2005年08月01日
■ なんでよぉ~! ■
以前から手続きをしようと思って、主治医に診断書を書いてもらってはいたものの、いっちの体調不良により、すっかり先延ばしになってしまっていた『小児慢性特定疾患』。主治医の診断書の日付は6月・・・もう使えない(>。< )
仕方なく、聞きたい事もあるし、今日午前中に保健センターまでとりにいった。
保健センターまでの道のりは、我が家の近くの駅から、JRで一駅。さらに私鉄に乗って一駅。ほんの少しなのに、結構めんどくさい。しかも、乗り換えの駅が工事中で、エレベーターが使えない!そして、JRの電車はエレベーター無しなので、行きはホームの移動が無いので良いのだが、帰りは階段を登ったり下りたりが大変。
さらにさらに、保健センターは駅から遠いぃ~!!!
ええい!いっそ歩いてしまえ~!という事で、一駅だけ電車を使い、乗り継ぎの駅から炎天下の中頑張って歩いた。途中吸引の度に、熱中症予防に水分をとらせる。とっても暑かったけれど、いっちは見たことの無い風景に見とれていて、ずっといい子ちゃんで保健センターに到着。
早速担当の方に、診断書の用紙をもらう。そして、聞きたかった事。
それは給付の問題。以前も聞いてはいたのだが、小児慢性特定疾患がとれれば、吸引器の給付があるのではないだろうか?と。しかし、こちらの地域では給付無し・・・という事だった。
お友達から教わったり、他の地域を調べてみると、ほとんどの地域で『小児慢性特定疾患』で『吸引器』の給付がある。ここの地域だけ給付無し!なんてなんだか納得いかない!
さらに、以前にも日記に文句をダラダラと書いていたのだが、いっちの場合障害者手帳があっても、言語の手帳なので吸引器の給付が出ない!
幸い、いっちの場合、発達発育は遅れているものの、いまのところバギーなどを作ってもらったりする必要は無い(今のところだけど・・・)。正直、手帳の制度や級なんて関係無く、というか、絶対に生きて行く為に必要な、吸引器の給付が一切無いのが納得行かない~!
で、今日改めて、担当の人に聞く。しかし・・・やっぱり出ない。くやしい~!でもでも、ここで引き下がれない!幸い担当の方も、話をきちんと聞いてくれたので、実名を出して、きちんと話を上まで通してもらう事とした。・・・だからって、今の段階では出ないだろうけれども、いずれ給付が出る事となるかもしれないし・・・。
それと、○乳との関係。病院で言うのと、役所が言うのと食い違いがある。役所は両方一度に使えて、病院の話ではどちらかしか使えないと言う???わけわからん!
今のところ○乳が効いているのだが、期限は8月末。それ以降は、まだ出るかわからない。問い合わせしても、8月半ばにならなければわからない・・・と言われてしまうし・・・。
なんだかな~もうちょっとわかりやすくならないのかしら・・・
さてさて、帰りは私鉄に一駅だけ乗り、そこから歩く事とした。途中いっちが通院する病院の寮がある。いっちが担当してもらっていた、N看護師さんもそこに住んでいるのだが、『偶然会ったりしないかな~?』などと考えながら歩いていると・・・!!!N看護師さんにバッタリヽ(|||≧▽≦|||)/ キャー!
夜間救に入った時以来だったので、元気になったいっちを見てもらったのは久しぶり♪頑張って乗り越えたね~と褒めてもらったいっちなのだが・・・最近の人見知り・・・グズグズと嘘泣き(^。^;;
でも、そんないっちを見て「泣けるようになったなんて、偉いぞ~いっち!」とN看護師さん♪そうだよな~つい最近まで泣きはダメだったもんな。。。あぁ~この好調のいっち。今月こそは体調を崩さずに頑張ってほしいわぁ・・・
いったんママ : 2005年08月01日 19:37
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コメント
小慢のこと、そうなんだ(T.T)
地域によってそいう格差があるのって納得できないよね。でもこういう公のところには書けないけど、何かきっと抜け道はあると思うんだよなあ。
ところで、○乳のことだけど、たぶん病院がどちらかしか使えないと言っているのは、うちもそうだったけど、入院費などの治療費が高額になった時のことだと思うんだ。
金額忘れちゃったけど、たしか自治体が負担する上限が決まっていて1ヶ月、¥63000位なんだけど、それを超えると病院はそれを請求してくるんだよ。
でも、その領収書を持って、子育て支援科とか自治体の担当部署へ払い戻しの請求をすると、その上限金額は自治体から、それを超えた分は、いったんのパパの健保から郵便為替で3ヶ月後くらいに返金になるの。
だからきっと、自治体は一緒に使えるって言ったんだと思うよ。
うちはそれが以前の長期入院中に毎月15万くらいの自己負担がでて(3ヶ月後に戻ってくるけど)それで、小慢を取らせてもらった経緯があるよ。その後、○乳使わないですんだもの。
今度、ぜひ南下する時はメールちょうだいね~(^_-)-☆ これからの季節、三浦はいいわよお♪
偶然、N看護師さんに会えたよかったね(o^∇^o)ノ
キーコ :
2005年08月01日 23:07
いったんも好調なんだねぇ。暑いなか、頑張ったね~ママもいったんも。
吸引機の給付、なんじゃ、こらぁやねぇ。ジュンセイも初め、学齢児童以上じゃないと給付出来ないと言われた(^_^;)当時3ヶ月だったけど、話合いの結果、給付されました。いったんのとこもきっと、上手くいくはず☆だって、希望や無理な要求じゃなくって、必要不可欠な、当然の権利やと思うもん!頑張れ~って、こんなことに、頑張りたくないのが本音やんね。。。それも、含めて、健闘を祈ってますぅ。
ひーなお :
2005年08月01日 23:16
そっかぁいろいろ違うこともあるんだね~
以前は小慢では、ちょっとやそっとの気管支喘息では申請できなくって、「喘息」の中でも喘息重積発作持続型というものしかとれなかったのだけど(今も「喘息」でとるのはそうなっている)、今は気管狭窄(軟化が原因の「狭窄」。で申請できるので堂々ととれるからありがたい改正になったなぁと思います。
○乳のからみもどうも、こちらとは全く違う感じです。
ほんとうに、どうなってるんだろうね。
住むところが違えば、違うなんてね・・・狭い国なのにね。
いったんのために、1番よい方法をがんばって進んでいってね!
応援しかできないけど~がんばって~!
申請は、ほんと調子のいいときにしかできないもんね~
わたしも明日、役所に行きます~暑いよね~
たんぽぽ :
2005年08月01日 23:16
○ キーコさん ○
そっかぁ~病院と役所の言っている事の違いって、それだったのかなぁ。なんだか、私疎いからそういうのわからなくって。
病院側は、通院で使っているようだったら、片方を出してください。そのつど使うものを変えないように。って話だったんだ。
そっかー一時的に払ったとしても、結局返還されて同じって事で役所側はそう言ったのかも。それなら納得だな。
でもでも、なんで我が家がある市だけそんななの?って感じでしょ?
「他の市などはお金があるんだけれど、この市にはそういう余裕が無い」って言うのよ!おかしいでしょ?無駄使いしてないで、そういうものにきちんとお金を使ってもらいたいもんだわ┐(-。ー;)┌
とりあえず上に話があった事は報告してもらえる事となったのだけれど、実際そういう訴えって効果あるのか?って感じだと思うんだよね。
同じ市で同じように思っている方だって、きっと居ると思うし、訴えている方だって私だけじゃ無いと思うしね。
でもまぁ~税金払っているんだし、とりあえず権利として話をしたよ。
今度南下する時は是非会いたいわぁ~!かならずメールします(-。∂)--☆パチッ
○ ひーなおさん ○
いっち好調よV(бoб)ジュンセイ君も好調みたいだね!
夏も楽しんでいるみたいだし、お互い良かった\(^o^)/
そっかぁ、吸引器交渉頑張ったんだね。
いっち最初に病院のワーカーさんから、軟化症って診断では出ないって言われて、結局そのまま実費で頑張っていたんだよね。もう少し最初に頑張るべきだったよね~今更ながらなんだけどさ。でもでも、これからは特に注意してやっていこう!って今回の事でつくづく感じ、そして今までの反省をしています。絶対必要な物だし権利としては当然だもんね。
○ たんぽぽさん ○
ホント、ちっちゃい国なのにねぇ~
どうして統一できないのかしら。
各県や市でオリジナルすぎて、わかりづらいよね。
控除されるのに、知らないって事でそのままになっている方も多いと思う。
何も、すべて欲張って給付してほしい!って言っているわけではなくって、生命維持に欠かせないこの物が、給付されないなら、されないなりのきちんとした理由を言ってほしいわぁ。
それで納得できるのなら、その通り従いましょう!って感じよ。
今日も暑いよ~!役所行ってきたかな?
いったんママ :
2005年08月02日 12:16


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