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2005年08月31日(水)
■ ダメージがぁ・・・ ■
前回体調を崩した事により、体力が回復していないいったん。今日主治医の外来だったのだが、やっぱり肺の音も悪い(ノ_-、)ちなみに顔の色も悪い～ガーゼもグリーン・・・けど、いっちは元気！主治医もこれだけの症状が出ているのに、元気ないっちを見て苦笑い。
でも、今日のＫ先生は、いつもよりさらに慎重。この間の事があるので、様子をじっくり聞いてくれた。
カニューレ交換も、この間入りにくかったので、確認の為Ｋ先生が行う。最近は１ヶ月毎の交換だったのだが、今回は２週間で交換。けど・・・いつもより汚れが強い。それに、いつもはカニューレの曲がる部分が汚れているのだが、今回は管の先から曲がる部分まで、下の方がすべて汚れていた。不安だぁ・・・。
抗生剤もお願いし、まだ体調が万全で無い為、太る為のオイルも先延ばし。次回の予約も１ヶ月後では無く、２週間後に。
今日はパパがお仕事だったので、私といっちだけでの外来。帰りはタクシーを使い、保健センターへ寄る。いっちの体調不良が続き、小児慢性特定疾患の手続きが出来ていなかったので。
外来だったし～本当は直で家に戻りたかったのだけれど、なんとしても今日やらねば～！という状況に追い込まれてしまった為。
それが・・・我が家の医療事情が大きく変わる。なんと！今日で○乳を卒業となってしまった～
(ノ_-、)・・・さらに、特別児童扶養手当の更新へ行くと・・・出る可能性無し・・・と窓口で言われる。え～～～～～ん！！！どうゆう事よぉ～～～！！！ダブルパンチだわぁ！
こりゃぁ・・・更なる対策を療育で相談しなければならない事態。う・・・ん・・・どうしてこうも助成が受けられない『隙間』な我が家。火の車？あぁぁぁぁぁ・・・
て事で、今日で８月が終わる。９月。秋風と共に、懐にも涼しい風がぁ～～～
23:34
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トラックバック(0)2005年08月30日(火)
■ 疲れやすく・・・ ■
今日は療育でＳＴとＰＴ。相変わらず、ＳＴでは大好きな『犬』のおもちゃを離さず、全くＳＴの練習にならず～のいっち。まぁ～好き嫌いをきちんと表現できるのは良い事。まだ１歳９ヶ月。気長に待つしかないよなぁ・・・。
そして、ＰＴ。今日は学生さんが研修で一人参加した。Ｔ先生が、学生さんにいっちの様子や筋肉や補助の仕方・・・等等説明しながらのＰＴ。横で聞いているわたしは、失礼ながら「Ｔ先生ってこんなにいっちの様子を考えながら訓練しているんだなぁ・・・」なんて思ってしまった。
普段私にはリハを強制しないＴ先生。親としていっちに対応するように～決して嫌な事はしないで良い。という方針なので、そこまで深く説明を聞いた事が無かった。私的にも、そうしたくは無かったし。
さてさて、いっち。体力が戻っていない。初めて直ぐに呼吸が速くなり、疲れてしまうみたい。
Ｔ先生が、心配してＳｐｏ２を計ったほど。多呼吸になっていたので、それほど数値は悪くなかったけど。
本人は、歩行する気満々なんだけれど、体が全然いう事を聞かない。時々つかまり立ちしたいのに、立てなくて、かんしゃくを起こしたり、よろけて倒れたりしている。でも、這い上がって立とうとするいっち。
う～ん頑張りやさんだぁ！偉いぞ！Ｔ先生も、「いっちゃんの、この負けず嫌いなところがいい！」と連呼していた。
足にもう少しでも筋肉が付けばな～って思う。そうすれば、歩行器で移動する事も可能なんだろうし、本人も行きたい場所へと移動できて楽しいと思う。けれど・・・プヨプヨあんよだからな～。
しかし、いっちの体からすると、仕方の無い事。筋肉をつけるには酸素が必要なのに、その酸素を生きて行く為にめいいっぱい使い切ってしまう。肺を大きくする事も出来ないのに、筋肉をつけるまでの余裕がそこまであるわけでもなく・・・。
でも、彼女のやる気。どうにかかなえてあげたいな～って思わずにはいられない昨日でした。
じゃぁ・・・どうすれば・・・って、見守るしかないんだけどね(^。^;;
2005年08月29日(月)
■ 夏ももう直ぐ・・・ ■
８月ももう直ぐ終わる。朝晩は涼しくなってきて、クーラーの出番もかなり少なくなってきた。
しかし、まだまだ日中は暑い！久しぶりに近所をお散歩～♪とも思ったのだけれども、絶好調ではないいっちを連れて行くのもためらう。それならば～久々のベランダプールにしよう！という事で、いとこのＭちゃんのお下がりの水着を着て、少しお姉ちゃんのいっち♪でもブカブカなんだけど(^。^;;
プールやお風呂で、必ずいったんが頑張る事がある。それは、水を掴む事！ジョーロやコップで、私がいったんの目の前に水を落とすと、一生懸命掴もうとしている。当たり前の事なんだけれど、１歳児にとってはかなり不思議な事らしい。なんだか微笑ましい♪
絶好調の様子のいったんの写真なんだけれど、まだまだ調子が悪いらしい。夜は３０分毎の吸引。時々音がするのに引けない時もある。いやだぁ・・・。日中もやや多いのだけれど、もともと日中多い子なので、それほどは気にならないんだけれど。
Spo２も通常よりは低め。ガーゼは緑。う～・・・ん・・・今週水曜日が外来。元気だし呼吸の音も悪くはないから、それまで待っても大丈夫なのだけれど、このやや不調なところからなかなか抜け出せないなぁ・・・。元気はあるんだけれど、やっぱり疲れやすいのか、眠くなってしまうみたいだし・・・。
明日は療育。とっても久しぶりだし、休む程の体調不良でも無いので、行くつもりではいるんだけれども、さてさて・・・いつまで療育に通えるか～が問題。寒くなってくると、感染の問題が出てくる。その事もあって、今年の春から通いだしたのだけれど、今年の冬はどうしよう(llllll´ヘ｀llllll)ウーン
正直、歩行訓練やサインなどの訓練は、今のいっちの状態を考えると、リスクを持ちながら通う事では無いと私は思っている。確かに遅れてはいるけれど、無理してまで・・・って思う。
じゃ～行かなければいいじゃない～！と思われそうなのだけれど、行きたいと私は思っている。ま～インフルエンザの流行中は遠慮するけど。何故か？というと、いっちにとって何が一番大切かというと、『刺激や経験』だと思うから。
療育センターには、発達を促すような用具も勿論揃っているし、おもちゃも考えられた物が多い。それに、なにより人と接する事。これが一番いっちには大切な事。
実際通いだしてから、極端に人や物に対して神経質だったいったんが、大分和らいで来た事は確か。歩行よりもサインよりもなによりも、療育で得た！って実感している。
たとえば、いっちの手を触れるようになった（私だけ）。頭を長い時間でなければ触れるようになった。おもちゃを恐がらなくなった・・・等等。
ＰＴやＳＴの先生も最初はどうであれ、今現在はいっちに対して、訓練というより刺激や経験を重視しているほど。
(llllll´ヘ｀llllll)ウーンまぁ・・・そのつど相談しながら考えて行くしか無いんだけどね～。それに、じゃあ春夏は大丈夫だったの？って聞かれると、春も夏も毎月のように体調崩してたし(ノ_-、)
2005年08月28日(日)
■ ズーラシア ■
今日は横浜にある、『ズーラシア』へ遊びに行った♪
夏休みも終わりに近いせいか、道も空いていて、４０分程で到着！
初めて行ったのだが、とっても綺麗な動物園。「生命の共生・自然との調和」をメインテーマにあげている動物園で、緑がとても多く、建物などの演出もとても良い。
夏休みだし混んでいるかな～？と思ったのだけれど、さすがに夏休み最後の休日。宿題に追われている子も多いのだろう、それほど混雑はしていなかった。・・・というか、人が多くても、敷地が広いので、それほど込み合う感じにならなかっただけかなぁ～？
けれど・・・肝心ないっちが、あまり動物を見ようとしない。抱っこして見せるが、何故か反対の方を向く？
ちょっと恐いのかな～？結局いっちはほとんど動物を見る事無く、私とパパで楽しんでいた。
しかも、お昼を食べ終えると、そのままネンネコース。う～ん・・・大きい広場もあったので、遊ばせてあげたかったなぁ～残念。
３時近くまで遊び、近くの大きなスーパーで買い物をして帰宅。夕御飯を食べると、直ぐにネンネコースのいったん。う・・・ん・・・やっぱりまだ体力が回復していないよう。今日は食欲もあまり無いみたい。いつものような食べっぷりでは無い。でも、残さず食べるけど(^。^;;
御機嫌は悪くないのだけれど、疲れやすいのだろうな～。昨日も午後少し出かけただけで、１２時間一度も起きる事無く、夜眠っていた。まぁ・・・日中はそれほどでも無いのだけれど、夜の吸引がまだ多いから熟睡出来ていないのかも。
あれだけ酷い状態だったからな～そう簡単には元に戻らないよね。。。まぁ～ゆっくりいっちのペースで。
2005年08月27日(土)
■ 新入り～ ■
脱ひきこもり～！( vδ-δ) イエーイ♪ようやく乗り越えていただけた感じですぅ。
まだ日によっては、ガーゼの色が悪かったりするのだけれども、その他は全然ＯＫ！(* -。)ヾ(^。^;) ヨシヨシよくぞ乗り越えてくれた。
そして、今日は久しぶりにパパがお休み～！午後からかる～くショッピングへとお出かけ。
で、で、この『モーモーちゃん』をお買い上げ。以前から、足で動かす車を探していたんだけれども、いっちにはどれも座る場所の幅が広すぎて、足が地面に届かない。ベビーショップに行く度に、そろそろ乗れるようなのあるかな～？と乗せてみるものの、そう簡単に足は長くならないんだわぁ～。
そして今日見つけた、この『モーモーちゃん』。座る場所が三輪車のように細くなっているので、いっちでも足が届く。通常こういう乗り物は、プラスチックが多く、あまり好みの物では無かったのだけれども、これは本体が木で、モーモー部分が布♪かわいい～～～！プラスチックの物より、少々お値段はするのだけれども、奮発して買ってしまった。ちなみに、頭の部分を押すと『モーモー』と鳴きます。
さてさて、いっちの反応は～なんだけれども、大丈夫V（бｏб）恐く無いみたい。けれど、折角足が付くのに、何故か足を直ぐ座る部分に乗せてしまう。全く動かす気無しってサイン？
そして、持ち手の部分を持たず、頭に手を乗せる。時々自分で『モーモー』と鳴らす事が出来るのだけれど、その音にビックリして急いで降りて逃げてくる。しかも、きちんと自分の力でモーモーちゃんから降りる。凄いぞ～ビックリだ。知らぬ間にそんな知恵を身につけていたのねぇ～。
でもでも、逃げてきて私にしがみつき、「恐いよ～！」と訴えている(^。^;;相変わらず恐がりさんだわ。
2005年08月25日(木)
■ 台風にやられてます～ ■
台風がやってきたぁ～！明日の午前中には関東に上陸するかもしれないらしい。天然の加湿器により、かなり潤っております～いっちの気管。そして、気切部分のガーゼも鮮やかなグリーン（炎症）で、体調も万全で無いところに、この気圧の変化。やめてくれぇぇぇ～！！！
でもでも、こんな気圧の変化にも、チアノーゼは今のところ出ていない。吸引は凄い事になってるけど。このまま安定した状態（なのか？）で、台風よ過ぎ去ってくれぇ。
今日は、在宅酸素とボンベの点検。午後業者の方が家に来た。丁度お昼ねをしていたいったんだったが、音に敏感なので、チャイムで直ぐお目覚め。途中で起こされると怒るいったんなので、ヤバイな～御機嫌斜めだなぁ～と思っていた私。
けれど！業者の方は若い男の人。２０代かなぁ？いっちはその人を見るなり“ピカーン！”目が輝く！その人めがけ、ニコニコと満面の笑みを浮かべ、近づいて行く。ふぅ～やっぱり若い男子が大好きないったん。
療育の保育でも、男の子の後ろをハイハイで追っかけている(^。^;;病院に来る大学生も大好き♪下は１歳～上は２０代までってとこかしら・・・範囲広すぎ。
女の人はダメなんだけどねぇ・・・慣れている人意外、一定の距離が無いとダメ。抱っこ拒否は勿論、自分で近づいて行く事はまず無い。しかし男の人は積極的に近づいて行く・・・将来が恐いわぁ・・・
2005年08月24日(水)
■ ダブルパンチ ■
まだ炎症が残っているのか、今朝のガーゼは緑。吸引も多くまだ色もよろしくない。しかも、夜中も続く・・・結構おつかれママです。
でも、いっちは相変わらず元気に遊びまくり～♪食欲もあり、体力も回復しているのに、外に出られないのがそうとう不満らしい(^。^;;エネルギーの使い道が閉ざされているせいか、お昼ねもあまりせず～夜の睡眠時間も少ない。
う～ん・・・そろそろ外に連れ出してはあげたいものの・・・台風がやってきている！天気はもちろん不安定なのだが、これにまたまた気管がいたずらされているよう。さらに吸引回数が加速・・・あぁぁぁ・・・ダブルパンチだぁ・・・
しかし・・・私も外に出たい～！今回の事があってから、なんだかバタバタしてそのまま引きこもりの生活に～となってしまった今。外に出て単純にきもちいい～！って思いたい。・・・って台風が来るんだけど(^。^;;
なんだか、体は家でくつろいでいるものの、頭がまだ休めていない。いっちの体調も落ち着いてきた今。今だからこそ思ってしまう事も・・・
助かった事で、本当に安心した。目の前に元気ないっちが居るって事が、どれほど大切かって本当に思う。他の事なんてどうでも良い、生きていてくれるのだから・・・って真剣に思った。
症状が落ち着いてからの検査。悪くなってはいない・・・という結果。凄くホッとした。
ホッとしたと同時に、今現在の病状では、また再び同じ事がおこるかもしれないという事を、理解せざるにおえなかった。
そして、退院して落ち着いた今になると、「良くもなっていない、全く変わっていない。」っていう医師の言葉が強くなってくる。思っていた通りの事なんだけれど、改めてきちんと結果を出されてしまうと、凹むまではいかないけれど、心の隅にその言葉がチクチクとくる。
前回の検査から半年以上経過している。けれど・・・その月日は、全く改善させてくれはしなかった。
友達からは、「酷い状態だったのに、たった５日で退院出来るって事が、強くなっているって事！」と励まされ、私も「そうだよね！」っと思ってはいるものの～またフトした瞬間に振り出しに戻ってしまう。う・・・ん・・・未熟な私。時間があると余計な事考え出しちゃうのよねぇ・・・
いやいや～お恥ずかしい・・・情けない。早くこの引きこもりを脱して、外で気分転換をしなければ～！
2005年08月21日(日)
■ いっちのペース ■
昨日も今日もパパは仕事。私といっちは引きこもり～。
で、う～ん・・・まあまあのペース。唇は常に青く、疲れやすいようだけれども、遊ぶ様子は普段と変わらない。吸引は多くて、通常だったら一度で引けるのに、２～３回繰り返し。でも色は悪くない。うんうん、いっちのペースで序所に回復しています。
でも、やっぱり家がよろしい～♪病院だと、退屈で直ぐ泣いて辛くなってしまったけれど、家だとほとんど泣く事が無い。しいていえば・・・お腹が空いて食べたくてたまらない時ぐらい(^。^;;
極力泣かさない、いっちのペースを乱さない。それに尽くしている私です。
でもでも、最近流行ってしまった『おんぶ』。これが大変～！おんぶして部屋を走って～！と催促してくる。いっちの体が小さいし、まだしっかりとつかまっていられないので、落とさないように前かがみになって走る私。結構腰にくるぅ・・・でもしないと泣くし(ノ_-、)
あ～あ～今回の事で、またあまやかしモードに入ってしまった私です。。。
2005年08月20日(土)
■ 退院～！！！ ■
無事家に連れて帰ってきました～！皆さん応援ありがとう～！！！
今回はかなり長引くと思っていたのだけれど、頑張ってくれました！ホント彼女は強いです。
でも、初日の２食以外は、きちんと食べていたのに、体重が減ってた・・・(ノ_-、)
病棟に上がった夜に量った時は７１４５ｇ！なんと、かなり増えていたのぉ！１ヵ月で５００ｇも！
こんな増え方は、今までいっちには無かった。で、再び５日間でマイナス５００ｇ・・・う～ん・・・でも無事戻ってこれたのだし、それくらいは仕方ない事よね。
お昼を食べて直ぐに退院。楽しみにしていただろうから、録画しておいた「いないいないばあ」を見せてあげる。いつものように集中して、時にはテレビにしがみついて見ているいったん。
う～ん・・・ホント元気になってよかったぁ。
まだ痰が多く、ガーゼはグリーン。疲れやすいのか、時々うつぶせになって休んでいたりするけれど、基本的にはいつもと変わらないいっち。しばらくは家に引きこもり、体調を整えていかなければ。
まだまだ夏は残っている！早く外に連れて行ってあげたいなぁ。
・・・それにしても、月曜日のこの時間が、あの魔の時間。
この時間は恐いな・・・
2005年08月19日(金)
■ 花火大会 ■
なんと、先延ばしになる予定だった、気管支ファイバーの検査をしました～！突然外科の先生の時間があいたらしく。
結果・・・カニューレより下は、肉芽無し！狭窄の進行無し！すごいぃぃぃ～！！！
・・・でもカニューレ部分はどうなってるかわからないよぉ～と外科の先生には脅されたけど(^。^;;
そして、あんなにグリーンだった炎症も治まり、血液検査でも炎症反応は無し！
一時的に閉鎖してしまったけれども、あっと言う間に回復！看護師さんも、その回復振りにはびっくり！
そそそ・・・そして！明日連れて帰ってきます～！ヘ(。＾(ェ)＾。)ノ ワーイ！
しかし、体調が少しでも崩れたら、同じようになりかねない。一度そのような症状が出ると、へしゃげやすくなってしまうから。そして、気管が細いので、あっと言う間に閉鎖してしまう。
せめて、ワンサイズカニューレのサイズがアップすれば、多少閉鎖を防げるんだけど・・・。外科の先生の話では、皮膚の部分にはワンサイズアップしたカニューレ（４.０ｍｍ）が入るのだが、気管は全く入らない・・・との事。う～ん・・・残念。
まぁ、今回の事もあったので、定期的に入院して気管支鏡検査を受けたほうが良いだろう・・・と外科の先生からは言われた。次は２月頃の予定だったのだけど、早くしたほうが良いのかなぁ～？次の外来で主治医に相談してみよう。。。
実は、いっちのお世話になっている病院は、気切すると外科が担当する事がほとんど。しかし、いっちはそのまま小児科でお世話になっている。主治医がじっくりいったんに付き合ってくれるので、そのままＮＩＣＵの先生に診てもらっているわけなのだが、これが少しややこしい。
入院は小児外科扱いなのだが、担当医は小児科。なので、先生があれこれいっぱい。入院中に診て貰っていた小児外科の先生には「一花来ないんだもん～！」なんて言われ、「きちんと小児科で診て貰っているのか？大丈夫なのか？」などと言われてしまう(^。^;;
今回退院が決まったのも、先に小児外科からOKが出て、その後小児科からOKが出た。ダブルの了解が必要になる。
しかし～ややこしくもあるけれど、この環境は私達にはとっても安心。勿論、気管の専門の先生に診てもらうのも安心なのだが、専門で無い分、丁寧に主治医は診てくれる。発達やその他の体の事もあるし、すべてひっくるめて、一花全部を診てもらえるのが有難い。そしてなにより、私達親が主治医を信頼をしている。
さてさて、今日は小児科、小児外科での、『花火大会』！！！
いつものバギーにいっちを乗せ、レッツゴー！しかし・・・いっちは勘違いしてしまったよう。いつものバギーなので「お家にかえれる～！」と思ったらしい。病院に併設されている、大学のグラウンドで行われたのだが、そこまで行って気がついたらしい・・・「騙された～！」と御機嫌斜め(ノ_-、)しかも、あまりの人の多さにビビッてしまったよう。
まだ泣かれるのは恐いので、看護師さんと私とで御機嫌とりで大変だった。
花火大会と言っても、花火を見せるだけでは無く、ヨーヨー釣りや、Ｎ大学の学生さん達が簡単なショーを見せてくれたりで、子供達は大ハッスル！おもちゃも貰えた♪
普段落ち着いている先生までも、ヨン様の被り物をして踊りだしたりで、親達も大爆笑。
さまざまな出し物や打ち上げ花火が終わり、今度は手持ち花火。いっちには煙がきついので、少し離れた場所で見学～。
でも、折角だからぁ～と、看護師さんや先生達が、いっちの所に来て、煙が掛からないように花火を見せてくれた。しかし、「いっちゃん！見て見て～！」と皆で見せるのだが、いっちは花火より看護師さんや先生の方が気になってしかたが無いよう。またもや人間ウオッチのいっちでした・・・。
2005年08月18日(木)
■ 検査はまだまだ先～ ■
いっち、今日はアンビューを使わなくって大丈夫だった！私が居ない時間も！やったぁ～！
痰がまだ硬くて、時々固まりみたいなものが出てしまうのだけれど、昨日よりも回復しているように思う。
まだまだ疲れるのか、お昼ねは多いけれど、御飯は「足りない～！もっともっと！」とアピールしている(^。^;;仕方なく、昨日食べなかったおやつを食後のデザートとしてあげるが、それでも「足りない～！」と言って、器を指差していた。うんうん、良い傾向♪
午前中は、夜勤さんが残っていてくれて、いっちをず～っと抱っこしてくれていたらしい。そして、まるで我が子のように、服やスタイ、ホルダーの色まで決めていたそう♪そんな話を聞くと安心～。
今回、入院での担当医は初めての先生。一昨日挨拶をしたが、その後来なかったので、内心「はずれか・・・」と思っていた。しかし、今日病室に担当医が駆け込んで来た。・・・？？？
何を急いでいるんだろう～とのんきにしていたら、「ごめんなさい～！昨日の夜まで忙しくって、昨夜慌てて病室に来たのだけれど、お母さん丁度帰られたあとで・・・」と息を荒くしながら話していた。少し安心～
で、お話というのが、検査の事。体調が良くなったら直ぐにでも診てもらえるかなぁ～と思っていたら、外科の先生達が忙しいらしく、検査できるのが３週間ほど後になってしまう・・・との事。
ΣΣ┗(|||｀□´|||;;)┛ガーン！それまで入院はいやぁ～。
担当医も、「先日の恐いところからは、抜け出しているので、一度退院してから再入院で検査しては～」との意見。私も、今の状態だったら、注意しながら在宅出来る。そのほうが、家で心配しているよりも良いかも。まぁ～中がどうなっているかわからないので、外の空気にきちんと対応してくれるかが問題だけど・・・何かあったら、早めに病院へ行くとして・・・また引きこもりかな。
とりあえず、痰の状態がもう少し落ち着いたら。それが決めてとなりそう。
2005年08月17日(水)
■ 強いぞ～いっち！ ■
昨日の様子を思い、不安なまま面会へ。
しかし！なんと点滴ＯＦＦ！お風呂ＯＫ！呼吸も痰がまだ硬いけれども、ヒューヒュー音はほとんど無し！やったぁ～！！！
食事も観念したのか、私以外の人でも残さず食べられたよう。看護師さんが近づいても、泣く事はかなり少なくなった。２時過ぎには、担当医からプレイルームへのＯＫも出て、ベッドからの脱出！うぅぅぅ・・・嬉しい。
午前中はチアノーゼが出ていたらしいのだが、面会している間はアンビューの出番は無し！凄いぞ～強いぞ～いっち！
まだＳｐｏ２はいつもの調子～とはいかないけれど、かなり急激に回復だぁ！・・・と今日の段階ではそう思う(^。^;;
ホント、散々皆様にはご心配かけました。今日は病棟にＹ・Ａちゃんも心配して来てくれて、涙が出そうなくらい嬉しかった。張り詰めていたものが切れそうだった。Ｙママありがとうね。
今回はかなり辛かった。あんなに長い時間低酸素状態が続き、命はもちろん、助かっても脳へのダメージが心配だった。幸いそのような心配は無さそう。検査予定のＭＲＩも、先延ばしになっているので、近いうちに写したほうが良いのかもしれないけれども・・・。
でも、あんなに呼吸が出来ない状態の中、「いっち！スーハーって頑張ろう！」と声を掛けると、一生懸命呼吸をしようとしていたいったん。出来ても、一回呼吸してまた止まってしまうのだけれど、それでも私の言っている意味をとらえ、必死で頑張って呼吸してくれたいったん。とっても偉かったよ。そして・・・そんな思いをさせてしまってゴメンネ。
今病室にはいっちを含め、３人の子が入院している。３っつベッドが並び、真ん中がいっち。
右が気切の男の子、左が１０歳の女の子でＲちゃん。二人とも、重度の障害がある。
面会時間が始まると、Ｒちゃんのお姉ちゃんが付き添いに来る。１１歳離れているお姉ちゃん。Ｒちゃんに寄り添い、何から何までケアしている。
いっちの事も可愛がってくれて、手を振ったりあやしたりしてくれる。すごいな～って思った。２１歳って事なんだけれど、本当は遊んだり、自分の事で精一杯のような年齢。
でも、必ず面会時間開始の、１時丁度に来る。嫌な顔一つせず～どころか、検査で病棟を離れる時も、必ず付き添い、体温の変化など必ずメモしている。そして、３時過ぎに来るママにすべて報告。
でも、決して看護しなくては～とか、親に頼まれているから～とかでは無く、姉妹として一緒にいるのがあたりまえで、なにより妹がかわいい！というように感じられる。
とっても自然にママを手伝っているお姉ちゃん。帰り際も、「洗濯物しまっとくねぇ～夕飯はどうする？」とママに聞いていた。とっても素敵な女性だ。
プレイルームへ行くと、気切している小学生位の女の子が居た。保育士さんに、サインでお話している。
本当は気切しているとケアもあるし、感染の事もあるので病室はリカバリーなのだが、きっと自分で痰の排出が可能なのだろう。走り回り、ニコニコ元気に遊んでいる。
いっちもいつかそのように～・・・落ち着いた気切の生活を、しっかり歩めるようになりたい。
でもでも、とにかくあの状態から頑張って、わずか２日で此処まで落ち着いたいっち。本当に偉かったよぉ～！！！嬉しいよぉ～！
2005年08月16日(火)
■ 恐かったんだろう・・・ ■
今朝１０時のおやつから、食事を開始したいったん。昨日具合が悪いながらも、バクバクと食欲だけはあったので、きっと大丈夫だろう～と思っていたのだけれど・・・。全く食べず。お昼も食べず。
看護師さん達が近づこうものなら、泣いて黒くなってしまう。危険なので、最低限しか近づかないようにするしかなかったらしい。
午後１時、面会開始。私の顔を見るなり、「なんでいないのよ～！」と猛烈に怒っていた。しかし、黒くはなってしまうものの、私と二人でいるならば、アンビューを使わずで戻る。しかも、午後のおやつも、夕御飯も元気良く完食。どうやら食べれるのに、怒って拒否をしていたみたい。「母以外の人からの食事なんて、食べてやるもんかぁ～！母を出せぇ！」とでも思っていたのかも。
しかし私と二人で居ても、誰かが来ると、「何かされる～！！！」と思っているらしく、号泣して硬直。アンビューでなんとか戻す事が何度も。。。辛い。。。体温さえ看護師さんでは測れない。昨日そうとう恐かったんだろうな・・・。
午前中なんとか体拭きはしていてくれたのだが、ガーゼの交換は看護師さんに手伝ってもらい、午後私が行った。通常は面会前に済ますらしいのだが、看護師さん側も、「私達では黒くなってしまうし、暴れて抜管もしてしまいそうなので、午後面会時にママにお願いします。」との事。私もそのほうが安心だ。
午後８時。面会時間終了なのだが、敏感に察知したいっち。号泣で私にしがみついて来る。看護師さんが、おもちゃなどで気をそらそうとがんばるが、真っ黒に硬直してしまい、アンビューでようやく戻す事が続く。しまいには、本人も疲れたのか、布団に伏せてふてね。・・・ふぅ・・・。。。
呼吸は、ヒューヒュー音がまだあるけれど、気管支拡張剤の点滴、吸入で、昨日ほどでは無くなった。しかし、ガーゼは全体に真緑。炎症値も高い。
入院の担当医の話では、気管の下のほうに軟化による狭窄があるのだが、そこが酷くなっているかも・・・との事。延長戦になりそうです・・・。
2005年08月15日(月)
■ 入院です ■
昨夜午前２時過ぎ。突然の発熱。カニューレからやや怪しい呼吸音。少しカニューレが閉塞気味なのかな～？ふぅ・・・朝になり、ますます熱は上がり、とうとう４０度越え。それでも、御飯もきちんと食べる事ができ、熱のわりには元気だったので、しばらく様子をみていたのだけれども・・・
夕御飯を食べ終わってから、急に様態が悪くなり、呼吸困難に。ゼコゼコ音はするのに、まったく吸引出来ない。何度も真っ黒になっては、一生懸命呼吸をしようとするいったん。心拍は２００・・・サチュが鳴りっぱなし・・・危険。主治医に連絡をとり、救急車で救命へ。
行くと、すでに知っている先生方何人かが待機。いつも救命で診てもらっている先生、オペや検査を担当してくれている外科の先生、入院時の担当医・・・勿論主治医も飛んできた。直ぐにカニューレを交換し、採血と点滴の処置。しかし・・・原因はカニューレでは無かった。気管の閉塞。カニューレより下の部分が狭くなってしまっているらしい。
さらに、カニューレ部分も閉塞気味で、狭窄か肉芽か出来ているかもとの事。閉塞を防ぐ為、気管を広げられるようにワンサイズ太いカニューレを挿入しようとしたらしいが、入り口は入るが中は全くダメ。しかも、いつものサイズでさえ、何かにぶつかって入れにくい状態になっているそう。明らかに、何かが邪魔をしている。
救命の担当医から↑のような話があり、その後待合室で待っていると、主治医が来た。説得に・・・
「ＳＰＯ２も直ぐに５０に下がってしまう。このまま返すのはとっても危険。」・・・そう入院の説得。
勿論私も、「お願いします・・・」としか言いようが無い。家でもかなり危険だったが、来る間の救急車の中は、呼吸が出来ず体全体が蒼白だったいったん・・・酸素を８Ｌ流しても、結局病院に着くまでもとの顔色には戻らなかった。
病状が落ち着いたら、一度気管支鏡の検査をする予定。どうやら、以前より病状が悪化しているらしい。今の状態を抜け出し、極力早く検査したほうが良い・・・との事。
そのまま外科のリカバリー（処置が必要な患者室）に入院。私も１年近く振りに、通院生活となります。
今日はうつろで、私が居ないのも気づかないだろうけれど・・・明日目覚めたら、きっと怒るだろうな～・・・。
2005年08月14日(日)
■ 昭和記念公園 ■
我が家のパパは夏休みが無い(ノ_-、)・・・それどころか、８月は毎年忙しく、土曜出勤も度々。けれど、世の中夏休み～せめて今週ぐらいは夏休み気分を・・・とお休み！やったぁ～！何処に行こうかぁ～ルンルン♪
昨日は天気も怪しかったので、少し買い物に出ただけだったが、今日はとってもお天気が良い！お盆中は都内は空いているだろうから～と、東京の立川にある、『昭和記念公園』へ出かける。
予想通り、道がとっても空いている～ラッキー！「やっぱお盆だもんねぇ～この調子だったらあっという間につくねぇ～」なんて最初は調子良く進んでいたのだが、途中から渋滞・・・ふぅ～渋滞を避けるように、回り道回り道で何とか到着！一時間程度をみていたのだが、結局２時間位かかってしまった・・・トホホ・・・電車だと３０分で行ける距離なのになぁ・・・。
そして公園！やっぱり予想と違い、人が多い！くぅ～やっぱり夏休みだもんなぁ～いくら都内は人が居ないっていっても・・・。けれど、そこがこの公園の凄いところ。いくら人が多くても、敷地も広い！！！しかも、併設されているプールのお客さんがほとんどだったので、のんびり芝生で遊ぶ事が出来た♪やったー！
こんなに暑い日なのに、さすがに緑が多いせいか涼しい～。外に出ると、直ぐ汗だくになってしまういったんも、今日は涼しい顔♪
お弁当を作る時間は無かったので、売店で調達して食べる。いったん用には、ベビーフードを用意してきていたのだが、最近いったんは『麺』にハマッテいるらしく、買ってきた焼きソバを一本ずつ“ツルツル”と食べる。丁度薄味で、時間がたってふやけていた焼きソバだったので、いったんもきちんと食べる事が出来た。・・・で、勿論持参したベビーフードもきちんと完食(^。^;;
お腹もいっぱいになった事だし、今度は運動～！と芝生の上であんよの練習♪芝生嫌いで、座る事を嫌がるいったん。歩行訓練にはこれぐらいが丁度良いみたい。座らないように頑張って歩く(^。^)少し前まで、腕を上にひっぱってあげないと、上半身を支える事が出来なかったのだが、今日は手を前に差し出すだけで何歩か歩く事が出来る。これも芝生のおかげだぁ～♪
３時間ほど遊び、帰りの車ではグッスリねんねのいったん。普段チャイルドシートで眠らない子なのに、座らせると直ぐに眠った。こんなにナチュラルに眠るのは珍しい。調子にのって歩行訓練させすぎたかなぁ～(^。^;）ごめんよぉ～
いったん、でも楽しかったね♪
2005年08月11日(木)
■ 髪の毛がぁ～！ ■
今日は療育でＰＴとＳＴ。いつもはＳＴが先なのだけれども、都合によりＰＴから開始～
いつもは歩行訓練がてら、園の大きい子ちゃん達の方へ行くのだが、今日は夏休みで園はお休み。寂しい～なので、今日はＰＴ室で歩行訓練を行う。
前回先生に口パクでクレームをつけていたいっち。『いやだ！』と文句を言っていたみたいなのだが、今日先生に会うと、そんな事はすっかり忘れてニコニコ御機嫌♪
じゃぁ～歩行訓練を始めましょう！ってなるところなんだけれども、いっちが場所に慣れるまで、３ｍほど離れた所で、おもちゃと共に先生と私とで待つ。抱っこして連れてきたりはしない。自分で安全を確認しないと、なかなかスタートが出来ないいっち。きちんと『危険じゃない！』って納得出来るまで待つ。５分ほど経つと、おもちゃめがけて満面の笑み♪急いでハイハイしてやってくる。
「本当、スタート遅いんだからぁ～いっちゃん！」と先生(^。^;;
今日の歩行訓練は、いっちの嫌いな歩行器は無し。いつもだったら、嫌いでも『園で遊べる！』という事もあり、ごまかしごまかしで練習できるのだが、今日はＰＴ室。人からの刺激が無い場所では、嫌がるばかりで練習にならないだろうから～と、今日はおもちゃを使って自主的に？練習してもらう事とした。
つかまり立ちできるような高さのテーブルをいくつか用意し、いっちを囲むように並べる。そして、おもちゃをテーブルの上に置き、立たないと遊べないような環境。一応、その囲いから抜け出すスペースも用意して・・・。
あんなにおもちゃに慣れなかったいったんだったが、今日は初めて見るおもちゃばかりだったのに、全部ＯＫ！特に、ボタンを押すと動物が出てくるおもちゃが気に入ったらしく、きちんと自分でボタンを押し、動物が出てきたら元に戻し～と繰り返し遊べるようになった。ようやく、おもちゃをおもちゃらしく使えるようになってきたのかな？
途中先生がパンダのぬいぐるみを出してきた。とっても気に入ったらしく、パンダさんをおいかけて、テーブルの下を覗いたり、テーブルの向こう側を背伸びして探したり～とおっかけっこ状態。しばらく繰り返していると、先生のパターンを予測できるようになり、先回りしてパンダさんを見つけるようになった。
何度か繰り返していると、テーブルの下のパンダさんをめがけて、テーブルをくぐろうとしたいっち。しかし、あまり下を向くのが得意でない。カニューレが入っている為、物の下をくぐる事が苦手なのだが、テーブルに頭を“ゴチーン”とぶつけた。家でもよくやっているし、私が「痛い！」と口に出してしまうと、甘えて泣き出してしまうため、沈黙の私。すると・・・先生から少し離れた場所に行き、両手で頭をかきむしる(σ_σ)...ン？で、近くにあったテーブルをバンバン叩いている！しかも、ふくれっつらで・・・頭を打った事がそうとう悔しかったらしい(^。^;;
そんなようにしながら、３０分ほどほぼ立ちっぱなしで遊んだ。家でも立って遊ぶのは好きだけれども、これだけ集中して立っている事は無いかも。先生も、立ち方はもう出来ているから、あとは筋肉が付くように練習する事と、園での刺激や出会いがきっかけとなるだろうから～との事。
センターに通いだして５ヶ月。最初はお座りから始まって、月１～２通うペースで、ようやくここまでたどり着いた。私の子にしちゃ上出来だぁ～うんうん♪
ところでところで、この頭をかきむしるのも、最近のいっちのかんしゃくの一つなんだけれども・・・今日御飯を食べよう～！といっちの前に座ると・・・“はらりはらり～”？？？テーブルを見ると、髪の毛がぁ！５本ほど抜けている＼(>。<)／ギャ-！！！私に似て薄いのよぉ～大切にしてよ～いっちぃ！
2005年08月09日(火)
■ ここ最近思う事・・・ ■
退院して、来月で１年になる。あっという間の１年。
去年の日記を見てみると、ようやく初期の御飯を食べる事を覚え、日々お座りの練習をしていたいったん。今では、まだ後期食であるけれども、食べる事が大好きになり、伝い歩きが出来るようになった。
通常で言ったら、生まれて１年で此処まで成長するところだが、ゆっくりないったんのペース、１年８ヶ月で、ようやく此処までたどり着いた感じ。
生後３ヶ月で気管切開。しかし、なかなか様態が落ち着かなかったいったん。ようやく生後９ヶ月半で、在宅へ進む事が出来た。しかし、それからも気切してあるから大丈夫！という段階まではなかなか・・・ようやく今年の春頃から、外に出る事が増えたが、それとともに感染により体調を崩す事も増えた。
もともとの疾患、感染による体調不良、発達、発育・・・日々それに対していっぱいいっぱい。
先月も体調を崩して、半月ほど引きこもり。ようやく体調が落ち着いた頃・・・ふと思った。
ず～っと気切して安定した生活を・・・と夢中になっていたが、『本当に、何時かこのカニューレを必要としなくなる日が来るのか？』って。。。
軟化症・・・それと共存する狭窄や声帯、喉頭蓋の問題。抜管がまだまだ先なのはわかってはいるが、いつかカニューレが抜けても呼吸できるようになる、夢のような日々を想像する。
１年前は焦らず～っと思っていた・・・まず、命があって一緒に居られるっていう事が嬉しくて仕方なかったから。しかし、２月に行った検査結果により、一刻も早く！と願わずには居られない気持ちになった。しかし、直ぐにそんな気持ちは、何処かに放り出してしまったみたい。それどころじゃなく、気切しての安定した生活を送る事が最優先であったから。。
体の成長と共に気管も強くなる・・・と、ネットで『軟化症』と検索すると、そのようなセリフがいっぱいズラズラと書かれている。が、腸の問題により、体重が増えにくいいっち。此処半年全く体重が変わっていない。それと共に、気管の太さも１年前と一緒。カニューレのサイズアップさえ出来ていない。
体が大きくなっていなくても、もしかしたら気管はそれなりに強くなっているのかもしれない。けれど、外からは見えないその部分は、全くわからない。検査をして見ない限り。
若干良く感じたのは、先月はチアノーゼの嵐であったが、体調が良くなってからは、チアノーゼが出ていない。多少顔色が悪い時はあったが、体全体の色が変わってしまう事は無い。
・・・そんな事をここ最近思って、ネットで『気管切開 抜管』と検索するが、情報が少ない。そして、気管切開していても、症状はさまざま。同じように抜管出来るとは限らない。
もしかしたら、いっちは抜管出来ないのかもしれない・・・考えなくもない。けれど、抜管よりももっと大事である事は、元気に成長してくれる事。そして、カニューレを必要としながらも、幼稚園や小学校に通い、安定して生活できる事。
そうは思ってはいるものの・・・ふと空いた時間が出来ると、『抜管』の文字を求めて、検索してしまう私です・・・（事故抜管の情報ばかり出てきちゃうんだけどね(ノ_-、)
あっ、ちなみに私の風邪は回復方向へとなりましたぁ・・・いっちにはうつっていません！
2005年08月08日(月)
■ やばいぞぉ～ ■
少し前から、頭痛がしたり、クーラーでだるいような気がしていたのだけれども、まぁ～夏バテでしょ！肩もこっているからかもしれないし～そのうち治るって！・・・なんて思っていたのだが。。。
どうやら私、風邪をひいてしまったみたい(ノ_-、)今日になり、吐き気、喉の痛み、微熱までもが・・・あぁぁぁぁぁ・・・
ヤバイっす。これホントにヤバイっす。今のところとっても元気ないっち。絶対に！いっちにはうつらないようにしたいのだけど、これだけ密着した生活。・・・うつるよねぇ・・・いやぁ～～～！助けてぇ～！！！
とりあえず、薬を飲んで早く寝ます！
2005年08月07日(日)
■ つめたー！ ■
今日もとっても暑い！涼しいところに行こう！という事になり、近くに流れている川の上流へ。
いったんが生まれる前、夏になるとパパと二人でよく遊びに行った川。いったんを連れて行くのは初めて。
途中高速を使うが、さすがに夏休み。やや渋滞・・・いっぱいおもちゃを積み込んでいたが、退屈モードのいっち。車の中で暴れる暴れる(^。^;;
ようやく目的地近くの和食レストランでお昼。すると、いっちの目がランラン♪最近、外で食事をする事にすっかり慣れたいったん。メニュー表を見るだけで、もうじっとしていられない。
「早くごはん～！」とテーブルをバンバンと叩いている(^。^;;
いっちの今日のメニューは、御飯とかぼちゃの煮物、お味噌汁とコロッケの中身、茶碗蒸し。食べる前までは大騒ぎだったいっちも、食べ始めるととっても大人しい。夢中で食べている。本当に食べる事が大好きないったんだ。。。
さてさて川に着く。日差しが強く、思ったより気温は低くなかったのだけれども、川の水は冷たい～！気持ちいい～！早速靴を脱いで、パパがいったんを抱っこして川の中へ。川の中で、いっちをたっちさせようとするが、恐くて必死に足をまげている。絶対に立つものか～！と踏ん張って、そして号泣・・・あららぁ・・・。
パパと交代し、私が抱っこしながら水をパチャパチャ～！とすると、いつものプールを思い出したのか、いっちも水を触ろうと必死。
最終的には、洋服もおパンツもビショビショになるまで遊んだ
ヽ(|||≧▽≦|||）/
・・・さてさて～こうして日々外で遊んでいるいっちと私。お互いいい感じに日焼け～・・・。
いっちは先月のあの青白い顔は何処に？といった感じで、健康的！といったところなのだが、問題は私・・・あぁ・・・シミになるぅ～＼(>。<)／
2005年08月06日(土)
■ 初！盆踊り ■
今日はパパはお仕事。いつも通りの我が家～。
お昼過ぎに、お散歩がてら歩行訓練。まだまだ、コンクリートになれないいったん。ハイハイしようとするが、手をしばらくつけて、感触にビックリして慌てて手を上げる。
手に小さな石が着くので、その度にいったんの手を合わせて「ばっちぃからはたこうね～」と言ってはたいてあげていると、何度目からか、いったん自ら手をはたくようになった(ノб◇б)ノびっくり！！
まぁ～はたいている気持ちだけで、実際は手は綺麗になってないんだけど・・・(^。^;;
でも、教えた事を、直ぐ真似して実践！素晴らしい♪随分ゆっくりだけれども、少しずつ成長中ですヽ(^ー^)ノ 
その後はお家に帰り、いつも通りプール。歩行訓練で汗をかいたせいか、とってもきもちよさそう♪ゴキゲンで遊んでいた。
さてさて、いったんが夕御飯を食べ終わったあと、パパが帰宅。近くの小学校で『盆踊り』をやっていたので、家族で出かける事に。
夜という事もあり、少しおねむのいったん。しかも、やっぱり夜に外に出る事に慣れていないらしく、「帰る～！」と必死でアピールしていた(^。^;;
いったんと同じような年齢の子がいっぱい。かわいい浴衣姿で、はしゃいでいる。
来年にはいったんにも浴衣を着せたいな～。
2005年08月04日(木)
■ 休息日 ■
朝から顔色が悪いいっち。動き出せば治るかな？と思っていたが、なかなか治らない。しかも、多少呼吸も荒い・・・？？？しかし、本人は元気！紫色の唇で、ニコニコご機嫌～♪一応肺の音も聞いてみたが、きれいにエアは入っている。
去年の秋冬はそういった事が多かったのだが、最近では珍しい。まぁ、少し調子の悪い日って感じなのかな？いっちも気づいてないくらい。自然と治るとは思うのだけれど、近頃毎日のように出かけていたので、今日は休息日としてゆっくりお家で過ごす事とした。
しかしまぁ～絶好調な遊び方。午後になると顔色も良くなってきた。ただ、ここ何日か吸引が少なめだったが、もとに戻った・・・う～残念。でも、元気だしいっか。
とういうわけで、元気なのに家に閉じ込められていたいったん。「遊べ～！外に連れてけ～！」と私に攻撃してくる...(＞(エ)＜) そんな日に限って、お昼ねも３０分弱しかしないし・・・じゃぁ・・・暑いし、プールでもしよう！と、ベビーバスプールでたっぷり遊んでいただいた。
その後、今朝録画しておいた、「いないいないばあ」と「おかああんといっしょ」を見てご機嫌のいっち。今朝の顔色は何処へ？という感じ・・・勿論、呼吸も通常通り♪
まぁ～こういう休息日も必要だ。・・・私の為にも・・・(^。^;;
2005年08月03日(水)
■ 予防接種 ■
今日も暑い～自宅でプールでもさせたいところだけれども、この調子の良さを逃したらいけない！重い腰を上げ、『おたふくかぜ』の予防接種へ。任意の予防接種であるのだけれど、これにいっちがなった事を想像すると恐い。それと、主治医の進めもあり接種する事とした。ちなみに来月は『水疱瘡』を受ける予定・・・調子が良ければ(^。^;;
毎週水曜日が予防接種外来の日なのだが、いつも接種する子供達でいっぱい。冬なんて３～４時間待ちはあたりまえ。しかし、さすがに夏休みという事もあり、空いている。よかったぁ～またウィルスのお持ち帰りなんてなったら嫌だもん。。。
いっちは、軽くお昼寝を済ませて来たせいか、絶好調ヽ(|||≧▽≦|||）/ 小児科の看護師さん達が、通る度に声をかけてくれるのだが、それに応えるかのように、ニコニコ～♪午前中の診察が長引いていたせいで、主治医のＫ先生にも会え、さらにご機嫌～ないっち。此処最近、人見知りが激しいのだが、何故か病院では全く人見知りしない。小児科メンバーを知り尽くしているのか、それとも病院という空間を知りすぎているのか・・・いんだか悪いんだか(^。^;;
でもでも、来る看護師さんすべての方に、「今が予防接種のチャンスだよね！また風邪ひくかもしれないし・・・」と言われていた私。ごもっとも(^。^;;
看護師さんの話では、またまた高熱が突然出る風邪が流行っているそう。「いっちゃんの熱は恐いからねぇ～気をつけてね。」と言われた。それは恐い。持っていたアル綿でフキフキしながら予防接種を待つ。
・・・しかし、空いているとはいえ、待つこと２時間。ふぅ～。
さてさて、まず胸の音を聞き、喉のチェック。普段は口を開けるのを極端に嫌がり、こじ開けるように見てもらうのだが、今日のいっちは良い子ちゃん♪先生にも「上手～！」と褒められていた。
さぁ！このあとのチックンが問題だわぁ～！
いっちは生まれてから、通常よりかなり多く注射をしているのだが、さすがにこれだけは慣れる事は無い。泣きすぎで、大小あれどチアノーゼは必ずといってよいほど出る。さぁ～今日も覚悟だぁ～！と気合いっぱいの私。
看護師さんが腕を押さえ、私が抱っこして体を抑える。しかし・・・？いつもはかなり押さえ込まなければならないのに、注射針が入っているのにじっといしているいったん？？？そして結局抜くまで暴れなかった。顔を覗き込むと・・・耐えている(>。<)・・・痛いのに必死で耐えているいっち。
それを見た先生が、「耐えてるぅ！偉い！」と言い、「こんないっちゃん初めて～感動だぁ」と看護師さん達もびっくりしていた。
今までは理解できなくて、突然チックンとされて激怒していたのだが、今回は手を押さえられた時点で、『注射だ』と理解していたみたい。どこまで言葉を理解しているのかが不明なので、とりあえず『注射』と『チックン』という言葉を、今日は使わないように心がけていたから。それとも注射器が見えたのかな～？
他の子達が泣きながら退場していく中、いっちはとっても涼しい顔♪「すごいね～さすがいっちゃん！」と小児科受付のお姉さん達にも、褒めてもらったいっち(^。^;;ほんと・・・さすがだ。
今日は私だけで連れて行ったので、帰りはタクシーで。
子供好きの運転手さんで、「かわいいお子さんですねぇ～」と話しかけてきた。「ティッシュとかいっぱい使うと思うし、これもっていって！」とポケットティッシュまでくれた。時々吸引作業もしていたが、それほど気にしていない様子。
もうすぐ着くな～と思っていると、「何ヶ月かな？」と聞かれたので、「これでも１歳８ヶ月なんですよ～」と応える私。びっくりされていたようだったので、簡単に「病気で成長が遅れてしまって～」と応えると・・・
「いい！いろいろあるけれど、子供は“宝”だよ！」と熱く語り始めた(^。^;;なんだか、突然のカミングアウトにより、どう対応してよいかわからなくなった人のよう。喋り続ける運転手さん。パニクッテいたみたい。
でもでも、なんて優しい人なんだろうな～と思った。きっと「病気で大変な思いをこの親子はしているのだろう！」と思っていたんだろう。いやいや～病気はあれど、私達親子は元気いっぱいなんだけど(^。^;;
でもでも、見ず知らずの私達親子に、熱く語ってくれたおじさん♪あなたはかっこいい！
2005年08月02日(火)
■ すう太登場！ ■
先日の台風が過ぎ去ってから、吸引回数の減っているいっち。それならばぁ～と棚で一人眠っていた、『すう太』（軽量吸引器）を取り出し、自宅にて練習していた。普段使っているものに比べると、圧は断然低い。『すう太』を購入した当初は、いったんももっと小さい赤ちゃんだったので、分泌が多く、とてもじゃないけれど『すう太』では対応できなかった。
しかし、この軽さはボンベ持ちにはとっても魅力的。それに加え、最近は調子が良く、今までに無い吸引回数。調子の良い時間態だと、一時間に３～４回位。午前中はそうもいかないけれど。でもでも、せめてお散歩ぐらいは『すう太』で行きたい！と、近頃練習していた。
最初は、痰がなかなか取れないので、『すう太』を嫌っていたいっち。しかし、カテーテルを長い時間つまみ、圧をめいいっぱいにして使っていくうち、まあまあゆるしてくれるように。それでも、あまりスッキリしないのか、吸引回数は増えてしまうけれど・・・。
でもでも、これなら一時間程度の散歩ならなんとかいけるかも！？という事で、早速今日挑戦！
いつものようにバギーに荷物を載せ、いざお散歩へ～！いつもの吸引器で無いので、ちょっと心細い私。やっぱりいつものが良かったかなぁ～いやいや、ここで挑戦しなくては！
さてさて、手ですべての荷物を持っているときは、それほど感じなかったのだが、バギーに乗せると軽さがよ～くわかる。坂道も以前ほど大変では無い。う～んなかなか(*^ー^)♪
バギーの荷物を載せる部分も、多少余裕が出来た。今までは吸引器一台でパンパンだったもんなぁ。
しかし、この『すう太』。使い勝手はちょっと悪い。お使いの方はわかると思うのだけれど、セッシとの接触部分の、取り外しがしづらい。あと、ティッシュを使うのだが、それをわざわざ換えるのが手間。
あと～形的に余分な部分が多い！これさえ省いてくれれば、かなり使う人増えると思うのになぁ。。。
あらら・・・文句ばっかり書いてたわ(^。^;;でもでも、ホント使いこなせれば、かなり楽にはなるなぁ～と思っているのよねぇ。
今日は、出かける直前にいつもの吸引器を使って吸引。外に出て『すう太』で２回吸引。家について直ぐにいつもの吸引器で吸引。約一時間コース。
ここまでだったらどうにかなる！ヤッター！『すう太』！お目覚めの時間よぉ～！
・・・といっても、家から離れた場所ではかなり不安だったので、最初の３０分はお散歩していたけれど、後半３０分は自宅近くで歩行練習をしていた。何かあっても直ぐ自宅へと入れるように。。。
な～んて気の弱い私(^。^;;普段は多少ゼコゼコいっても大丈夫なくせしてさぁ～。
なんだか絶対大丈夫！っていう安心感がいつもの吸引器にはあるのよねぇ。傍にあれば大丈夫！みたいな～。なんせ１年以上のお付き合い。これからも末永く・・・ではなく、いっちが必要とする限り、頑張ってくれよぉ～吸引器様！
2005年08月01日(月)
■ なんでよぉ～！ ■
以前から手続きをしようと思って、主治医に診断書を書いてもらってはいたものの、いっちの体調不良により、すっかり先延ばしになってしまっていた『小児慢性特定疾患』。主治医の診断書の日付は６月・・・もう使えない(>。< )
仕方なく、聞きたい事もあるし、今日午前中に保健センターまでとりにいった。
保健センターまでの道のりは、我が家の近くの駅から、ＪＲで一駅。さらに私鉄に乗って一駅。ほんの少しなのに、結構めんどくさい。しかも、乗り換えの駅が工事中で、エレベーターが使えない！そして、ＪＲの電車はエレベーター無しなので、行きはホームの移動が無いので良いのだが、帰りは階段を登ったり下りたりが大変。
さらにさらに、保健センターは駅から遠いぃ～！！！
ええい！いっそ歩いてしまえ～！という事で、一駅だけ電車を使い、乗り継ぎの駅から炎天下の中頑張って歩いた。途中吸引の度に、熱中症予防に水分をとらせる。とっても暑かったけれど、いっちは見たことの無い風景に見とれていて、ずっといい子ちゃんで保健センターに到着。
早速担当の方に、診断書の用紙をもらう。そして、聞きたかった事。
それは給付の問題。以前も聞いてはいたのだが、小児慢性特定疾患がとれれば、吸引器の給付があるのではないだろうか？と。しかし、こちらの地域では給付無し・・・という事だった。
お友達から教わったり、他の地域を調べてみると、ほとんどの地域で『小児慢性特定疾患』で『吸引器』の給付がある。ここの地域だけ給付無し！なんてなんだか納得いかない！
さらに、以前にも日記に文句をダラダラと書いていたのだが、いっちの場合障害者手帳があっても、言語の手帳なので吸引器の給付が出ない！
幸い、いっちの場合、発達発育は遅れているものの、いまのところバギーなどを作ってもらったりする必要は無い（今のところだけど・・・）。正直、手帳の制度や級なんて関係無く、というか、絶対に生きて行く為に必要な、吸引器の給付が一切無いのが納得行かない～！
で、今日改めて、担当の人に聞く。しかし・・・やっぱり出ない。くやしい～！でもでも、ここで引き下がれない！幸い担当の方も、話をきちんと聞いてくれたので、実名を出して、きちんと話を上まで通してもらう事とした。・・・だからって、今の段階では出ないだろうけれども、いずれ給付が出る事となるかもしれないし・・・。
それと、○乳との関係。病院で言うのと、役所が言うのと食い違いがある。役所は両方一度に使えて、病院の話ではどちらかしか使えないと言う？？？わけわからん！
今のところ○乳が効いているのだが、期限は８月末。それ以降は、まだ出るかわからない。問い合わせしても、８月半ばにならなければわからない・・・と言われてしまうし・・・。
なんだかな～もうちょっとわかりやすくならないのかしら・・・
さてさて、帰りは私鉄に一駅だけ乗り、そこから歩く事とした。途中いっちが通院する病院の寮がある。いっちが担当してもらっていた、Ｎ看護師さんもそこに住んでいるのだが、『偶然会ったりしないかな～？』などと考えながら歩いていると・・・！！！Ｎ看護師さんにバッタリヽ(|||≧▽≦|||）/ キャー！
夜間救に入った時以来だったので、元気になったいっちを見てもらったのは久しぶり♪頑張って乗り越えたね～と褒めてもらったいっちなのだが・・・最近の人見知り・・・グズグズと嘘泣き(^。^;;
でも、そんないっちを見て「泣けるようになったなんて、偉いぞ～いっち！」とＮ看護師さん♪そうだよな～つい最近まで泣きはダメだったもんな。。。あぁ～この好調のいっち。今月こそは体調を崩さずに頑張ってほしいわぁ・・・
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