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同じだって思いました^_^;
なかなか抜管のことについてはないよね。

1年がたったんだね。
うちは、気管切開、「気管（期間）限定～！」て感じで聞いていたので、入院中からいつかいつかと思って、検索しては思うページがない～！って思っていました。
でも、ここ最近は、なんだか本当に、調子よくいてくれることがうれしくて、家族ですごせることを、彼女の笑顔を満喫することでいっぱいで、今、抜管への思いは遠のいています・・・。
仕事のことも頭からはずいぶんウエイトが軽くなって、「今」をどうすごそう、いっしょに、どんな楽しい事をしようかばかり。
でも、きっと、いっち＆ママはその先を行っていて、思いがめぐっているのだと思います。
今朝、お父さんが「きわの声が聞けたら・・・どうなるやろう（自分が）？！」って言ってました。
あぁ、そうなんだぁ。。。って思いました。
多くを望まない、と思いながら、親として、子どもの人生が豊かになることを望まずにはいられません。

きっと、わたしもこの次にはいったんママのような思いをもつと思います。その時、また聞いてくださいね。m(__)m

て、いったんママへのレスになってなかった・・・。ごめん。

○　たんぽぽさん　○
そうそぅ～そのうちたんぽぽさんもそのような思いをもつかも～って(^。^;;
『抜管』はとりあえず不可能だし、『声がききたい！』って事で抜管を思ったのでも無いんだよね。声を知らないので、想像もつかないしね。
カニューレがあって、安定した毎日を送るのに夢中だった。
たんぽぽさんと同じで、一緒に生活できる事が楽しくて、遊ぶのにも夢中だったし。って今もそうなんだけど(^。^)
じゃぁ～なんでふとそんな事を思ったのかというと、
一つはいっちの『かんしゃく』かな。
最近どんどん加速していて、自分の思っている事が伝わらないと、相手の顔を攻撃するんだよね。かなり痛い・・・傷だらけよ(ノ。δ、)
私達親だけなら良いのだけれど、お友達とかにするようになったら困るから、かなり恐い顔で注意するんだけれど、いっち逆切れして、ムキになって攻撃してくるのよぉ。
小さい子にはよくある事なのかもしれないのだけれど、子育てが初めてな私は、『カニューレがあって、伝える手段が無いからかな～』って単純に感じてしまう。
で、そういうストレスをためているんだな～って思うと「あ～！」でも「う～！」でも言葉を出させてあげたいって思ってしまう。

もう一つは、検査してから半年以上たったのに、何一つ先に進めていない事。サイズダウンどころか、アップさえ出来ていないし、見通しもまったく無い。体さえ大きくなっていない。
今更ながら、『いずれ抜管ってありえるの？』って思ってしまうのよね。

あ～ぐちぐち話でごめんよぉ～
たんぽぽさんがどんな内容であれ、そんな気持ちになったら、思う存分話を聞くからねぇ～ユルシテ(^。^;;

ここにも、一人。いやぁ、かなり出遅れてるかも…と思うふしがぁ。抜管の検索、あんまりしたことないんだよね(^_^;)
でも、私の心の中を書いて貰ったみたいにも思って…しまったわぁ(*^_^*)いっちゃんの、ストレスかぁ。。。我が家もこれからますます、だろうなぁって思うこの頃。大切な成長なんだけどねぇ。ストレスを乗り超えるさらなる成長が、その次には絶対あるはずなんだと思いながら…ヤルセない時あります(;_;)一緒よぉ～なんだか、後ろ向きな話に、私、なってるかしら?いやん、前向きな話よぉ～

○　ひーなおさん　○
『抜管』の検索・・・私も今まではあまりした事なかったんだよねぇ～。でも、↑に書いたような事をふと思ってしまったので、そんな迷路に迷い込み、あちこち飛んで、全然関係無いサイトに行って熟読(^。^;;んで、あぁぁ～そうじゃない『抜管の検索じゃない！』って振り出しに戻って～
そんな事してないで、もっと成長を促したり、ストレスをなるべく軽減してあげる事を考えねば～と思うんだけれど、上手く軽減させてあげれなくって・・・やっぱり時々・・・うんうん、同じようにやるせなくなってしまうのよぉ。
まさに、子供と共に成長中って感じかしら？前向き前向きヽ(^ー^)ノ

かなり出遅れてるけど、わかる～！！
うちなんて、気管切開しても昼間は酸素でいける、と思っていたのに２４時間呼吸器・・・なので、「抜管」の前に「脱呼吸器」なんだけど、それができるようになる日がくるのかなぁ～・・って、最近良く思ってしまいます。
唯花も普通の軟化症の子とは違うし、先が見えない。。先生にいずれ良くなってくるのかなぁ？？と聞いても、検査していくしかないね、って感じだし。。
同時にもうすぐ３才、声が出たらどんなに楽しいおしゃべりができるんだろう～。。なんて考えたりしちゃってね(ﾉ_-;)ﾊｱ…

でも、この前、唯花が気管切開する前に咳き込みがひどい時のビデオをたまたま見たの。そしたら、苦しんでいる声ばかり・・・あぁ、やっぱり切開して良かったんだな。。としみじみ思ったよ。
切開している＝楽な状態でいられてる、ってことだもんね。
していなければ、苦しくて苦しくて仕方ないはず。
その姿を見ずにいられてることに感謝しなきゃなぁ、とも思うの。
でもやっぱり親だから、もっともっと、と思っちゃうけどね（〃ﾟдﾟ；A　アセアセ・・・
いつも前ばかり向いてられないよ、たまには後ろ向いて、そしてまた前向いていければいいもんね！
お互いムリせずやっていこうね～！！

○　ゆいまま　○
そっかぁ～そうだよね。唯花ちゃんもまた一般的な軟化症で無いもんね。きっと医師も本当に検査していかないとわからない・・・って事なんだろうけれど、つい答えを求めたくなるよね・・・って私だけか(^。^;;
いっちは『いずれ抜管できる』って言葉では無くて、『抜管目標』って言葉になってるんだよね。う～んあいまい。でも、医師も『抜管できます！』なんて簡単に言える言葉じゃないしね。
でもでも、ゆいままの言う通り、気切している事で、今笑顔が見られている事を感謝しなければいけないよね。
ホント、気切した当初はよかった～ってシミジミ感じていたし、今もそう思ってはいるんだけどね。
どんどん欲張りになってしまっている(^。^;;
今こうして元気にしているのだし、ウダウダ考えないで、ド～ンとかまえて居られる自分に成長したいわぁ～。
・・・でもきっと無理かも(>。<)