』という意味の『異常』。それも脳波で分かるんだな～と思うと不思議。
でも、実際遅れているわけだし、言語などの発達も、手段が無い為時間がかかるいっち。当たり前だよな～と納得。でも、家に帰って考えると、ちょっと辛い。いやいや～深く考える時間を作ってはいけない私。元気だったらいいじゃぁないかぁ～V（бｏб）

次に、眼科の予約。久しぶりに主治医も目に注目。いやいや～先生ゴタゴタですっかり後回しになってましたねぇ～(^。^;;というか、私もそれほど気になっていない～というか、実際それどころじゃ無かったし(^。^;;
次の外来の時に、一緒に予約を入れてもらう。きっと眼球はきちんと出ているので、視力には今のところ問題は無いと思う。直ぐ何かをしなくてはぁ～という段階では無いんじゃないかな？とりあえず、安心を得る為にも診てもらおう。入院時に診てもらった以来だから、1年以上経過してるしな・・・。

さてさて、診察が終わり、カニューレ交換の為の処置室待ち。待っている間に、午後予防接種をしようと思い、予診表に記入して体温を測ると・・・(б▽б;;)げ～７度７分！それと同時に、痰がえらい勢いで出てくる。やばい・・・この痰の出方は風邪だよなぁ・・・急いで主治医に伝え、抗生剤を処方してもらう。うぅぅ・・・お願いだ・・・悪くならないでくれぇ！！！勿論予防接種は中止・・・また逃しちゃったよ(ノ_-、)

で、いよいよカニューレ交換。今日はパパ抱っこで私が交換。が・・・いっちが強烈に暴れだす！やばい～！入らないぃ！！！急いで主治医と交代。・・・あぁぁぁショックだぁ・・・
主治医が直ぐに挿入してくれたのだけれど、いっちの顔色は悪いし、吸引するとこの間の古傷からか、赤い痰が出てくるし・・・血です血(ノ_-、)
いっちの気切孔は、入りにくい。主治医が私を慰めるかのように、「いっちゃんのは外科のＫ先生も入れられないから～お母さんのほうがＫ先生より上手ですよぉ～」とフォローしてくれた・・・ってＫ先生～！あなたが気切のオペしたんでしょうがぁ～！

あぁ・・・相変わらずゴタゴタの外来です。・・・で、今朝もう一つゴタゴタが・・・外来での駐車場。
パパ、車を大きくこすりました・・・(ノ_-、)