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2005年09月29日(木)
■ 予想外に忙しかった日 ■
朝から下痢ないっち。この間のように、とめどなく出る事は無いけれど、食後は大変な事になっている。痰も相変わらず多く、出ない時はフリフリと体を振って排出。鼻水も、あおっぱなになり、まだまだ風邪継続中～という様子です。
でも、引きこもりはストレスも溜まりそうなので、お昼過ぎにお腹が落ち着いてから、保健センターに提出るす書類があったので、お散歩がてらバスでお出かけ。
しかし・・・提出しようと思っていた書類の一部・・・医師が書いた診断書に未記入部分が発覚！(+。∂)アチャー！窓口の方が病院に連絡をしたのだけれど、一人は外来中・・・もう一人の先生は今日の午後は不在・・・との事。
このままじゃ受理できないので、一度病院に持っていってほしい～・・・と言われる。ふぅ・・・
別に急ぐものでもないので、次の外来の時にお願いしよう～と思ったのだけれど、次の外来時も不在らしく、昨日代わりのDr.に診てもらうように予約したばかり・・・このままだと、もっと先延ばしになってしまう・・・う～んどうしよう～。
窓口の方も、今日病院に預けて、明日受け取り持って来てくれれば、来月から控除をうけられるから、行ったほうが・・・と後押し。それに、保健センター前のバス停からは、病院行きのバスも１０分毎に来る！
どうにか頑張ってくれぇ～いっち！と、思い切ってバスでに乗り込んだ。
病院に着き、さて小児科へ～と思ったら、病院入り口で大きく手を振る人が？？？小児科受付のおねえさんだ～！
「ごめんねぇ～さっき電話受けたよぉ。何々？何処が書かれてないの？」と立ち話。
あれこれ説明していると、「よ～しわかった！とにかく全部埋めろ！って言っとくからね～」とお姉さん。う～このお姉さんは、とにかく強いし、手際や段取りもお上手。何か質問するにもいつも的確だし。安心安心♪あとは、明日の午前中に、医師が記入する時間が取れるかだわぁ・・・
さて・・・小児科で説明して～などと思っていたのが、お姉さんのおかげで、入り口で話があっと言う間に済んでしまった。このままタクシーで帰るのも、ちょっと勿体無いような気がして、、、
病院の売店で雑誌を買い、入院中のお友達のＫちゃんママに差し入れ～♪
午前中にメールでやり取りしていたばかりだったので、Ｋママも「どうした～？」と不思議顔。かれこれ事情を話しながら、お互いの近況報告。
最近お友達と遊ぶ事が出来ないので、こんなチョットでも嬉しい。・・・けど、出来ればお互い元気で、病院外で会いたいものだわぁ～Ｋちゃん！はやく出ておいで～！
帰りはタクシーで。さすがにいっちも疲れたのか、タクシーの中ではグズグズ～。
けれど、外に出ている間、吸引がいつもと変わらない程度・・・嫌な予感・・・。
そして、家に入ってから間もなく、嫌な予感的中！部屋の中で遊びだすと、痰がでるでる～きっと奥に溜まっていたのだろう。時々フリフリして全部出し切ろうと思うのだけれど、全く音が無くなる事が無く、吸引しても引ききらない。常にゼコゼコ言っている。
そして、夕御飯を食べて、おつかれないっちは直ぐに眠った。さすがに眠ってからは、吸引は減ったのだけれど・・・この日記を書いている間にも、何度も突然あふれ出す吸引に呼ばれている私。ふぅ・・・今夜は長い夜になりそうだわぁ・・・
19:41
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トラックバック(0)2005年09月28日(水)
■ 眼科 ■
今日は、小児科でカニューレ交換と診察、そして退院してから始めての、眼科の診察に行ってきた。
まずは、眼科で診てもらってから、小児科へ行くようにとの事だったので、眼科で診察を待つ。・・・ところが、大勢の待ち人(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!主治医から「眼科は凄い混むから～」とは聞いていたものの、予想以上だわぁ・・・。ウィルス感染は少ないとはいえ、この大勢の人ごみは危険。隣が産科だったので、産科の待合室付近、人がほとんど居ない場所で待機。
待つこと３時間・・・(>_<") 途中、いっちは３０分ほどお昼ね。待ち時間が長かったわりには、お昼ねが効いたのか、それほど愚図らずに良い子ちゃんでした♪
ようやく呼ばれ、検査室へ。まず、若い医師が簡単に目のチェック。しかし～目を隠されたりする事に、激怒のいっち。ふぅ～先が思いやられるわ。。。そして、改めて診察へ。
軽く斜視がある事は、パパも私もわかっている。けれど、今すぐの治療法も無いので、「軽い斜視がありますねぇ～けれど酷いものでは無いので、経過観察しましょう～」位の事を言われるだけの診察だと思い込んでいた私。あまりに待ち時間が長かったから、正直キャンセルしたいくらいだったし。
しかし・・・結構診察は重要な事だった。
まず、医師からはっきり『外斜視です。』というお言葉。ふ～ん、そうだよね～でも普段は気にならないも～ん♪と心では思っていた。
医師の『いつ頃気づきました？』の問いにも、
生まれたばかりの頃は、眼腱下垂が疑われたほど片目が開かなかったので気づかなかったけれど、目が開けるようになってから、眠い時とか多少気になるかなぁ？ぐらいに思っていました。けれども、普段は全然気づかない程度です～。と余裕で応えた私。
しかし・・・医師は違かった・・・。
長い入院中に、きっとＭＲＩも写しているので大丈夫だと思うのですが、脳からの問題もあるので、一度ＭＲＩを・・・との事。
？？？確かに脳にも関係があるだろうけれど、この位の斜視でそこまで心配されるとは思っていなかったよぉ・・・。
しかし、丁度来月にＭＲＩ予定のいっち。その事を伝えると、その結果から判断してもらえる事となった。ラッキー♪・・・って体調が不良が続いているのに、はたしてＭＲＩなんて出来るのかどうか・・・心配だけど。
そして！ビックリ！目の後ろに腫瘍がある場合もあるので、眼底検査を行う・・・との事！！！今日そこまで行うとは、全くの予想外！あまく考えすぎてました・・・私・・・反省してます。
しかし・・・ただ普通に検査をするのにも、嫌がって暴れるいっち。目薬なんてとても・・・と思ったら、医師から「お預かりさせてください・・・」と一言。
いっちは看護師さんにかかえられ、診察台に寝かされ、準備してあったタオルで押さえつけられ・・・その後は、私も外で待つよう言われていたので不明だけれど、帰って来た時には大音量のゼコゼコ、目は薬なのか涙なのかウルウル～うぅぅ・・・ごめんよいっち。
そして、お薬が効くのを待つ事２０分。
私が抱っこして、診察をしようか～と思いきや、ライトを当てただけで、大暴れ・・・またもや囚われの身となりました。
しばらく時間が経ち、看護師さんが、泣いて暴れているいっちを抱え、『お母さ～ん！お母さ～ん！終わりました～！』と叫ぶ。・・・ククク・・・いっちも本気だし、看護師さんも必死だっただろうから、笑ってはいけないんだけれど、その看護師さんの慌てぶりに、思わず笑みがこぼれてしまった私。そうなのよぉ～この子を触る事だって大変なのに、ましてや診察は大変なのよぉ～
で、結果。問題なし！やった～！
次回はＭＲＩ後。結果を見ながらの診察となりました～。何でもなければいいな～・・・
さてさて、急いで小児科へ。朝９時半に病院に入ったのに、時刻はすでに１３時を過ぎている・・・
１０時からの予約で、今日の診察は午前中だけの小児科。午後は予防接種外来なので、今時期は人もまばら。
既に病棟に上がっている主治医を呼んでもらい、申し訳ないなぁ～と思いつつ診察。
まず、体重測定。６９５０ｇ・・・横ばいでした。下痢の事もあったので予想はしていたんだけどね。でも、７ｋｇの壁は頑丈だぁ～
そして、ここ２週間の報告。風邪をひいていて、一昨日あたりから良くなってきた・・・と話している最中に、いっちの強烈なゼコゼコが繰り返される。主治医も、『まだ治ってないねぇ～』と、ゼコゼコ音に即答(^。^;;
治ったかに見えた風邪だったのだけれど、やっぱり回復はまだまだのよう。昨日から痰も出しづらく、いっちを逆さにして排出する回数も増えてきたし。う～ん・・・せつない。
で、こんな時間なのに、その後もいろいろと質問させてもらった私。先生、ホント手が掛かる患者親子でごめんなさい～
そして、またカニューレも入れられなかった私。途中までは入るのだけれど、あともう少しの部分が引っかかる。主治医もそれはよくわかっていて、コツを改めて説明してもらった。次回は必ず入れてやるぅぅぅ～！あ～悔しい～！！！
２時半。ようやく診察終了。
しかし、こんな時間外の診察だったのだけれど、次回からも眼科が一緒の日は、これくらい遅くなっていいですよ～と主治医？そんな申し訳ない～なんだけれども、主治医もそのほうが安心する・・・との事。
いっちの場合はいろいろあるし、ゆっくり診察をしたいので、時間を気にしないで診察できるほうが良いし～との事。うぅぅ・・・有難い。さらに、そのほうが診察待ちの人がほとんど居ないので、感染の問題も極力少なくする事が出来る・・・と。うぅ～Ｋ先生ありがとう～！
2005年09月27日(火)
■ ＰＴ～２セット！ ■
昨日の夜、眠いのに起きてしまったいっち。・・・やってしまいました(ノ_-、)苦しくなって、黒くなってしまったいっち。あぁぁ・・・幸い、アンビューを使う事も無く、回復も早かったけれど。
体調もあるのだけれど、乾燥もあるのだろうな～と思う。台風が去るまで、立て続けの吸引だったのに、突然台風と共にストップ。ゼコゼコ音が聞こえるのに、引っかかっているのか、痰が引けない。そして、空吸引される事によって、それが刺激になり、突然あふれ出すように出る。これの繰り返し。奥で溜まるので、直ぐに苦しくなってしまうんだろうな・・・。
そんな昨夜だったのだけれど、今日は療育でＰＴとＳＴの日。下痢も止まり、鼻水もやや減少。ほぼ風邪は去っていったので、行けない事は無い。でも、体調が万全で無く、直ぐ息切れしてしまういっち。昨夜黒くなっている事もあったので、どうしようかな・・・と時間直前まで悩んでいた私。
しかし、このままひきこもり続けていたって、もともとの体調が良くなるわけでは無いし、いっちの行動範囲を狭める事は、これ以上したく無い。思い切って行く事にした。
最初はＰＴ。・・・・・が、嫌な予感・・・バスの中から、なんとなく不機嫌だったいっち。ＰＴが始まっても、やる気を全然見せず。。。
元々、周りの安全確認を行ってから、エンジンがかかるタイプ。スタートダッシュ遅し(^。^;;
療育では、いつも最初の１０分は確認時間となるのだけれど・・・今日はそれが異様に長い。
体力が無いせいで、とってもスローな動き。エンジンがなかなかかからないらしい。
先生も、今無理に触ったりすると、きっと怒って機嫌を損ねて終わってしまうだろうから・・・と、いっちのペースでお付き合い。
・・・時間が経つ事３０分・・・ようやく、確認がとれて遊びだすいっち♪遅すぎだぁ～！！！
もう今日は仕方が無い・・・とあきらめていた私。しかし先生が、『今日はいつも以上に気になる事がある！このまま帰すのはちょっと・・・ＳＴが終わったらもう一度おいで！』と言われ、一日でＰＴ２セットを行う事となった。うぅ・・・大丈夫だろうか・・・
そして、ＳＴ。今日は実習生も一緒。いっちのケースを教えながら～のＳＴ。
さっきのＰＴの様子は何処へやら？という感じで、絶好調のいっち♪大好きなおもちゃもあるので、得意げに実習生におもちゃを見せていた(^。^;;
なんだか、ＳＴが大好きらしい。部屋の前に行ってドアを開けただけで、自分でハイハイしてきちんとＳＴ室に入る。きっと、まだ訓練とはわからないし、ＳＴは言語の事なので、自分の自由に動かせてもらえるからだろう。遊びだと思っているんだろうな～・・・
さてさて、本日２回目のＰＴ。
今度は好調♪直ぐにおもちゃで遊びだし、ボールを箱に入れる遊びに夢中になっていた。
・・・なんと、これが出来たのは今日初めて！意図的に物を離す事はかなり難しい事らしく、発達が遅れているいっちにはまだ出来ない事だった。
積み木をケースから出す事は出来ても、入れる事は無理。そういう状態だったのが、突然今日出来るなんて・・・うれしい♪
で・・・何故、今日２回もＰＴになったのかというと、問題はいっちの膝。もともと、骨が柔らかすぎて、立っていても足首や膝が外側にくねくねと曲がってしまういっち。此処最近は、さらにそれが目立つようになっていたのだけれど、先生もかなりそれが気に掛かったよう。
きっと今、体力が無いので、外側に重心をかけて休む感じになってしまっているのだけれど、癖になると足にあまり良く無い・・・との事。ごまかしながら、いっちの立位を補助する先生。
リハするわけでは無いけれど、膝が外側に出ても、簡単にもとの位置に戻す事が出来るように、サポーターで補助してあげたほうが、いっちも楽なんじゃないか・・・との話。
でも、そのサポーターが問題。『テニスで使うリストバンドじゃゆるいかな？』・・・と先生。う～んゆるそうだぁ～。いっちの使わなくなった靴下とかで作るしか無いかな・・・。
でも、今の季節でよかった。夏にサポーターだったら、あせもとの戦いとなりそうだし。
さてさて、ハードな療育が終わり、帰って御飯を食べて熟睡のいっち。今日はかなり疲れただろう～夜も、８時頃にきちんと眠った。このまま今日はゆっくり休んでほしいわぁ・・・昨夜のようにはならないでねぇ～！
2005年09月26日(月)
■ 久しぶりのお散歩 ■
３連休が明け、台風も去り、いっちの風邪もやや退散方向へと向かっているようです。・・・だと思う(^。^;;
下痢も回数が減り（ってまだ下痢なんだけど）、鼻水もやや減ってきました。ただ、痰は回数が減ったのだけれども、それは乾燥によって減ってしまっているだけで、一気に黄色い痰が出てきます。吸入すると物凄い～・・・嫌だわぁ・・・。
昨夜も苦しかったようで、人工鼻を何度もとってしまう。
ちなみに、人工鼻というのは、その名の通り人工で鼻の変わりをする物。埃が気管に入り込まないようにしたり、湿度をある程度保つ役割のあるものです。カニューレの呼吸口の先端につけます。その人工鼻は、気切している人にとっては、かなり負担になるそうです。
私達は、口や鼻から呼吸が出来るけれども、気切している人は、その細い気切孔からしか呼吸が出来ません。そこに、ペーパーフィルターのような、人工鼻。どんな苦しさかというと、分厚いマスクを常にしているような感覚らしいです。なので、その意味を理解していないいっちは、苦しくなると外してしまう。
それが癖になると、つける事が困難になる子も居るらしい。常に外したままだと、ダイレクトに気管へ外気が入り込むので、とっても危険・・・馬鹿にならない事です。
・・・話はそれましたが、夜中、私だけが人工鼻を着け直してるのかと思ったら、パパも何度も着け直したそう。おかげで、朝方は気管から凄い音。吸引しても引けない状態が続きました(ノ_-、)
ホント、気切っ子にとっては嫌～な季節がやってきた・・・
でも、オムツ交換の間隔も増えたし、外の陽気も良さそうなので、気分転換に少しだけ散歩♪こうして、平日にいっちと二人で散歩するなんて、何日振りだろう・・・
いっちはとっても嬉しそう♪御機嫌で、鼻たらしながらもバギーに乗っていた(^。^;;
そうだよな～本来、外が大好きないっち。それも、なんでもない近所の散歩が一番喜ぶ。こんな簡単な事なのに、そうもしてあげられない日々。早く万全になって、前みたいに毎日でもしてあげたいよぉ～！
・・・と思っていたけれど、途中から怪しい音が ヒューヒューと聞こえる(>_<") どうやら乾燥らしい。あまりの乾燥で、音がするのに吸引してもあまり引けない。う～ん・・・もう少しゆっくりさせてあげたいけれど、これは無理だぁ・・・早々家に戻る。
もともと、乾燥には弱い気切っ子ちゃん。けれども、此処最近のいっちは、さらに乾燥に弱いような気がする・・・。以前は、湿度が４０％あれば、痰が引けなくなるほどの硬さには、ならなかったんだけどな・・・なんでだろう？水分は足りているだろうし・・・
今日は、加湿器が一台では足りず、２台でなんとか対応。今からそんなで、真冬はどうするんだぁ～？という状態です。きっと、風邪での不調もあるのだろうとは思うのだけれど。。。
こんな調子で、この乾燥。先月のようにならないように～！と願うばかりです。
明後日カニューレ交換。一時期１ヶ月交換だった時もあったのに、今は２週間でもめいいっぱい。早く交換したいぃぃぃ～！
2005年09月25日(日)
■ ３連休 ■
世の中３連休なのだけれど、こちらの地方は台風の影響で、強風と突然の大雨。
いっちの体調不良に追い討ちがかかり、引き続き引きこもりの我が家です。
パパも連休中、出社の予定だったのだけれども、この台風で行くのがめんどくさくなったのか、はたまた、いっちのケアで忙しい私の事を思ってか、自宅にてのお仕事にしてくれました～。
本人は、「めんどくさいんじゃなくって、手伝う意味で～！」と言っておりますが・・・
いっちは、金曜日に一度下痢がストップしたのだけれども、土曜日は朝から下痢。
金曜日におしりがお休みしたので、赤くは無くなったので、少しオムツこうかんが楽にはなりました。
けれど・・・台風の影響で、吸引はかなり過酷。鼻水も継続して流れ続け。相変わらず、水浸しの顔面です・・・トホホ。。。
そして、とっても疲れやすく、夜は御飯を食べると、直ぐに眠ってしまう・・・通常そのようだと、夜中起きるのだけれども、朝まで眠り続ける。痰が多くサチュを鳴らしているので、睡眠時間のわりには、熟睡できていないんだろうな～・・・
それでも、食欲は１００点満点！お腹に優しい、お雑炊メニューばかりなのだけれども、軽くﾍペロッとたいらげます。でも、軟らか食事を長く続けて、せっかく軟飯～普通の御飯に切り替えていたのが、水の泡。。。再び普通の食事が取れるまで、時間が掛かりそうだわぁ(ノ_-、)後期食さえ難しいかも。。。
ふぅ・・・パパが家に居て、いろいろ時間が出来、少しは気分的には回復したかな・・・と思いたいのだけれども、私もこの台風にやられております。頭痛と肩こり・・・土曜日は吐き気も伴い、食欲も減退・・・あ～身も心もスッキリしたいぃ～！
2005年09月22日(木)
■ まいってます・・・ ■
今日はとっても涼しい！気温２２度。秋を感じます。何日か前に作った長袖のシャツを、早速着てもらいました♪
生地は、ダブルガーゼのタータンチェック。暑すぎず、こんな気温の日には丁度良い♪ダブルガーゼなので、しわも気にならないしね。
で、同じようなタータンチェックの厚地の生地で、ハンチングも作りました。生地があまっていたので、私もおそろいで♪
いっちもシャツの肌触りが気に入ったのか、きちんと自分でシャツをチェックしてました。洋服を気にしたのは初めてかも～。
一昨日から怪しげだったお腹の調子。結局下痢になり、今日はかなり酷い(ノ_-、)おしりは真っ赤で、いっちも痛いらしい。いつもなら、直ぐに『おパンツをかえて～！』と私のところに来るのに、今日はおしりを拭かれるのが痛いらしく、逃げ回っています。
でも、かえないとなお赤くなってしまうし、お薬も塗りたい・・・追いかけて、捕まえて・・・の繰り返し。それも、かなりの回数。
さらに、昨日から天気のせいか、吸引がますます増え、ひっきりなし。あまりの回数に、またもやいっちは逃げ出し、私は追いかけて、捕まえて・・・の繰り返し。それでも、痰が引ききれず、奥に溜まっていてスッキリしない。とっても嫌な感じだ。
さらに、鼻水。いっちは鼻から息を出す事が、全く不可能なので、どんどん鼻に溜まって行く。出てきた鼻水を、ガーゼでぬぐうと、あとからあとからどんどん出てくる。鼻の下がヒリヒリしそう・・・。
私もかなり疲れていた。不調の時期から、そのまま風邪に突入して、そして食事療法が始まり・・・けれど、その甲斐も無く下痢・・・昨日と今日は、追い掛け回して一日が終わっている感じだし・・・
で・・・とうとうやってしまった(ノ_-、)あまりに鼻水が大量なので、「吸引器を使えば、簡単に鼻水を吸う事が出来るんだよな・・・」と楽さを求めてしまった。いっちはそれが大嫌い。充分分かっている。けれども他のケアでめいいっぱいな私。これで一発で短時間で終わらせたい・・・とうとう吸引機に手が伸びる・・・。
結果・・・大号泣(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!呼吸はストップ、呼びかけにも反応せず・・・とうとうアンビューに手をかけた。呼吸は直ぐ開始してくれたので、あとは酸素で顔色が落ち着くまで待つ・・・
ふぅ・・・たかが鼻水・・・されど鼻水・・・
私が疲れている以上に、いっち本人は不調続きで辛い。今日も遊びながら、時々うつぶせでダウンしていたし。分かっているのだけれど、時々叫びたくなる。何もかも、今上手く行っていない。何をやってもダメ。
本当にいっちが成長して、病気が改善する事なんてあるんだろうか・・・と思う。というか、今は全くそれが考えられない。此処最近は、ありえないとさえ思っている。こんな事思っていたらダメだ～とは分かっている。
誰がなんと言おうと、私とパパだけは治るって信じている。たとえ、気切が閉じられなかったとしても、今よりは改善していくだろう・・・と。そうでなければ、頑張っているいっちに失礼だ。・・・それも充分分かっている。
少し疲れが溜まってしまったようです・・・明日はパパがお休み。きっと明日には、「昨日はこんな凹んでたんだぁ～」って思い出せないほどになっているはず・・・と思う。
情けない日記でごめんなさい～「何凹んでるんだよぉ～おバカだなぁ～」って笑って流してくださいm(。_。)m ペコッ
2005年09月20日(火)
■ お風呂事情 ■
いっちの風邪は、昨日と同じ状態。やや痰の排出が困難かな・・・奥のほうでジージーと音がしてます(((p(>o<)q)))引きこもり継続中です。
昨日、いっちが退院してから、ずーっと使っていたベビーバスが壊れた。ビニールプールのように、空気を入れて使うものだったのだけれど、とうとう穴が開いてしまった。
そりゃ～ベビーバスは生後間もなく使うだけで、通常は直ぐさよならするものだしね。そう思って、空気を抜けばぺっちゃんこだし、収納も便利だろう～って購入した物。けれど、予想外の展開で、とうとう昨日に至るまで、ず～とベビーバスを使い続けていた。
気切をしていたとしても、気をつけてさえいれば、お風呂にも一緒に入る事は可能。水没さえしないようにすれば。
けれど、いっちが今でもベビーバスを使う理由は、パパが仕事で帰宅が遅い為。今日中に帰ってくれば、まだ早いほう・・・。夜パパがお風呂に入れて～なんて、ビオレのＣＭのようには、我が家では到底無理。
お風呂に入ると、ホルダーやガーゼがぬれてしまうので、直ぐ交換したい。しかし、まだ私一人では交換は無理。あと、湿度が高い為、吸引の回数が増える。そのつどお風呂から出て・・・では、私一人では結構大変。それならば～朝風呂にして、パパの出社前に交換するのがいいだろうという事から。
しかし、お風呂では無くベビーバスを使うのは、いっちの体重が軽いため？というか、バランスが悪い為。
新生児ちゃんのように、首の後ろを支えて入れないと、頭が重い為“ルツン”と滑ってしまう。ベビーバスならそれがたやすいのだが、お風呂だと大変。沢山のお湯の中では、安定感が無い。お湯張りを少なくしたとしても、今度はおしりが滑ってしまうので、結局支えなければならないし・・・それならベビーバスのほうがゆっくり入れられる。
という事で、ベビーバス２代目となるものを、ネットで購入した。サッシーの『バス＆プール』。届くのは明日あたりかな～？
２歳まで使えて、夏はプールにもなるビニール製の物。・・・ってもう直ぐ２歳なんだけど(^。^;;
しかし・・・今日の朝のお風呂が無い。困った・・・以前洗面台で入れた事もあったのだが、いっちがあまり好きでは無いらしく、怒ってしまう。
何か代用は・・・と見回すと、キッチンの流しで良く使われる、ステンレス製の桶があった！少々小さいが、これはどうだ～！と入れてみた。
すると・・・いっち御機嫌♪小さい体が小さい桶に支えられ、きちんと座位の状態で入っている。桶にピッタリおさまっている状態。これならば、ベビーバスやお風呂のように滑らない！しかも、その姿がかわいい♪思わずリビングに居たパパも呼び、桶にスッポリと入ったいっちの姿を二人で眺めていた。
だからって、きちんとしたお風呂に早く入れるようにしてあげたいよ～！
さてさて・・・昨日大丈夫かに見えたお腹。今日お昼過ぎから再び不調に。お腹が張って、少々下痢気味。食事療法を始めたからといえ、そう簡単には治らないいっちのお腹でした(ノ_-、)風邪のせいかな～・・・
2005年09月19日(月)
■ なんとかです ■
今日のいっち。熱は平熱、お腹も大丈夫。吸引が相変わらず頻回で、量も凄い。時々体をフリフリしながら排出しています。
今回は咳が出てくれない。前回の肺のダメージからかな(ノ_-、)痰の色は黄色～もれなく鼻水も黄色。ヨダレと涙と鼻水で、顔が常にウエットです。。。
しかし食欲もあり、本人は超元気！今回は病院行かずに済みそうです♪・・・今のところ(^。^;;
金曜日に食事療法を受けた。金曜日の夜から、油抜きの食事にしているのだが、風邪をひいてしまい、お腹がピーピーに。しかし・・・なんと、一日で治った！お腹の調子を崩すと、普段はなかなか治らないいっちなのに・・・。これってやっぱり食事療法が効いているのかしら？お腹の張りも直っているし。
この調子でいけば、もう何ヶ月も服用している整腸剤からさよなら出来るかもしれない。よっしゃ～！食事作りがんばるぞ～！・・・って調子は良いが、この食事療法で体重増えなかったらどうしよう・・・（・。・;）
2005年09月18日(日)
■ また風邪(ノ_-、) ■
本格的、風邪モードに入りました(ノ_-、)。。。立て続けの吸引。午前中は痰の色が真黄色で、カテに詰まり、先に硬い痰がくっついてきます(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!加湿器めいいっぱいかけて、なんとかしのいでいるのだけれど・・・。
でも、昨日の熱は下がり、本人はとっても元気。鼻水垂らしながら遊んでいます。
カテが詰まるのが分かっているかのように、カテーテルの入ったカエルの籠のところに行き、２本ほど掴みハイハイで私のところに届けてくれます(^。^;;何度も繰り返すので、部屋の中がカテーテルだらけです～
今のところ、呼吸の音も大丈夫。Ｓｐｏ２も心拍も、それほど悪くなってはいません。このまま乗り越えてほしいよぉ～！
2005年09月17日(土)
■ 要注意ラインです(ノ_-、) ■
昨日の夜、寝入りばなに何度もＳｐｏ２が７０台に下がるいっち。よくある事なんだけれども、それの回数がいつもより多い。なんとなく嫌な予感・・・昨日も吸引が多かったし。
夜寝ていても、何度も吸引の為起きる。吸引すると大量の痰。でも、軟らかい痰なので、嫌な感じは無い。天気・・・気圧、気温のせいかな～なんて思って隣で一緒に眠る。
午前１時過ぎ、突然アラームで目覚める。うっかり吸引に気づかなかったらしい・・・慌てて吸引するが、一度ではとても引ききれない量。Ｓｐｏ２もなかなか８０台から上がらない。３回引いてようやく１００をさす。
ほっとしたのもつかの間、立て続けの吸引だった為、いっちも目が覚めてしまった。
眠る気配が無いので、一緒に『さんまのまんま』を見る(^。^;;
水分補給をして、その後再び眠り、一時間毎の吸引。たっぷり引ける。
朝になり吸入。大量に痰が出てくる。でも、痰の色は悪くない。昨日はかなり黄色っぽかったのに、今日は久しぶりに白。元気もあるし、やっぱり天気だよな～って思っていた。
しかし・・・パパの様子が怪しい。朝からなんだかだるいと言っている・・・風邪か？その後序所にパパの熱が上昇。そして・・・いっちの痰はどんどん硬くなる・・・いやぁ・・・まさか・・・
熱を測ると、３８度(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!どうやら一緒に風邪をひいたらしい。体温の上昇で、痰も硬くなったのだろう。パパからなのかいっちからなのか、それともこの間の外来で同時に貰ってきてしまったのか・・・(ノ_-、)
それでも、いっちは元気。遊びまわっている。パパは布団でダウン。
しかし、おやつの時間を過ぎた頃から、お腹の調子が悪くなってきた。風邪引いた時に、必ず起こる下痢の症状。うぅぅ・・・本格的になってきたかも・・・
そろそろ夕御飯だから～と吸入をしていると、そのままいっちは眠ってしまった(。・。・?) エッ？再び嫌な予感・・・いっちが御飯を食べないなんて、酷い風邪の時ぐらいしか無い・・・て事は・・・
とりあえず、今の心拍は１００前後。普段より多少高めかな・・・？と思うけれど、心配する程では無い。このままグッスリ眠って、朝になったらケロッとしていないかなぁ・・・希望です・・・
2005年09月16日(金)
■ 目からうろこ ■
午後４時には、栄養相談で病院へ行かなくてはならない。なんか中途半端な時間だしぃ～栄養士の方にもっともらしい事を言われるだけだろうから、正直めんどくさいなぁ～って思っていた。いっちの吸引も酷い事になってるし。予約とっといてごめんなさい(^。^;;でも、病院へ行く回数は極力減らしたいのよぉ～。
まぁ～仕方が無い。このまま体重が増えない状態だったら困るし。栄養の事は知っていて損は無い。お勉強だぁ～！とバスに乗り込む。病院までは、バスを２本使う。しかも乗り換えの為に、移動しなければならない。これもまたちょっとめんどくさい。タクシーで・・・とも思ったのだけれど、行きぐらい頑張ってバスで行く事とする。節約節約。
一本目のバスを降りようとすると、一緒に乗っていた女性が、バギーを下ろすのを手伝ってくれた。非常にさりげなく。ほんの少しの事なんだけれど、こういう事はとっても嬉しい。駅の階段で、どんなに苦労していても、知らんぷりの駅員とは大違い。人の温かさを知る事が出来たこの一瞬。それだけで、今日一日がなんて素敵な日なんだろうなぁ～と単純な私は思ってしまう。幸せな性格だぁ～と思いつつ、こういう女性を見習わなくてはな～と改めて思う。
さてさて、栄養相談が始まる。
最初に、いっちのこれまでの経過や、今現在の食事の内容や時間などを詳しく話す。少し緊張。『それじゃぁ～ダメよ！』とか言われちゃうかなぁ・・・なんて思いながら話していた。
すると、しばらく考えた栄養士さん・・・「脂肪分の吸収が悪い体ならば・・・いっその事油を抜きましょうよ！」・・・(。・。・?) エッ？いきなりビックリな展開だぁ～！
栄養士さんの話だと、油が吸収しずらいのなら、食べてもほとんどの油は素通りするだけ。排出されてしまう。少しだけでも吸収してくれるだろう～なんて期待は無駄。はっきり言ってあまり意味が無い。
しかも、油はお腹に負担が掛かる。いっちのように張りやすいお腹だと、さらに大変な事になる。
ならば、油を抜いて、低脂肪食にして、それ以外の食品でとにかく体重を増やす。増えた事で、体力や体の作りが良くなり、再び油を使っても大丈夫な体にするしか無い。・・・との事。
油を抜く事でも、体への問題も無いと言う。それぞれの食品に、多少入っているから。
・・・目からうろこ・・・行くのめんどくさい～なんて言って、本当にごめんなさい！
あ～何かが開けた感じ♪何をやっても体重が増えず、いろいろ考えすぎて、お腹に負担が掛かってしまい、最近はお腹が絶不調のいっち。そのお腹を見るたび、マッサージするたび、滅入っていた私。でも、この方針だったら、行けそうな感じがするよぉ～！挑戦するのも恐くないし！
その後、大体の食品脂肪分の話や、調理の仕方。とってはいけない食品・・・等等、色々決め事を教えられた。あ～いっちの大好物の『カレー』・・・禁断の食品となってしまったよ(ノ_-、)
豆腐や納豆にも制限がある。健康食だ～毎日食べるぐらいが良いだろう～！と今までいっぱい食べてたよ。いっちも好きだし、食べさせやすいし。
あ～痩せているのにダイエット食。牛乳も、出来ればスキムミルクにするようにとの事。っていっち牛乳苦手なんだけれどね。スキムミルクなんていったら、もっと飲んでくれなそうだぁ・・・
いやいや～食事日記もつけなきゃだし、さらにやる事が増えたわぁ。でも、頑張るっきゃない。
・・・って、この油苦手体質。実は私譲りなんです・・・ごめんよいっち
(ノ_-、)
さてさて、帰りはタクシーで。運転手さんを見て、ちょっと不安。肩まで伸びた、真っ白な綺麗な髪の毛。失礼ながら、このお歳で・・・って（きっと７０は超えていると思う）思ってしまった。
しかし運転しだすと、とってもしっかりとした口調の方。運転もしっかりとしていた。ごめんなさい～失礼な事を思ってしまって・・・と心の中で懺悔。
その運転手さん。運転しだして間もなく話しかけてきた。
運 「どうしたの～？赤ちゃん病気～？」・・・ぅぅとってもストレートだ。
私 「ええ、そうなんです」
運 「何ヶ月？」・・・きたぞきたぞ・・・この質問。
私 「１歳９ヶ月です」
運 「？？？小さくうまれたのかぁ？」
私 「ハイそうです」
運 「じつは家の孫も小さく生まれたんだよぉ～。何処が悪いの？」
私 「呼吸器です、喉に穴開いてます」・・・と簡単に話す。
運 「うちの孫は心臓なんだよぉ～穴が開いてて、４歳半まで閉じなかったよぉ」
・・・その後も話を聞いていると、この運転手さんのお子さん、そしてお孫さん、それぞれ生まれて直ぐに障害がわかり、お子さんが生まれてから直ぐは、お子さんの為を思って、空気の綺麗な場所に引越したほどだったらしい。その当時は、医療もあまり進んでおらず、それぐらいしか対処のしようが無かったそう。
今は大人になり、お子さんも元気にはなったらしい。ただ、内分泌系の病気もあったので、成長はかなり心配されたそう。未だに体は小さいと言っていた。
いっちと私を見て、子供の病気で、一生懸命になっていた昔を思い出したよう。懐かしそうに、でも、いっちの経過も心配そうに詳しく質問されていた。
吸引の度に、「止まらなくて大丈夫かぁ～？」と聞いてくれる。「何かあったら遠慮するなよ」とも。
なんだか親戚のおじさんと一緒に居るみたいだ。
同じように頑張っていた方なんだな～と思うと、穴あいてて・・・なんて簡単な説明じゃ失礼だなぁ～と思い、その後おじさんの質問に、出来るだけきちんと話した。
降り際に、おじさんが一言
「治るからな～！絶対に治るから頑張れよぉ～！」と応援の言葉を頂いた。嬉しかった。
2005年09月14日(水)
■ 盛りだくさんな外来 ■
今日は外来の日。いっちの調子が相変わらずなので、今日もいろいろ長～い診察となりました。
まずは体重から・・・６９９０ｇ・・・先月、体調を崩す前の体重までは戻れていません(ノ_-、)
身長は、７２.７ｃｍ。まぁまぁの伸び。体重は平均よりはるかに下回っているけれど、身長は平均の一番下のラインに少しずつだけれども、近づいてきています。
思わずパパが、「このまま身長ばかり伸びたら、どんどん、どんどん細い人になっちゃいますよねぇ～」と主治医に言っていた(^_^;)＼(・。・。) オイオイ..限度があるだろう～限度が！
で、問題のオイル。体重増加を狙い服用しようとしていたのだけれども、いっちのお腹の調子が此処最近凄く悪く、あまり気乗りしない私。勿論体重は増えてほしいのだけれども、またお腹のせいで苦しくなっても困るし・・・。
そんな事を思っていると、主治医から提案が。「脂肪を吸収しやすい食事にしてみたら・・・」というお話。勿論素人の私には、直ぐ実践出来ないので、食事療法の指導を受けて。
私もそのほうが、自然に近い状態で体重を増やす事が出来るので安心。・・・でも・・・ただでさえ体調不良のいっちをかかえ、さらに食事療法まで・・・うぅぅ・・・ちょっと憂鬱になってきたぞ・・・。
でも、頑張るっきゃないからなぁ。。。
で、次に常に顔色が悪い事、血中酸素、疲れやすい事、苦しそうにしてトラキベントをとってしまう事、痰が黄色く時に硬い事、ガーゼの緑濃菌について・・・等等。
しかし・・・もう今以上は予防するすべも無く・・・抗生剤を使って返って薬の効かない人になっても困るし。
主治医も此処最近のレントゲンで心臓をチェックしなおしたり、どうしたら・・・という感じで、頭をひねっていた。今の状態だと、この間のように急激に悪くなる事もあるかもしれない・・・主治医もそれを思うと、そう簡単に予防法をあきらめる事も出来ず・・・でももう限界で・・・
「少しでも血中酸素が下がってきたら、自分に連絡を入れてください！時間外でもいつでも診るので！」と主治医。この間の事から、今現在までも経過が悪く、主治医もとっても慎重です。。。
それから～確か６月頃に行った、脳波の検査結果。主治医もゴタゴタ続きで、結果を伝えるのをすっかり忘れていたらしい(^。^;;その後ＭＲＩを受ける予定だったのだが、体調不良の為キャンセルしたまま。
「ＭＲＩどうしましょうか？」と私が言うと、思い出したようで脳波の結果を教えてくれた。
結果は・・・『異常』と結果報告書に書かれていた。けれど、いっちの場合は、発達の遅れている為、『正常の月齢まで、脳の発達もおいついていない』という意味の『異常』。それも脳波で分かるんだな～と思うと不思議。
でも、実際遅れているわけだし、言語などの発達も、手段が無い為時間がかかるいっち。当たり前だよな～と納得。でも、家に帰って考えると、ちょっと辛い。いやいや～深く考える時間を作ってはいけない私。元気だったらいいじゃぁないかぁ～V（бｏб）
次に、眼科の予約。久しぶりに主治医も目に注目。いやいや～先生ゴタゴタですっかり後回しになってましたねぇ～(^。^;;というか、私もそれほど気になっていない～というか、実際それどころじゃ無かったし(^。^;;
次の外来の時に、一緒に予約を入れてもらう。きっと眼球はきちんと出ているので、視力には今のところ問題は無いと思う。直ぐ何かをしなくてはぁ～という段階では無いんじゃないかな？とりあえず、安心を得る為にも診てもらおう。入院時に診てもらった以来だから、1年以上経過してるしな・・・。
さてさて、診察が終わり、カニューレ交換の為の処置室待ち。待っている間に、午後予防接種をしようと思い、予診表に記入して体温を測ると・・・(б▽б;;)げ～７度７分！それと同時に、痰がえらい勢いで出てくる。やばい・・・この痰の出方は風邪だよなぁ・・・急いで主治医に伝え、抗生剤を処方してもらう。うぅぅ・・・お願いだ・・・悪くならないでくれぇ！！！勿論予防接種は中止・・・また逃しちゃったよ(ノ_-、)
で、いよいよカニューレ交換。今日はパパ抱っこで私が交換。が・・・いっちが強烈に暴れだす！やばい～！入らないぃ！！！急いで主治医と交代。・・・あぁぁぁショックだぁ・・・
主治医が直ぐに挿入してくれたのだけれど、いっちの顔色は悪いし、吸引するとこの間の古傷からか、赤い痰が出てくるし・・・血です血(ノ_-、)
いっちの気切孔は、入りにくい。主治医が私を慰めるかのように、「いっちゃんのは外科のＫ先生も入れられないから～お母さんのほうがＫ先生より上手ですよぉ～」とフォローしてくれた・・・ってＫ先生～！あなたが気切のオペしたんでしょうがぁ～！
あぁ・・・相変わらずゴタゴタの外来です。・・・で、今朝もう一つゴタゴタが・・・外来での駐車場。
パパ、車を大きくこすりました・・・(ノ_-、)
2005年09月13日(火)
■ すっかり日課 ■
最近、すっかりハマッテしまっている洋服作り。先週末はパパが家に居たので、いっちをお任せして、部屋に閉じこもりジャケット（ハーフコートに近いのだけれど・・・）を作った。
こんなきちんとした物を作ったのは高校生の被服の時間以来かも(^。^;;
でも、閉じこもって作ったおかげで、何時間かで出来上がり～あとはボタンだけ♪
地味な色なので、ボタンぐらいかわいい色にしようかなぁ～？
まだまだサイズは大きいけれど、一枚仕立てなので、春も活躍しそうです。
そして今日、深緑のウールのコートを製作。もとはパパのコートです(^。^;;
色が部分的に悪くなってしまい、去年も一昨年もクローゼットから登場回数ゼロ。そろそろ捨てようかな～と思っていたので、思いきってはさみを入れ、製作してみました♪マント風に羽織る感じで着ます。
ジャストサイズ。本当はもう少し大きめに作りたかったのだけれど、思ったよりポケットやらなにやらで生地が生かせるところが少なく、本当にピッタリサイズになりました。厚着した上に着れるかチョット不安(llllll´ヘ｀llllll)ウーン
2005年09月12日(月)
■ 壊れる時は・・・ ■
昨日、朝一でコーヒーメーカーを割ってしまった私。うぇ～んショック(ノ_-、)まだ２年くらいしか使っていないのにぃ・・・。朝は必ずコーヒーを飲む私。これが無いと、目覚めない。仕方ない・・・買うか～と、選挙に行った帰りに電気屋さんへ。
だからといって、それほどこだわりがあるわけでは無いので、シンプルなコーヒーメーカーを買おうかな～？と考えていたら、いっちとパパが居ない？辺りを探してみると、洗濯機売り場で発見！
実は、以前から乾燥機付き洗濯機が欲しいね～とパパと言っていた。今使っているのは、パパが実家からこちらに出てきて、直ぐに購入したもの。１５年以上は使っている。それだけ使っているからといって、何処かががたついたり、壊れているわけじゃない。とっても優等生な洗濯機君。
買い替えなんて勿体無い！
しかし、前日にその電気屋さんの広告が入っていて、乾燥機付き洗濯機がとっても安値で掲載されていた。それを見てから、なんとな～く購入方向へ向かっている我が家。
というのも、最近の台風や夕立。折角お天気でも、湿気を吸ってしまうのでスッキリ洗濯物が乾かない。これから冬。空気は乾燥してくるけれど、曇りの日も多くなる。
店員さんから、詳しく色々説明を受ける。いやいや～これはもう購入モード突入な夫婦。特価から更に現金値引き！・・・というトリックに、簡単に引っかかり、結局購入してしまったぁ！でも、乾燥機付き洗濯機が５万２千３００円なんて、今まで無かったし・・・良いとしよう！
そして今日。午後には新しい洗濯機が届く。今まで使っていた洗濯機君の最後のお仕事～と、朝一で洗濯機を回す。その間に朝食を済ませ、身支度を終える。しかし？なんだか洗濯機から聞こえる音がいつもと違う(σ_σ)...ン？もう随分時間も経っているから、脱水が始まる頃だと思うのだけれど、ジャージャーと水が流れる音しかしない？？？おっかしいなぁ～？と、洗濯機の蓋を開けると・・・！！！全く洗えていないぃぃぃ！！！壊れたぁ～！とりあえずすすぎと脱水だけでも・・・とスイッチを押すが、すすぎもしない(>_<") 何度かチャレンジするが、本当に壊れたらしい(ノб◇б)ノびっくり！！
午後になり新しい洗濯機がやって来た。今日壊れた洗濯機君は業者の方があっさりと持って行った。ご苦労さま洗濯機君。新しい物を購入するまで、きっと洗濯機君はギリギリのところで頑張ってくれていたんだね・・・ありがとう洗濯機君！
しかし・・・昨日コーヒーメーカーが壊れなかったら、きっと新しい洗濯機なんて買わなかったと思う。コーヒーメーカーが壊れなかったら・・・きっと古い洗濯機君も、いつものようにシャバシャバと洗濯をこなしていたかもしれない。な～んてねっ(-。∂)--☆
2005年09月11日(日)
■ 1年になりました ■
９月１１日。同時多発テロの起こった日。今年は選挙の日。それぞれ色々思うところはあるけれど、我が家にとっても、いろいろ思う日。
いっちが長い入院生活をようやく終えた日であるから。
去年の今日、主治医から『おめでとうございます』と言われて、ようやくその言葉を言ってもらえた！という嬉しさと、やっと一緒に居られるという嬉しさ。そして、初めて外に連れ出す緊張。
病院から帰る車の中では、いっちが泣いては困る・・・そればかり気にしていた。その頃は、一瞬泣いただけでも、硬直してしまう事も多かったから。
今日、車で日用品の買出しに出かけた。チャイルドシートに座るのも嫌がり、後部座席で自由奔放に遊ぶいっち。転ぼうが、シートにガンガンぶつかろうが、泣くなんて事はもう無く・・・すっかり強くなった。普段も、テーブルに頭をぶつけたり、ハイハイで転んだりしても、泣く事は無い。たとえ泣いたとしても、調子さえよければ此処まで泣かしても大丈夫～というラインも分かっているし。
それに、泣かさないように注意して今まできたせいか、あまり泣かない子になっていた。泣いても演技だったり。
この1年無事成長した事をお祝いしよう！と、買い物帰りにケーキを買って家族３人でお祝い♪そして、もう一度気を引き締め直して、家族３人頑張って行こうと思った。
なによりも、また楽しく1年送れますように～☆
2005年09月09日(金)
■ アウトレットへ ■
パパが突然会社をお休み！夏休みもとれてないし、これから先また忙しくて休めないからぁ～という事で、今日から急遽３連休♪静岡県裾野にある、『ぐりんぱ』というテーマパークへ。
以前旅行したついでに行こうかな～？と思っていたのだけれど、少し距離があったので断念した場所。自然も綺麗そうだし、これならいっちものんびり出来るかも。・・・と思って行ったのだが・・・
場所が近づくにつれ、怪しい雰囲気に・・・。標高が高く、霧で周りがぼんやりとしか見えない(ノ_-、)いっちの紙パックジュースは、気圧であふれ出し、ぐりんぱの駐車場に着く頃には、あたりは真っ白(б▽б;;)
体調の万全で無い、今のいっちにはこの気圧の変化は恐いし、どっちにしろ霧でトラキベントは一発でダメになってしまうだろう・・・しかも、平日のせいか、人が居ない！人の見えないテーマパーク・・・これは・・・ちょっと不気味・・・だ・・・
きっと天気がよければ、景色も綺麗なんだろうけどな～残念だけれど、車から降りる事無く、急遽行き先変更！やっぱり休日には行けない場所。御殿場のアウトレットへ。
自然も多いし、子供を連れて行くには良いアウトレットだと聞いてはいたのだが、休日はアウトレット渋滞が出来るらしく、とてもじゃないけれど行く気にはなれなかった。ましてやいっちを連れてなんて・・・。
そして、今日挑戦！わーい！とっても綺麗！周りが緑に囲まれているし、子供連れを考えてか、作りも優雅。ベンチも多くあるので、ゆっくり休む事も出来たり、子供が遊ぶ場所もある。うんうんこれは良い(^。^)
あいにくブランド物に一切興味の無い私は、季節の変わり目という事もあり購買意欲も全く無く・・・何一つとして買い物はしなかったのだけど。行った意味無し(^。^;;？いやいや～自然を満喫して帰って来ました♪
家に帰り、夕御飯。休日は家族そろって御飯なのだが、疲れてお腹が空いて、『どうにかしてくれぇ～！』という感じのいっち。先に用意をして食べさせる。
すると・・・食べている途中に、突然号泣！・・・おなかが痛くなったらしい・・・。
実は、最近食事の練習をしているいっち。ここ半年以上後期食で、全然完了期に進めていない。内容は大人と変わらないのだけれど、後期位の軟らかさで無いと飲み込めない。しかも、苦手なお魚やお肉は初期に近い。今までも、時々挑戦してはいたのだが、体調を崩してしまったりで、先に進めていなかった。
私自身も、食べられているのだし～とのんきにしていたところもある。奥歯もまだまだだしね。それに、無理をすると、飲み込めず苦しくなってチアノーゼを起こすこともあり、ついつい恐さから軟らかめにしてしまっていた。
けれど、いつまでもそれでは、食事が偏ってしまう。偏食も困るし、もっと色々な物も食べられるようにしてあげたいし・・・と最近頑張っていた私。
で、お腹が痛くなった今夜・・・うんちくんが食事のせいで硬くなってしまい、腹筋の弱いいっちは、苦しくて登場させてあげられないらしい。う～普段下痢が多いから油断してたよぉ～そうくるとは思わなかった(((p(>o<)q)))いやぁぁぁ!!!
とっても辛いらしく、号泣！顔は真っ青・・・呼吸も何度も止まってしまい、私はいっちのお腹をマッサージし、パパは隣でアンビューを用意。何分かそんな状態で、ようやくうんちくんの登場・・・ふぅ～・・・疲れきったいっちはそのままネンネ・・・うんちくんをするにも命がけないっちです(ノ_-、)
2005年09月08日(木)
■ Ｎ卒業１年！ ■
昨日に引き続き、唇が青いいったん。疲れやすいのか、遊んでいても直ぐ愚図ったり、一人で横になっていたりする。
外は残暑で厳しい暑さ。体力の事も考えて、今日はお家でプール遊びだけにした。けれど、いつもは３０分以上遊ぶのに、今日は１０分ほどで「出る～！」とアピール。
プールが終わってからも、遊びが長続きしない。直ぐ私のところへ来て眠そうにする。けれど寝ない・・・昨日と同じように、転んだり倒れたり。う～ん・・・まだまだです(ノ_-、)
１年前の今日。いっちは生まれてからず～とお世話になっていた、ＮＩＣＵを脱出した。あれからもう１年にもなる。正式に退院したのは、それから小児科に移って３日後。９月１１日。
いろいろ不安だったなぁ～ってあの頃の事を色々思い出した。病気が治って退院するわけでは無いので。
何かあれば、直ぐ目の前に看護師さんや医師がいるＮＩＣＵ。生まれてから９ヶ月半その環境だったので、当たり前になっていた。
脱出して１年。危険な事もあったけれど、なんとか無事１年を迎えられた。嬉しい。そして、来年の今日も同じように、少し成長したいったんと一緒に今日の日を嬉しく思えるように。また１年頑張ったねぇ～って思えるように、頑張ります。とりあえず、この調子の悪さを早いとこ脱出しないとね(^。^;;
退院した時から、体重は約２キロ、身長は約１５ｃｍ大きくなりました。
2005年09月07日(水)
■ 泣くなよぉ～ ■
今日は療育で保育の日。いつもと違い、ほんの何分か警戒しただけで、あとは好調に遊んでいた。おもちゃで遊んだり、お友達に近づいていったり・・・けれど、途中からあやしく・・・
皆で『あずきプール』で遊ぼうと、先生が準備を始めると・・・いったん猛烈に拒否！どうやら準備をしている時の、あずきの“ザーザー”という音にびびってしまい、それからはもうすべてダメ。
「あずきに触るなんて、とんでもない！」という様子。先生が違う遊びをしようとしても、もう何もかも、すべてが嫌モードに入ってしまい、泣く泣く(ノ_-、)
ただでさえ今日は顔色が悪い。唇が常に紫。その上嫌がって泣くものだから、ますます顔が紫になっていた。持っていた酸素を使おうか迷うくらい。泣くと余計苦しいので、無理はさせられないし。
体調が完璧で無いのに、台風の気圧の変化についていけてないんだろうなぁ～・・・吸引も多いし。療育に行く前に、６０枚入りのアルコール綿を持っていったのに、帰って来た時にはほとんど無かったよ(ノ_-、)
丁度ＰＴのＴ先生も参加していたのだが、いっちのその様子を見て、「９月だしぃ・・・しばらく体調は戻らないかもねぇ」と言っていた。ぅぅ・・・悲しいけど、ごもっとも(ノ_-、)まぁ・・・これ以上酷くならないように気をつけるしかないよな・・・。
保育が終わり、部屋を借りて昼食。食べ終わると直ぐにお昼ね。そうとう疲れたらしい。会議室のソファーを借りて、お昼ねさせていると、ケースワーカーさんが来た。というか、相談があるので、お願いしておいたのだが。。。
夢中になって話していると、その声にいったんがお目覚め。結局３０分くらいしか眠らなかった。
眠いのに起きてしまったので、かなり危ないいったん。会議室のテーブルにつかまり立ちをしようものなら、そのまま倒れ。ハイハイしようものなら、前につんのめって転ぶ(^。^;;やばいぞ～これはますます目が離せない。
案の定、家に帰って遊んでいても、倒れたり転んだりしている。体調のせいでは無く、ただ眠くって。なら眠ってくれよぉ～と思うのだが、それは嫌らしい(o＞(ェ)＜;）あまりに危険なので、早めに御飯を食べて眠っていただいた。
実は、昨日の夜中も３時半頃に起きてしまったいったん。５時過ぎにはもう一度眠ってはくれたのだが、きちんとお昼ねしないと睡眠不足。体がいう事を聞かなくなる。気持ちに体が追いつかなくなって、転んだり倒れたりしてしまう。
で、私も同じように３時半に起こされ、今日は療育もあるので、二度寝する余裕も無く・・・そのまま活動タイムとなってしまった。眠いぃぃぃ～！私までうっかり転んでしまいそうだ・・・今日は早く寝よう。
今夜は吸引が少なく、落ち着いた夜でありますように・・・
2005年09月06日(火)
■ 失敗したぁ ■
調子を悪くしてから、炎症が治まらないいったん。抗生剤を飲んでも、効かないかも・・・と医師には言われていたのだが、念のため先週の木曜日から服用していた。けれど・・・日曜日から下痢に・・・
(ノ_-、)
普段からお腹が張りやすく、下痢をしやすいいったん。しかし、７月体調を崩してから、ず～と整腸剤を服用していて、此処最近とっても絶好腸♪だった。それが、この抗生剤のせいで・・・
それに、抗生剤を飲んでも、やっぱりガーゼの色も痰の色も戻らなかったし(ノ_-、)
日曜から抗生剤を止めた。しかし・・・下痢は収まらず、ますますお腹の張りも酷くなって・・・いやぁ～失敗したぁぁぁ！
いったんの下痢は、一度始まるとなかなか治らないんだよなぁ～あ～くやまれる。整腸剤よ効いてくれぇ！
更に、追い討ちをかけるように、台風(llllll´ヘ｀llllll)昨日の日中までは、痰があるのに引きにくい、雨なのに硬めの痰。すご～く不安がよぎったのだが、夜になってから、急激に痰が増え始めた。溜まっていたのかなぁ～？でも、出ないよりはいいし・・・と思いながら、連続で吸引していたら、いっち・・・お目覚め(б▽б;;)！！
再度眠らせようと、約一時間位努力したのだが、「あっちに行くのぉ～！ベッドから降ろせぇ！」と、リビングを指さして猛烈なアピール。
一時間ほど遊ばせ、また寝かしつけるのに一時間・・・そして、朝６時半にはお目覚め。まぁ～今日は外に出られないし、お昼ねいっぱいしてくれれば・・・と思ったのだが、午前中に一時間眠っただけ。外に出られないストレスを、一日中私にぶつけていた(o＞(ェ)＜;）うぅ・・・台風よ去ってくれ・・・。
で、写真は最近の私の日課？昨日はポーチを作り、今日は同じ生地で帽子を作った。裏地と糸を『赤』にしてアクセントに。ほんの少し生地が残っているので、人工鼻カバーも作ろうかなぁ～♪
2005年09月04日(日)
■ ハンチング！ ■
せっかちな私は～というか、一度ミシンを出して物を作り出すと、止まらないぃ！どうしても作りたくて、本屋へ行って、型紙を購入。
夕方から製作。途中、夕御飯を作ったり、食べたりしている時間もあったので、正確では無いのだけれども、きっと集中して作っていたら、１～１時間判位で出来ていたんじゃないかなぁ～？子供用なので、縫製の時間が短いし。
型紙通りだとまだ大きいので、頭囲を４センチほど小さめに作った。
出来上がった時にはいっちは夢の中。まだかぶってもらっていないのだけれど、きっとまだ大きそうな気がする・・・ん・・・でも長く使えるし、まぁいっか(^。^)
さぁ～次は何を作ろっかなぁ～？
2005年09月03日(土)
■ 箱根へ ■
パパのお仕事もひと段落。ようやく落ち着いた週末が送れる我が家。
今日はお天気も良い事だし～夏休みも無かったので、少し遠くへ出かけよう！という事になった。
だからといって、前の日から準備をしておくような、私達夫婦では無く・・・それどころか、行く先さえ決めずに寝てしまった昨夜。
朝一でネットで調べる。自然が多くて、人が少なくて、いっちが楽しめそうな場所。箱根あたりがいいかな～と調べていたら、丁度いっちが楽しめそうな場所が見つかった。
『星の王子さまミュージアム』！箱根には何度も行っているが、こんなところがあるなんて知らなかった。
ミュージアムの周りは、緑で囲まれていて、ミュージアム内は昔のプロヴァンス風の町並みを再現している。突然異国に来てしまったよう。人も少ないので、いっちにはとっても快適空間（〃⌒(ェ)⌒〃）
しかし～『星の王子様』・・・というので、物語を打ち出したミュージアムかと思ったら、展示ホールはかなりイメージが違う。サン＝テグジュペリの生涯についての展示物が多く、飛行士としての彼が、事細かく展示されていた。かなり見ごたえのある展示物。
パパと私でじっくりと見ていると、展示場内が暗かったのが効いたのか、いっちのオネムサイン。抱っこするとそのまま爆睡していた。それでもそのまま見続ける私とパパ(^。^;;
ホント、イメージとは違い、大人向けのミュージアムでした。
ミュージアムの前にある、和食屋さんでお昼。いっちには、私の御飯を取り分けてあげる。
私が頼んだのが、『とろろ定食』。なんと、いっち初めてのとろろに挑戦！最近とろろなんて我が家の食卓に無かったからなぁ・・・。
いっちは美味しそうに(*σ～σ）モグモグ♪そして食べ終わると同時に・・・「かゆいぃ～！」と口の周りをポリポリ(^。^;;いそいで口の周りを綺麗に拭いて、かかぶれずには済んだ。
でも、痒いけれども満足そう♪どうやら好みらしい(^。^)
お腹いっぱいになり、午後は近くにある公園へ。人も少なく、お花や緑もいっぱいで素敵な公園ではあったのだけど・・・私の最大の敵！蜂がいっぱいいるぅぅぅ～！これは危険！というか、私がダメ！直ぐに退去し、以前宿泊した事のある、観光ホテルへ。
ホテルの敷地内には、いろいろ遊ぶ所があるのだけれど、私達の目当ては『美味しいもの』！
敷地内にお店があり、そこで作っているソーセージや、チーズ、パンなどを販売している。種類もいっぱい！結構人気のスポットらしく、買い込んで行く人達でいっぱいだ！
あれこれ悩みながら、保冷バッグも一緒に購入し、チーズやらヨーグルトやらいっぱい買い込む。ついでに地ビールも（〃⌒(ェ)⌒〃）
家に帰り、夕御飯を食べると、直ぐに眠りだしたいったん。そうとう遊び疲れたらしい。元気に今日も一日過ごせてよかった～と思いたかったけれども・・・実は朝から『下痢』(ノ_-、)
酷い物では無かったので、そのうち落ち着くかなぁ・・・と思っていたのだけれども、結局夜まで続いた。
原因は・・・『抗生剤』。炎症が治らないので、飲み始めてみたんだけれども、炎症には全く効かず、腸にだけ敏感に反応してしまった(ノ_-、)やっぱり抗生剤はやめておこう・・・。
2005年09月02日(金)
■ ワンピ♪ ■
昨日保健センターの帰りに、生地屋さんに寄った。とっても小さな生地屋さんなんだけれど、一昨日覗いた時は人でいっぱい！入った事は無いのだけれど、その様子から『よっぽどお安いかかわいい生地を扱っているんだろうな～』と思っていた。
家の近くにも小さな生地屋さんはあるものの、この間勇気を出して入ってみたら、品揃えが乏しい・・・しかも、私の好みのセレクトでは無く・・・。
働いていた時は、店の近くに大きな生地屋さんが３件あり、生地選びには全く不自由しなかった。私自身の店も生地を扱っていたし。しかし～いっちを連れてはとても大きな生地屋さんは無理。あの混雑の中に連れて行くだなんて、ウィルスを貰いに行くようなもの。ネットで探すしかないよなぁ～と思いながらも、生地質がわかりにくいので、購入までは進まず・・・。
だからって、何を作りたい！ってわけじゃないんだけれど、新しい生地を触りたい～見たい～なのよねぇ。布フェチにも困ったものだわぁ(^。^;;
そして、昨日寄った生地屋さん♪５坪ほどの小さなお店なんだけれど、『裁断する場所はあるの？』というぐらい、生地がいっぱいヽ(|||≧▽≦|||）/ しかも、とっても可愛くって！見事私の的に命中しました♪
早い時間だったので、丁度お店も開店したばかり。お客さんは誰もいない。ラッキー！と、失礼ながらバギーのまま進入。
けれど・・・最近のいっち。とっても吸引が多く、とてもじゃないけれどもゆっくり見ている余裕は無く・・・(ノ_-、)とりあえず、カット売りのハギレを４点購入。
ペンギンさんと、白熊さんは私の大好きな二重ガーゼ。水色の生地は、キャンパス地のプリント。モノトーンは平織りのプリント。すべて『いっち用セレクト』♪
と購入したは良いが、私はいったい何を作るつもりなんだろう・・・？？？生地を眺めながら、悩んでしまった。『かわいい～！』とだけ思い、その先の製作部分が抜けている私。
確かにバッグを２つ位は作りたい！と思っていた。けれど、この布さん達を見ても、バッグの想像がつかない。しいていえば、水色の生地だけかな？う～ん・・・悩む事一日。
そして今日。いっちに『いないいないばあ』と『おかあさんといっしょ』を見てもらっている間に、ワンピを作った！何でもアバウトな私。型紙も作らず、いきなり『こんな感じかな～？』と裁断。そして、直ぐ縫製。
あとは後ろにボタンをつけるだけ。一時間で終了♪ほんとこんないい加減なの着てくれるのかしら～？
とりあえず、サイズが合うかモデルさんに無理やり着せてみました。長く着られるように、少し大きめサイズで出来ています。どうかしら・・・？
2005年09月01日(木)
■ 市バスデビュー！ ■
実は・・・昨日小慢の手続きをしに、外来の帰りに保健センターに寄ったよだけれど・・・所得証明の書類がダメで、今日再び確定申告のコピーを手に保健センターへ・・・。ドジな私(ノ_-、)
さ～てタクシーで行くか～！と、家から出たものの、タクシーの来る気配がしない。呼ぶまで急いでいるわけじゃないし・・・と思っていたら、丁度市バスが到着！人もほとんど乗っていないし、これだったらいっちを連れてでも挑戦できるかも！と、急いでバギーをたたんで乗り込む！市バスデビュ～！
中はガラガラで、二人席に座る。療育でバスに乗りなれているせいか、いっちは緊張している様子は無い。いつものように、危ないのに必死で背もたれにつかまってたっち(^。^;;
そしてこのバス。保健センター近くまでは行くと知ってはいたのだが、今日乗ってみたら、なんと保健センターの入り口にバス停がある！やった～！楽だぁ♪
普段だったら、電車を３本乗り継がなければ行けないのだけれど、これだったらわずか家から１０分ほどで到着する。凄いぃぃぃ～！
・・・でも、問題が一つ・・・このバスは、一時間に一本あるか無いか・・・ってとこ。残念。。。
ところで、この写真。最近のいったんのサイン？です。
オムツが汚れると、私の前までやってきて、ごろ～んと横になり、
「おパンツをかえてくれ～！」と強烈なアピールをします。
・・・だったらする前に言ってくれよぉ～と冗談交じりで応える私です(^。^;;
これを見ると、「いっちゃんはオムツ離れが早いかもねぇ～」とみんな言うのだけれど、きっと期待を裏切ってくれるだろう～わが娘はそう一筋縄では行かないのさぁ～！って思う私です。
しまいには、「お前がかえろぉ～！」と私を必死で指さします(^。^;;なんてお姫様育ちなんでしょう・・・将来が恐いです。。。
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