2005年07月31日(日)
■ 八景島シーパラダイス ■
今日はいったん初めての水族館、『八景島シーパラダイス』に行ってきましたヽ(|||≧▽≦|||）/きゃー！
前もって決めていたわけではなく、今日突然思い立って。。。
夏休みという事もあり、混雑は目に見えていたのだけれども、頑張って行ってきてしまいました。・・・お願い～いったんウィルスのお土産お持ち帰りはしないでねぇ！と願いねがら(^。^;;
さてさて、道はとってもすいていて、スムーズに一時間ほどで到着。
しかし、やはり思った通りの混み具合。極力混雑をさけて・・・と思っていても、限界はあるなぁ(>。<)
さてさて最初は、『海の動物達のショー』を見学。既に始まっていて、座席は勿論、立ち見もいっぱい！いっちをパパに抱っこしてもらって、ショーを見せる。・・・が、これだけの人を目にするのが始めてのいったん。人が気になって仕方ないらしく、ショーどころでは無い様子。「いっち、あっち見てごらん！」とステージを指さすが、いっちは近くにいる男の子の後頭部を必死に指さしていた(*^。^*)？
その後も、パノラマの水族館やら、ペンギンさんやら、しろくまさん～などなど、いっぱい見せるが、やっぱり人を見学しているいったん(*^。^*)？
いったんにとっては、『水族館』というよりも『人族館』であったには間違いない。
21:05
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トラックバック(0)2005年07月30日(土)
■ 芝生は嫌い～！ ■
今日は近くの公園へ。小学生の頃、私も時々友達と遊びに来た公園だったのだけれども、随分整備されていて、とっても綺麗になっていた。(ノб◇б)ノびっくり！
芝生もきれいだったので、レジャーシートも敷かずに、そのままいったんを遊ばせよう♪と、バギーから降ろすと・・・固まって動かない。どうやら芝生の感触が恐いらしく、私が居るほうにハイハイで逃げたいのだけれども、芝生に手を付く事さえ恐いらしい。相変わらず過敏ないったん(^。^;;仕方なくレジャーシートを敷いて、いったんを上に座らせるが、しばらくは『ここは危険！』と思っているのか、私に助けを求めていた。
パパが抱っこしても、近くに私が見えると、「そっちに行く～！」と泣きが入る。┐(-。ー;)┌ヤレヤレ
最近これにはとっても困っている。もともと、私とパパ以外の抱っこは苦手ないったんであったが、近頃はパパの抱っこさえ嫌がる事がある。特に眠い夜などは、顔が紫色になるまで号泣。酸素のお世話になる事さえある。
パパは仕事で帰りが遅いので、毎日寝かしつけるのは私。早く帰った時ぐらい寝かしつけをお願いしようとしても、号泣してしまい危険行為となってしまう。以前は、寝かしつけはパパのほうが得意だったんだけどな・・・。
一緒に横になって、ナチュラルに眠ってくれればよいのだけれど、抱っこしてある程度ウトウトしないと、寝むりモードにならないいったん。肩や腰が辛くとも、代わってもらえない(ノ_-、)
ＰＴの先生が言うには、「ママっ子モード」はあと半年ぐらい続くんじゃないかな～？とのお話。うぅ・・・この様子じゃパパに頼んでお出かけ～！なんていうのも、あと半年は無理かもだわぁ・・・。
2005年07月29日(金)
■ はじめまして～！ ■
今日は我が家にお友達が遊びに来てくれた。ＮＩＣＵ仲間のＹちゃんとＹちゃんママ、そして、初めて遊ぶ事となったＳ君とＳ君のママとおばあちゃん！Ｓ君はいったんと同じ気切っ子で、お友達つながりで知り合う事となったのだが、実際に会うのは今日が初めて。そして、気切をしているお友達と外（病院外）で遊ぶのも初めてヽ(|||≧▽≦|||）/ キャー！うれしい！
Ｙちゃんは、ついこの間つかまり立ちがようやく・・・という感じだったのに、今日はつかまらずに、少しだけ一人で立つ事が出来るようになっている～！「上手～上手～！」と拍手すると、何度も立って見せてくれる。かわいい～(^▽^)Ｓ君もいったんよりお兄ちゃんなので、もう歩く事も出来るようになっている。いったん二人に刺激されたかな～？
さてさて、最初はやや警戒モードのいったんであったが、頂いたプリンを食べてご機嫌♪しかも、私からあげただけでは物足りず？Ｓ君ママから追加のプリンを食べさせてもらったり、Ｙちゃんママからゼリーを食べさせてもらったり・・・ホント猛獣のよう・・・恥ずかしい(^。^;;
食べ終わると満足したのか、やや警戒もとれ、ようやく遊びの輪に加わるいっち。それがそれが、今まではお友達がおもちゃで遊んでいても、自分の気に入ったおもちゃがあればOKだったいったん。
しかし、今日は人の遊んでいるおもちゃが気になるらしい。普段それほど好きでは無いおもちゃまで、お友達から奪おうと手を出す。自分の家という事もあるし、ある程度自分の物～って感覚があるのかも。療育ではそんな事無いもんな～。う～んそれはそれで、成長だし良い事なんだけどぉ～お友達と一緒に遊ぼうよぉ～いったん！
そんな３人が遊んでいる間、先輩気切っ子ママから色々情報を聞き、吸引機を見せてもらったりした私。普段は手動式で済んでいるＳ君らしいのだが、わざわざ私に見せてくれる為に、重い吸引機を持ってきてくれた。ありがとう～Ｓ君ママ！これからも宜しくお願いします！そして、Ｓ君ママを紹介してくれたＭママもありがとう～ ＼(^。^)／
さてさて、その後も人が食べているところを見ては、むしゃむしゃ食べ続けるいったん。こんなんじゃぁ～夕御飯食べられないよ～！・・・と言いたいところだったが、彼女にはそういう心配は不要らしい・・・
きちんと夕御飯も食べ、かなり遊び疲れていたのか、そのままネンネ。あぁ・・・かえるのように膨らんだお腹・・・圧迫され心拍も高い。だからぁ～食べすぎだってばぁ！
2005年07月27日(水)
■ 肺ねぇ・・・ ■
今日は外来でカニューレ交換の日。丁度病院に着くと、入院中お世話になったＳ看護師さんにバッタリ！
Ｓ看護師さんはＮＩＣＵから小児科へ移ってしまったので、入院しない限りなかなか会えない。ラッキー♪
「お姉ちゃんになったよね～でも、大きさ変わらないよね～」とＳ看護師さん(^。^;;
いろいろ話しかけてくれるＳ看護師さんに、少しだけ笑顔のいっち。うんうん(^。^)、前は極端に人見知りして機嫌悪くなるだけだったもんね～多少人なれしてきた？
さてさて、今日の主治医は大忙し。いつもなら予約通りにすぐ診察なのだが、なんだか立て込んでいるよう。一時間ほど待って、先に身長と体重をはかる事に。
すると、お友達のＫちゃん親子とバッタリ！Ｋちゃんの調子が悪くなり、診察に来たとの事。
残念～いっちの具合が治ったので、遊ぼうメールしようと思っていたところだった。実は、何度もＫちゃん親子と遊ぼうとするのだが、いつもどちらかが具合が悪く、なんどもキャンセル状態。Ｋちゃん早く元気になって今度こそ遊ぼうね～！いっちも具合が悪くならないようにして、待ってるからね～！
さ～て・・・問題の体重。結局横ばい・・・６６００ｇ。身長もほとんど変わらず７１ｃｍ。まぁ・・・具合が悪かったんだもん・・・一時期はもっと減っていたから、そこまで戻っただけでもマシだと思わねば・・・。
その後待つ事３０分。ようやく診察室へ。
喘息様気管支炎のその後の経過を話す。そして、いつものように肺のチェックをする先生。すると・・・やっぱりまだ全快とまでは言っていないな～と・・・(σ_σ)...ン？さすがに今回の喘息様気管支炎は、長期だった事もあり、肺のダメージが残っているみたい。音が悪いらしい。どうりで最近お昼ねが異様に長いと思った・・・疲れていたんだ・・・。
そういえばＰＴの先生も、すぐ呼吸が荒くなるね～っ、まだ完全には体力戻ってないね～て昨日言ってたな・・・。ΣΣ┗(|||｀□´|||;;)┛ガーン！私、全く気づいて無かったよ！
日々元気に遊んでいたいったん。呼吸も速くは無かったし・・・。でもそう言われれば、Ｓｐｏ２が時々９５、６の時があったり、抱っこしていると、時々肺の後ろのゼコゼコ音の振動が大きかったり・・・思い当たる部分はある・・・うぅぅ・・・ダメだ～私・・・しっかりしろよ！ごめんよ～いったぁぁぁん！
さてさて、気を取り直して発達面。指さしで自分の意志を伝えようとしたり、思い通りにならなくてかんしゃくをおこしたり・・・という話をすると、「いいね～！少し前は１歳位～って思っていたけれど、１歳半近くには精神面は発達しているね～！すごいな～」と先生。ばんざ～い ＼(^。^)／・・・まぁ、体のほうは相変わらず遅れているけれど・・・。
そんな事を先生と話している間、いったんは先生のパソコンに夢中(^。^;;マウスを狙ったり、上にある書類をいじったりで抑えているのが大変。先生もその様子を見て、「少し前はこういう事もしなかったもんね～この１ヵ月でまた凄く成長したね～」とニコニコ♪
診察が終わり、カニューレ交換。続けて私がやっていたので、今回はパパにお願いする。
さて、準備準備！と、ホルダーを外したりしているあいだ、いったんがとってもいい子にしている。まるで、いつものガーゼ交換をする時のような涼しい顔。この処置室でそんないったんを見たのは初めて。
「いっちゃんわかってきているのかな～？こんな大人しくしているの今まで無かったよね～」と先生。しかし、いざカニューレを抜くと、いつものパニック状態のいったんだったけどね(^。^;;でも、顔色は全く変わらなかった！すごいぞ～！
さてさて、今日は久しぶりにＮＩＣＵへ。
退院してから何度か遊びにはきているが、その度人見知りで愚図っていたいったん。
しかし、今日はなんだかご機嫌♪私につかまって立ち、首をフリフリ～♪でニコニコヽ(^ー^)ノ 絶好調！それを見た看護師さん達が「(^▽^)キャーキャー！かわいい～！」とおだててくれたので、調子にのって何度も首をフリフリ～していた。どうやら、『かわいい』って言葉は理解しているようだ(^。^;;
さてさてお家に帰り、御飯を食べさせるとすぐにお昼ね。３時間も。。。やっぱり疲れやすくなっているのかな・・・。
2005年07月26日(火)
■ 台風７号 ■
朝から凄い雨。でもでも、今日は療育でＰＴとＳＴ。前回も喘息様気管支炎でお休みしてしまったので、今回は逃したく無い。しかし、この雨ではバスに乗るまででずぶぬれになってしまいそうだし、去年の事を思うと台風はちょっと危険。なぜなら、気圧の変化にいったんがついていけなくなり、チアノーゼが出やすくなるからだ。吸引も多くなるだろうし～・・・う～ん・・・でも、いったん自身は元気だし、これを逃すとまたいついけるやら～って思うと・・・。
散々迷っていると、電話が鳴った。ＰＴのＴ先生から。今日は台風で通園バスが出ないそう。それで、どうする？という話だったのだが、、、う～ん困った。そして、考え抜いたあげく、パパに出勤時間を遅らせてもらい、車で送ってもらう事とした。帰りはタクシーで・・・と思って。
さてさて、センターに着いたのはＳＴの時間の２０分前。普段バスで行くより、かなり早めに着いた。時間までロビーでいったんを遊ばせていると、気づいたＰＴの先生が来てくれた。
台風が酷くなる前に帰れたほうが良いだろうから、ＳＴより前にＰＴを行ってくれる事となった。
ラッキー！
ＰＴはいつものように歩行訓練。まずおもちゃで誘い、立つ事の練習。しかし・・・いったんはおもちゃのほうには行かず、私につかまり立ちをして「ママがあのおもちゃとって！」と指さしでアピール。┐(-。ー;)┌ヤレヤレ～。そして、つかまり立ちをした時に、先生が腰をサポートしようものなら「やめて～！」と座り込んで、私のほうを指さし「ママ～助けて～！」と猛烈なアピール。・・・うぅ・・・こうなったらもう絶対にいう事を聞かないいったん。ホント、気が強くて困ってしまう。。。
それなら気分を変えて～と、車のおもちゃをＰＴの先生が持ってきた。よく小さな子がまたがって乗り、足を使って進むタイプのもの。しかし・・・いったんはようやくつま先が付く程度。まだ移動まではムリ。
なので、いったんが足をバタバタすると、先生が後ろを押す～という感じ。
いったんは、最初キョトンとした顔で乗っていたが、それほど嫌でも無いらしい。そのままの調子で、ＰＴ室から脱出！冒険へレッツゴー！とロビーへ遊びに行った。
丁度１０時だったので、通園の子やらリハの子達やらでいっぱい。そんな中を警戒しながら進むいったん。あまりの人の多さと、自分があまりに低い位置にいるので恐いらしい。固まっていた。
が！先日保育で一緒だった男の子を発見！いったんはその男の子を指さし、「あの子～！あの子！バイバイ～！」と手を振った！先生も私も(ノб◇б)ノびっくり！！
わずか２時間一緒にいただけで、それも常に一緒に居たわけではない。いったんにとっては、大勢の中の一人だろうけれど、きちんと覚えていたんだ・・・すごいな～。しかも、最近全くしなくなっていたバイバイを突然した！毎日毎日パパを見送る時に練習していたのだが、全くする気配が無かったのに・・・いったんなりにきちんとコミュニケーションをとろうとしている。なんだかとっても感動！
さてさて、ＰＴ室まで戻ると、いったん激怒！怒り顔でＴ先生を何度も指さし、「もう練習は嫌なの！」と猛烈にアピール。いつものように芝居がかった泣きまでする始末・・・トホホ・・・。
しかしＴ先生は、先日まで自己アピールがなかなか出来なかったのに、こうして自分の意志をきちんと伝えてるのはえらい！といったんを褒めていた。そしていったんに、「いっちゃん、もう嫌なんだよね。きちんと伝わってるよ～わからなくないよ、きちんと伝わっているから大丈夫だよ。」と。Ｔ先生から見ると、いったんはとっても負けず嫌い。そして、伝えたい事がわかってもらえないのと、伝えてるって事がわかってもらえないのが、非常に悔しいのだと思う・・・との事。だから、アピールした事に対して、『きちんと伝わってるよ』という意思表示をするのだと言う。私にはそんな頭がなかったな～きっと「そんなに怒らないよ～大丈夫だから泣かないよ～」とくらいしか言わなかっただろう。。。
その後も次のＳＴが始まるまでＴ先生とお話。
独歩について。今は上半身が支えられないから出来ないという段階。なぜなら、骨盤と足の間にある関節の部分の筋肉が弱く、上半身を支えようとすると直接骨に負担が掛かり辛いのだそう。なので、手を上にあげて私が支えると何歩か歩けるのは、多少上半身を持ち上げているから。という事らしい。
じゃぁ・・・どうしたら・・・なのだが、これには日々練習しか無いそう。私が補助して練習したり、ハイハイをする事によって筋力がつくから。それと、今日乗った車のような物も、足の筋肉をつけるのには良いだろう～という事。
そして一番大切なのは、自分でその場所まで移動する事によって、今日のように「お友達にあえた～！」「先生にあえた～！」という経験を積み重ねる事も凄く大切。と先生。う～ん説得力あり。
さらに、いつもの過敏症。Ｔ先生ももちろんいったんが過敏で、警戒心が強い事はよ～くご存知なのだが、話の流れで「どうにかならないかな～？」などと愚痴っていると、
「ママ！それは良い事だよ！」と先生。えっ？？？しばしキョトンとしてしまった私。だってこんなに皆が触れる物に触れなかったり、食べ物が唇に付くのさえ嫌がるし、初めてのおもちゃには近寄れないし～などと発達する上で大きく妨げになっている警戒心なのに？？？と？？？な私。
「人間生きて行く上で、危険を避けるのは大切。だからこそ、警戒心が強いのはとっても素晴らしい事なんだよ～」とＴ先生。あとは許せる範囲を序所に覚えていけば良い事だから・・・と。
うぅぅ・・・褒められた。この警戒心をどう打ち破ろうか苦心していた周りの人々。勿論私もその一員であるが、このＴ先生の一言でそんな事どうでも良くなった！そっか～それはそれで良い事なんだ～って思えた。ゆっくりいったんが許せる範囲を序所に覚えて行けば良い（〃⌒(ェ)⌒〃）ウン♪
さあさあ次はＳＴ。いつものようにおもちゃを使ってのサインの練習。以前までは全く練習にならなかったいったんだったが、指さしをするようになってから、どんどんＳＴも練習らしくなってきた。
おもちゃの好き嫌いもハッキリしているいったんなので、「それが欲しい～！」とアピールできる。先生もこの様子だったら、一番最初は「頂戴」のサインを覚えそうだよね～と言っていた。そうなればいいな～(*^ー^)
さてさて、療育が終わり、タクシーで帰ろうかな～？と思っていたが、丁度雨が止んでいた。これだったら電車で帰れるかも～と思った私。抱っこ紐でいったんを抱っこし、吸引機とボンベを担ぎ、ウエストポーチにその他の必要な物を詰め込んで。。。結果・・・長時間はやっぱり辛いです・・・。
2005年07月25日(月)
■ 練習♪ ■
昨日購入した靴を履いて、初めて外で独歩の練習！
さてさて、練習したのは家の前の空き地。空き地といっても、道路のようにコンクリートで舗装されている場所なのだが、普段は近所の子供達の遊び場となっている。しかし、今日は誰も居ない～夏休みだからかな？いつかはいったんも、お友達の中に入る事が出来たらな～と家から眺めているのだが・・・。
さてさて、練習。普段私が支えても、全く立とうとしないいったんだが、やっぱりこの靴が良かったみたい。支えて誘導すると、５、６歩歩く事が出来る。何度も繰り返しても、嫌がる様子が無い。ヤッターこれで練習しやすいぞ～！
しかし、手を離すと座ったまま全く動こうとしない。日差しでコンクリートが熱いらしい。少し手を付いては、『あちゅい～！』とびっくり顔で手を上げる。そして、なにやら不思議そう～に再びコンクリートに手を付ける。う～ん見ていると微笑ましい。勉強してるんだねっ。
2005年07月24日(日)
■ 靴 ■
今日はいっちの『靴』を買いに、デパートへ。いっちの足は、現在“９ｃｍ”かなり小さい。新生児ちゃんと変わらない上、幅が無い足なので、合う靴が今のところ全く無い。
以前からＰＴの先生には言われていたのだが、足首が柔らかすぎるいっち。つかまり立ちをしても、常に足がグニョグニョと曲がってしまう。出来れば足首を補強するような靴を履かせるように～という事だったのだが、そういうタイプの靴ではサイズが無い。しかたなく柔らかい靴を今まで履かせていた。
しかし、いっちなりにはしっかりしてきた足。多少大きくても足首を補強するほうが良い時期かな～？と思えてきたので、ネットで調べて購入に踏み切った。
購入したのは、アップリカの『ラソックファースト』。一番小さいサイズで１０.５ｃｍ。ほとんどの靴が１１.５ｃｍや１２ｃｍからしか無いので、これは珍しい。しかも、足首を締めるタイプなので、多少大きくてもしっかりする。重さもあるので、独歩のリハビリにはピッタリかも。いったんも、最初こそつかまり立ちしにくそうだったが、すぐに慣れいつものようにグラグラしてしまう感じが無い。ガッチリと立っている。よ～しこれで明日から練習だぁ！
2005年07月23日(土)
■ 震度５弱 ■
昨夜、お腹が張りすぎて、あまり眠れなかったいったん。パパもお仕事に行ってしまい、遊び相手が居なかったせいかお昼ねを４時間近くも！完全に夜と思って寝ていたみたい。目覚めるともう夕方。外もあいにくの曇りだし、お散歩に行くタイミングを完全に逃してしまった。残念だけどお部屋で遊ぶ。
しかし・・・やっぱりお腹の調子が悪い。オムツを換える度にお腹をマッサージ。何度かそんな事を繰り返していると・・・ガタ！(σ_σ)...ン？地震！！！慌てて吸引機とボンベを背負い、おパンツ姿のいっちを抱っこする。窓を開け火を確認。。。長かった・・・・かなり大きな揺れ。ＴＶをつけると、我が家の地域は震度５弱。余震もあるかもしれないから、注意するように！と放送されていた。外では消防から、「余震に注意し、落ち着いて行動するように！」と大きく放送されている。
念のため、いつもの入院セットにいっちの食料を詰め込み、カテを吸引バッグにいっぱい詰め込み、すぐ家から飛び出せるように準備。・・・幸いその後地震は無し。良かった～。
こんな大きな地震は久しぶり。何事も無く済んでよかったけれど、怖かった ～。。。
そして、今日は花火大会！我が家からは少し遠いのだけれど、もしパパが早く帰って来たら、いっちを連れて近くまで行ってみよう～！という事となった。
・・・しかし・・・花火大会での交通規制により、パパの帰宅がかなり遅くなってしまた・・・残念。けれど、我が家から少しだけ見れるので、玄関先から花火観賞♪いっち初めての花火大会となった(^-^*)
去年は病院の帰りに、パパと二人で見た花火。来年はいったんも一緒に！って願っていたよな～・・・叶って嬉しい♪けれど、残念な事が一つ・・・去年マンションの屋上で見た近くの花火大会・・・今年は予算が無いらしく中止。。。これは寂しい～。
その花火大会は、私が小さい頃から毎年見ていた花火大会。とっても近くで行われているので、わざわざ出かけなくても、かなり巨大に見える。近くまで行って灰を被りながら見ていた年もある。毎年色々な思い出がある。パパとも一緒に何度も行っていた。また来年には復活してくれればな・・・。
2005年07月22日(金)
■ 久しぶりのお散歩 ■
今日は少しだけ涼しい。といっても気温２８度、さすがに夏です。でも、風もあるので窓を開け、頑張って冷房をストップしてみた。最近フル稼働しているので、それはそれで体に悪いし、なんとなく体がだるい。これはいけない！と思ってストップしたのだが・・・結構きつい。
私はそれほどでも無いのだけれど、暑がりのいっちは不満顔。体温調節も苦手なので、顔も真っ赤になっていた。触った感じ、きっと７度５分はあっただろうな～。
しかも、大汗をかいて水分とりまくり。いくら野菜と果物のミックスジュースだからって、これでは糖分取りすぎ。また主治医のＫ先生に、「甘いものばかりはいけません！」って怒られてしまうよ(ノ_-、)それに、久しぶりにお腹もパンパン。カエルさんのようになっているし～
しかし、お茶には全く見向きもせず、イオン水も一口飲んで、「まずい～」って顔／(。-。-。)＼ こまった～。仕方なく、途中で冷房オン。すると、元気いっぱいに遊び始めるいったん。う～んわかりやすい。
さてさて、最近のひきこもりで、いっぱいストレスの溜まっているいったん。昨日より暑さも和らいでいるので、今日は買い物がてらお散歩へ行った。私の腰もなんとか大丈夫そうだし。。。
でもでも、階段を何往復もするのはチョットきつい。なので、吸引機、ボンベ、バギーにいったんを抱え、一気に３階から下まで降りる。幸いいっちの体重が減少しているので、何度も上ったり下りたりするよりは楽。・・・って体重増えないと困るんだけど・・・。
いっちはやっぱり外が大好き！家でのあのグズグズは何処へ行ったの？というくらい、ご機嫌でバギーに乗っている。風も吹いているので、暑さもあまり感じないのだろう。けれど・・・バギーを押している時は良いのだが、止まるとこれがキツイ！強烈に暑さを感じる。
普段あまり汗をかかない私だけれども、さすがにうっすらと汗が出る。
まぁ・・・これで老朽化しつつある新陳代謝が良くなるかな～。
・・・けれど・・・買い物がてら～と思っていたお散歩。なのに肝心なお財布を忘れ・・・サザエさん状態な私。。。頭の老朽化もストップしなくちゃだわ・・・トホホ・・・。
2005年07月21日(木)
■ サイン ■
昨日の療育での事があり、いっちが生後４ヶ月頃購入した本をひっぱりだしてきた。その名も「ベビーサインで赤ちゃんと話そう！」という本。
何度か挑戦していたのだが、結局思うように進まず。いっち自身の希望を私が先に読み取ってしまう事もあり、ほとんど使われる事無く本棚の奥にしまわれていた。その後ＳＴを始め、サインを本格的に練習しているのだが、どれもまだ取得できず・・・それどころか、「バイバイ」や「ばんざい」など、一時期覚えていたものさえも、全くやる事が無くなってしまったいったん。勿論、毎日教えてはいます・・・私・・・かなり煮詰まっています。。。
ＳＴの先生が言うには、サインは最初の３つまでは覚えるのが大変。その後はどんどん覚えるよ～いっちゃんの性格だし焦らなくても良いよ～とは言われているものの・・・不安。勿論いったんのペースがある事はわかっているし、無理に教えようとして嫌がってはもっと覚えが悪くなる。遊びの延長でサインを覚えてくれれば一番良いのだけれど・・・。
てなわけで、とにかく私がいっぱい覚え、日常の生活の中に喋りながら加えよう！という考えとなりました。今までは「食べる」「おふろ」「ねんね」「おいしい」「だっこ」などわずかだったのだけれど、もう少し幅を広げてみようかな～・・・と。そのうちいっちが好きになるサインが出てくるかもしれない、そして真似してくれるかもしれない・・・そんな事を期待しながら。とりあえず私がまず覚えなくては(^。^;;
さてさて、昨日少し怪しかったいっちの体調。心配する事も無く、とっても元気！ほぼ通常の体調に復活しました～！
でも、なんといってもこの暑さ！病み上がりにはちょっと辛いだろうし、私の腰の事もあるので、今日も引き続き家でひきこもり。でもでも、そんな事を元気ないっちが許してくれるわけもなく・・・なので、ベビーバスプールで遊ぶ事にしたヽ(o^∇^o)ノ今回はバスチェアーを使わず、水？お湯を少なくして挑戦してみた。 しかし、まだお座りが不安定で、油断すると滑って水没してしまいそう(^。^;;体がしっかりすれば安定するのだろうけど、まだまだ体にくらべ頭が大きい！ウッ! Σ(σ-σ;)゛イヤイヤ～頭の大きさのわりには、体が細い(^。^;;なので安定感が無いんだろうな～。
そして、右の写真がプール後のいっち。髪の毛も伸びてきて、ようやく女の子？らしくなり・・・といっても、まだまだ男の子に間違われるのだけれど、こうしてキャミソール姿だと女の子！そして、この髪の毛・・・私に似てくせ毛のいっち。髪が伸びれば伸びるほど・・・どんどん渦を巻いていっています。ちなみに、私は伸ばすと「お蝶婦人」のようにグルグル巻きになります・・・いっちもきっとそうなるんだろうな～。。。
2005年07月20日(水)
■ 「ママ通訳してよ～！」 ■
今日は療育で保育の日。全部で親子５組位。前回よりもさらに少ない。
さてさて・・・病み上がりのいっち。・・・とてつもなく警戒心をむき出し。私の後ろにくっついて、全く皆の輪には入って行こうとしない。おもちゃにも見向きもせず～┐(-。ー;)┌ヤレヤレ。やはり半月もの引きこもりはこういう部分で大打撃だぁぁぁ・・・。しまいには廊下にハイハイで逃げ出し～・・・先生もいっちの性格を把握しかけてはいるものの、今回のこの全く何もかも受け付けないいっちに困り果てていた。
「いっちゃんこれはどう？」「じゃぁ・・・これは？」「お歌とかどうかな？？？」と仕掛けては見るものの、すべてボツ・・・あぁ・・・。ようやく終わる時間頃になって、おもちゃで一人で遊びだす。ふぅ・・・まあでも、遊びに参加出来なくても、目での勉強はしているしな～お友達をジーッと眺めて。それだけでも良しとしよう。。。
さてさて、いつものようにお昼を済ませ、帰りのバス待ち。園の廊下を自由に遊ばせる。
丁度訓練が終わったのか、ＰＴの先生がいっちに気づいて遊んでくれた。「おいおい～！痩せちゃったねぇ～！」と先生。この半月の出来事と、さっきまでの保育での様子を報告。「そりゃ～これだけ点滴されれば、警戒心もしばらくは強くなるよ～」といっちの点滴痕を眺める先生。
いっちも先生は良くわかっている。先生と私に向かって急いでハイハイ～「遊んで～！」と来るのだが、先生の前でピタッと止まる。そして、私の方に向きを変え、またもやべったりとくっついて顔を近づけてくる。廊下で遊んでいたお兄ちゃんお姉ちゃんが遊びに来ると、同じように私にくっついてくる。・・・それを見たＰＴの先生・・・「きっとママ通訳してよ～！」って言っているんだね・・・と。
？？？そっか～病み上がりで甘えていただけ・・・って思っていた私だったけれど、よ～く考えてみるとこの行動はそうだったのかもしれない・・・。実際家に居る時も、なにか訴えている時に必ずこのしぐさをする。たとえば、おむつが汚れた時などは必ず。私がいっちの耳元で、よく内緒話をするように話すのだが、それを真似している感じ。いっちなりに考えての行動だったんだ。。。
前回いっちを診た時よりも、もっともっと成長している。きっと何か訴えたいのだけれども、それがわからないし言えない・・・きちんと理解はし始めているから、もどかしいんだろうな・・・と先生。
何か方法が無いかな～？辛いよね～？と部屋から犬のぬいぐるみを出してきた。レバーを引っ張ると、犬が泣くしくみになっている。いっちが自分で何か行動を起こして、そしてそれが反応するって事を分からせようとしているらしい。・・・しかし、犬のぬいぐるみが怖いいっち(ノ_-、)ダメだった・・・
バスが出る直前まで、一時間近くみっちり遊んでくれた先生。遊んでいた・・・というより、時間外なのに歩行訓練プラスＳＴの領域まで～！？本当は先生のお昼休みだったはずなのに(^。^;）ゴメンナサイ・・・
あぁ・・・でもこのいっちのもどかしさ。どうやって解消してあげたらよいのか・・・が問題。サインが少しでも出来ればよいのだけれど、手遊びが苦手ないっちは未だ一つも覚えず・・・。うぅ～ん・・・考えなければ。。。
さてさて、帰りのバスで熟睡のいっち。・・・が、再び吸引が多くなり、色もあまりよろしくない・・・
(ノ_-、)抗生剤が終わったからかな・・・来週水曜日が外来。それまで無事過ごせますように～！！！
2005年07月18日(月)
■ 脱！引きこもり！ ■
昨日までゆっくり休んだ私。幸いいっちの事もあり、ある程度動いていたのが良かったのか、起きれなくなる事も無く・・・ってこれって良いのか？まぁ～腰から下はぎこちないけれども、通常の生活は出来そう。
って事で！いっちも吸引は多いけれども、連続するまででも無くなった！久しぶりに外へ～といっても、まだまだ無理は出来ない。気分転換程度に、車にクッションを詰め込み、ドライブへ～！やったー脱引きこもり！半月振りだぁo(^∇^o)(o^∇^)o ヤッタ！
さてさて、場所はまたもや湖。特に湖好きなわけでは無いのだけれど、この暑さ！少しでも涼しい場所が良くって～♪
さてさて、日陰のベンチに座り湖を眺めながら涼む。暑いので、無駄な移動はやみあがりには大変。パパが近くを探検してくる事に。
二人でボーっと待っていると、隣のベンチの年配のご夫婦がいっちに注目。「かわいいわね～」と話しかけて来た。「まだ１歳にはならないのかな？」と聞かれ・・・「今１歳です～」と答えた私。
「大人しい子だね～ホント大人しい子だぁ～」と言いながら、その場を離れていった二人。
きっと二人はマジマジいったんを見ていたので、気切には気づいていたと思う。しかも、ボンベも積んでるし、１歳でこの体の小ささ・・・（厳密にはもう直ぐ１歳８ヶ月になろうとしているのだけれど）不思議には思っていたと思う。けれども、嫌な感じが全くしない。素直に、気切の部分から目を背けず「かわいいね～」と言っている様子が伝わってくる。
『あえて聞かないけれど、そのままのいったんを見ている』っていう感じかな？表現力が乏しいので、上手くは言えないのだけれど。
こういう爽やかで素直に『小さい子はかわいいね～』ってう感じの対応はそういえば珍しいかも。なんだか少し嬉しかった。
2005年07月16日(土)
■ 魔女の一撃 ■
いっちが体調を崩して二週間。引っ切り無しの吸引作業、いっちを逆さまにしての排痰・・・結構私も疲れが来ていたらしい・・・。しばらく前から肩や腰が痛かった。
今朝いつものように起き、いっちをお風呂に入れていた時だった・・・「プチッ！」そう聞こえた・・・とうとうやってしまった！魔女の一撃・・・ぎっくり腰(x_x)お風呂場から叫び、パパを呼ぶ。そして私はそのまま廊下でダウン・・・σ(。＞(ェ)＜、;) イタ～～
元々肩や腰に直ぐきてしまうタイプ。いっちが退院してから、腰が痛くなる度に、「気をつけるように！」とパパに言われていたのだが～油断していた～・・・
一度経験があるので、今後どうなるかは良く分かっている。今日こそ多少動けるのだが、問題は明日。朝ベッドから出る事が不可能かもしれない・・・起き上がれないかも。
今日明日はまだ良い、パパが家に居るからいくらでも代わってもらえる。でも・・・月曜日までにはどうにかしなければ・・・せめて、痛みがあれ自由に動けるように(ノ_-、)
いっちの体調は昨日と一緒。待った無しの吸引。ふぅ～困った・・・
2005年07月15日(金)
■ なかなか上手くいかないものです ■
いっちの様子は昨日とほぼ変わらないけれど、逆さにして排痰する事が少なくなった。その代わり、次々痰が上がってっくるので、めちゃくちゃ吸引が多い！１回につき３回連続で吸引して、終わった～と思ったらまた繰り返し～なんて事も度々。でも、自然に上がってくれるようになったので、まぁ安心かな。。。
さてさて、昨日から元気いっぱいのいったん。お家に引きこもりの日が続き、折角そんな日用に購入したジャングルジムにもまだなじめず～「退屈なの～！遊んでよ～！」と私の周りをウロウロ。
じゃ～？リハビリでもするか？覚悟しとけ～！とスパルタ母に早変わり。以前ＰＴの先生から進められた、ビーチボールを使ってのリハビリ。独歩の練習なのだが、まず一人で立つ事が出来るようにこのボールを使う。
壁にいったんを抑えながら立たせ、ボールを前に置く。そのボールに手を着かせて、ボールの弾力を使い重心のバランスをとる事を練習する。まぁ、リハビリといってもボール遊び感覚なのだけれども。。。
まずいったんを壁に立たせる事が難しい。いったんは自力でつかまり立ちをするのは好きなのだが、人に手をとられて立つのは大嫌い。私が立たせようとすると怒る。
それでも、ごまかしごまかしで立たせ、ボールを前におくと・・・いったん宙に浮く？？？
壁とボールにはさまれ、ボールを抱えるように必死で捕まっていた(^。^;;ありやりや～これじゃリハでも何でもないな～ボールとじゃれているだけだぁ。まぁ～それでもボールを怖がらなくなっただけいっか。
2005年07月14日(木)
■ フィルターはこまめに交換しましょう♪ ■
吸引機一号が今日帰ってきた！心配したメンテ料金だけれども、特に故障は無く、バッテリーの交換と掃除だけで済んだので、保障がきいた！タダ！やった～(*б0б)v ィエーイ☆彡新品同様のピッカピカで帰ってまいりました～。
でもでも～点検・修理報告書の備考に、『内部に水を少し吸い込んでいました。吸引瓶内に吸引物を多く貯めないようお願いします。』と書かれていた。危なかったぁ～そのまま使い込んでいたら、きっと故障してたよ。
でも何でだろう？私は吸引瓶にあまり溜め込むのは好きでは無い。半分くらいで直ぐに捨てるようにはしている。持ち運ぶのに少しでも軽いほうが良いし。じゃぁ？原因は？って考えると・・・身に覚えあり！フィルター限界まで使いすぎ！きっとこれだ～！
時々倒しそうになって、軽くフィルターが汚れた時などは、まっいっか！で使い続けてしまう。フィルターも結構良いお値段するので、勿体無くてそうそう変えられない私。けれど・・・今回の事で反省。これで肝心の吸引機が悪くなったら、もっと大変だもんね。
さてさて今日のいっち。咳き込む回数がかなり減りました！ただ・・・今度は逆に奥に痰を溜め込んでしまっている状態(ノ_-、)グスン
しかも、痰で気道が狭くなっているのか顔色が悪い。プールから上がったばかりのような唇の色。少し体の体勢が悪いと、顔全体真っ青ΣΣ┗(|||｀□´|||;;)┛！急いで体勢を戻して吸引するのだが、全く引けない。奥のほうで『ジージー』と鳴っているだけ。
いつものようにいったんを逆さまにして、ブルブル震わせると、強烈な咳き込みと共に排痰。すると唇の色がみるみるうちに綺麗になる。出し切っていったんもスッキリ！ごきげ～ん！なのだが、それまでの過程が結構辛いらしい。痰がカニューレに達する直前。詰まってきていて咳き込みたいのに、咳き込めないよ～！って感じなのかな？呼吸困難になり、かなり苦しくなるみたい。今日もその段階で泣き出し呼吸が止まり、少し奥まで強引に吸引はしたものの、硬直寸前のチアノーゼ・・・酸素チューブを握りながら、手がブルブル震えてしまった私・・・あぁ・・・怖かった・・・。
でもでも、今日は大きいのはそれだけで済んだので、かなりの回復かな。しかも、それ以外は超元気！御飯も柔らかめの物なら、咳き込みも少なくバクバク食べられるようになったし、食べた分いっぱい遊ぶ！
雨も降っていないし、本当ならお散歩でも連れて行ってあげたいけれど・・・まだまだ無理。道端でいったんを逆さまにするわけにもいかないしね・・・それもこう頻回じゃ先に進めないし。
外が大好きないったん。私が洗濯物を干していると、窓の所に来て外を眺め～取り込もうとするとまた外を眺め～・・・お散歩したら喜ぶだろうな・・・うぅぅ・・・あと少しの辛抱だよ～！早く復活しよう～！
2005年07月12日(火)
■ 昨日より回復・・・かな？ ■
昨夜のいったん。一昨日に比べると、良く眠ってくれる。勿論全く咳き込みが無くなっているのではないのだけれども、回数が断然違う！
私も様子を見ながら一緒に横になっていたら、つい眠りに誘われ・・・寝不足続きでついつい(^o^;)
すると、突然いったんに起こされる！？真っ青な唇のいったんが、私の腕をポンポンと叩いて起こす。ごめんよ～そうとう苦しかったよう。急いで吸引をして水分を与えると、そのままスヤスヤ～
こんな事は初めて！朝は必ず私に襲い掛かり起こすいったんであるが、夜中はパルス音で起こすだけ。きちんと自分で訴えられたんだ・・・って思うととっても嬉しい。真夜中に笑顔で吸引♪・・・って本人は辛いのだが・・・。
朝になり吸入をすると・・・とんでもない痰の量！ふたを開けたように、どんどん出てくる。う・・・これだけ中にあったのか？って思うと怖い。昼間や夜も、吸入をし始めると、途中から飛び出してくる。中断して吸引するが、またまた飛び出して・・・の繰り返し。そして、吸入が終わると、３０分以上カテーテルをしまう必要が無い。一時間位してようやく落ち着き、その後一時間ほど恐ろしく静かになる。
しかし、奥～のほうで、ゼンマイを回すような音『ジージー』という音がしている。ある程度時間が経つと、それが咳き込んで爆発！日中はそれの繰り返し。
でも、空いている時間が出来ただけ、昨日より回復かな？いったんも咳き込みの回数が少ないせいか、泣く事も少なくなったし、チアノーゼもグンと減った。これが減るだけで、どんなに幸せか。。。
この様子だと、このまま家で頑張れる！・・・って思う。まだ安全枠では無いので、予断は許せないのだけれども・・・。
でもでも、元気さは全快に近い状態！ご機嫌笑顔のいったんが増えたヽ(^ー^)ノ このまま頑張るぞ～！
2005年07月11日(月)
■ 過酷です・・・ ■
昨夜から咳き込みがさらに酷くなったいったん。熱も３８度。朝方はからはかなり過酷に・・・。熱は下がったものの、咳き込みで苦しいのか、泣いてチアノーゼを出す。酸素を流して様子を見るが、変化があるのか？？？って感じだ。泣かなければＳｐｏ２が９８～１００をキープできているので、まぁ多少は効果あるのかな。。。
元気さは此処一週間では一番良いのだが、咳き込むと最悪。カテーテルをしまう間もない、過酷な吸引。どうしようかとっても悩んだ。パパと二人でとってもとっても悩んだ。水曜日の主治医の外来まで様子をみるか・・・。けれど、日中もっと酷くなったら？食事も咳き込んであまり食べられないし、かなり多呼吸になっているし・・・。
極力通院無しで頑張ってはいるが、頑張りすぎて悪くなっては意味が無い。ここはかなり迷うが、病院へ行く事とした。
先週の月曜日に担当だった先生。先週はそれほどは思わなかったのだけれども、これが最悪！
一応、気管支を広げる薬などの点滴の処置となったいったん。しかし、炎症値もそれほど高く無いし、元気もあるから・・・と、半分でストップ。しかもその先生、咳き込み続けているいったんを一度も見ていない。
点滴処置前の診察も、いったんの様子を全然見るでもなく、パソコン画面に向かって入力しながら話している。そりゃ～一応喉や肺の音はチェックしたものの、悪いね～というだけ。
点滴が終了し、最後には、『喘息様気管支炎だね、水曜の主治医に診てもらって。』なぬ～！怒！怒！怒！ふざけるな～！それまで待てないから、診てもらいにいったんじゃないか～～～！
もう二度と迷わない！この先生だけには絶対に診てもらわない！
幸い、今まで良い先生に回り逢う事が多かった。病状、家でのケア、血液などの検査結果の説明。どの先生も詳しく教えていただいた。主治医では無くても、きちんと経過を見て話してくれる先生がほとんどだった。
しかし・・・今日は本当に最悪。全く説明も何も無し。抗生剤を飲み続けたほうが良いか聞いたら、「まぁ～どちらでも・・・」なんて答え！ふざけすぎだ！喉頭から気管支までの軟化症のあるいったん。泣くと気管支はペチャンコ。そんないったんが、喘息様気管支炎っていうだけで、どれだけ辛いと思うの？普通に泣くだけで、苦しくなる子だよ？あぁ・・・怒り怒り・・・。
午後３時頃家に帰った。遅いお昼を食べさせると、眠くなりウトウトし始めたいったん。しかし、凄い咳き込みで眠る事が出来ない。辛そう。咳き込んでは呼吸を止め・・・の繰り返し。顔は涙と鼻水とついでにヨダレでグチョグチョだ。
気管を刺激すると、咳き込みが更に酷くなるので、御飯は栄養価は違えど、初期に近いさらさら御飯。それでも、最初は何度もむせ返り、チアノーゼを出す。誤飲しそうで怖い。
ふぅ・・・今夜も過酷になりそうだ・・・。明日少しでも回復してほしい・・・
2005年07月10日(日)
■ やっぱり・・・ ■
昨日から痰が怪しかったいったん。やっぱり・・・来てしまったようです・・・。
昨日より痰の色が悪くなり、食べ物を食べると刺激で咳き込む。喉が痛いという事もあり、本人も食べる事が辛いみたい。折角出た食欲が逆戻り(ノ_∂、)グスン。。。
そして、呼吸が速い。いったん自身は、熱がある時よりは楽で、遊びたいけれど息切れしてしまう感じだ。更に、時間が経つにつれ、どんどん咳が増えて来る。しかし、咳が出るといっても、まだまだ肺が小さいいったん、凄く小さい力の無い咳。なので、痰をカニューレまでなかなか出せない。うぅぅ・・・危険です。
水曜日の主治医の外来まで、どうにか自宅で頑張りたいのだけれども・・・。お薬効いてくれないかな・・・ (8_8)
2005年07月09日(土)
■ やはり外来へ ■
元気は多少出てきて、御飯も柔らかい物なら食べてくれるようになったいったん。しかし、発疹の事もあるし、昨日から吸引も増えている事もあり、心配なので一応外来へ。
今日は主治医の外来の日では無いのだけれども、病棟にいるので特別に見てもらえる事になっていた。Ｋ先生独り占めだ！ラッキーいっぱい質問できるぞ～♪
さてさて、問題の発疹。どやら突発性発疹では無いらしい。突発にしては症状が酷いし、発疹の出る場所も突発とは違う。他の病気とも違うし、血液検査の結果からも、やっぱりウィルスでの夏風邪だろう・・・という事。どうやら夏のウイルスの風邪には、発疹が出る事がよくあるらしい。痒そうでも無いので、そのまま自然に消えるのを待つ事になった。
そして、眠っている時の様子。昨夜のいったんの心拍５０台。警告音の鳴る設定を５５まで下げたものの、何度も鳴らす。いくらなんでも低すぎる・・・一応検査してもらってはいるけれど、此処までくると心配。そして、ついでに一気にＳｐｏ２も７０台まで下がったりする。う～ん？・・・しかしまったく顔色を変えず眠るいったん。Ｋ先生も、いったんのもともとの低さをよくしっているので、顔色や変化がなければ、設定を５０まで下げて大丈夫だろうという事。
次に痰の事。診察中も吸引していたのだが、とっても多く、多少黄色っぽい事を伝える。喉を見てもらうと、やっぱり赤い。肺は今の時点では大丈夫だけれども、Ｋ先生も水曜日までは学会で不在。心配なので、痰の色がもっと変わったら使うようにと、抗生剤を処方してもらった。これで安心♪
さてさて、外来待ちが無いので、余裕がある先生。「何か他にないですか？」といつもの口癖がいっぱいヽ(^ー^)ノ なので、ついでなので『歯』の事を聞いてもらう。
実はいったんの歯。左側しか生えてこない。しかも、順番もばらばら。左の前歯！？から始まり、次にとなりの前歯、そして下の前歯一本、そして、上の奥歯～したの奥歯～とすべて中途半端に生えかかっているだけ。体の成長もグンと遅いいったん。ま～歯もそうなんでしょ～なんて最初は余裕だった私も、あまりの偏りにちょっと不安。
Ｋ先生も？？？という顔。先天性の骨の疾患は無いいったん。けれども、あまりに偏りすぎなので、２歳まで様子を見て、歯科医を紹介してもらう事となった。聞いておいてよかった(^▽^) ホッ♪いったんは呼吸の問題があるので、そうそう簡単に歯医者は決められない。麻酔などの問題も出てくる。きちんと紹介しといてもらったほうが安心。でも・・・２歳頃まで様子をみてからか～・・・！？って思っても、２歳までなんてもう直ぐだぁ！
さてさてお家に帰り、なんと４時間もお昼ねしたいったん。起きると多少元気が出てきたよう。相変わらず痰はやや怪しいが、元気出てきたし・・・大丈夫かな？？？
2005年07月08日(金)
■ 復活モードに入りました！ ■
昨夜のいったん。心拍がとっても低い。６０を切る。いつも具合が悪くなると、最初は心拍がかなり高いのだけれども、治る頃になると、逆に低すぎるぐらい低くなる。心臓が疲れてしまうよう。でも！これは復活の兆しでもある！？
う～ん思った通り♪朝ごはんのお粥、お豆腐、ヨーグルトを完食！やったー！ついでに最近嫌って飲まなかったミルクまで飲んでくれた。復活だ・・・今日復活しなければ・・・。
しかし・・・食後は相変わらずのウダウダ。ほとんど寝ている状態。丁度お昼に起きたので、吸入をして御飯を食べさせる。やはり完食！食欲は戻ってきみたい。あとは体力が戻れば・・・
けれど・・・その後が大変。強烈なグズグズモード。抱っこしても寝かしても、おもちゃでご機嫌をとってもまるでだめ。吸引しようものなら、首を「イヤイヤ～！」と振って大暴れ。そうとう愚図って本人も疲れたのか、そのままお昼ね。午前中もあんなに眠っていたのに、午後も２時間昼ねをした。
起きてから久しぶりのおやつ。これもきちんと食べた。そして、丁度いったんのお気に入りTVタイム。具合が悪くても、これだけはまあまあ機嫌良く見てくれる。ホッ・・・
TVが終わると、またもやグズグズ(ノ_∂、)グスン・・・ホント小さな怪獣状態だ。
しかし！夕御飯を食べ終えると、いつもの絶好調いったんに！！！元気におもちゃで遊びだした！まだ体力が無いので、ヨタヨタしているけれども、笑顔も見られるように！やったぁぁぁぁぁわ～い＼(^o^)/＼(^o^)/(*'(ェ)'*)＼(^o^)/＼(^o^)/わ～い！明日の外来も行かなくて済みそうだ。
しかし・・・今朝からいったんの体に変調が・・・両手にあせものような発疹。足と顔もところどころある？？？もしや・・・この熱は『突発性発疹』？？？しかし・・・色々調べて見るが、『突発性発疹』の場合、体の中心（胸やお腹）に出て、手足に出る事はあまり無い・・・と書かれている。ますます？？？だ。
まぁ・・・しばらく様子を見て、必要だったら病院へ行くしかないかな・・・
さてさて、実は先日の外来で困った事が一つ。それは、病院で使っている『カテーテル』の変更。今まではテルモの８ｆｒだったのが、シャーウッドのカテーテルになってしまった。てことは、支給されるのも勿論シャーウッドとなる。
しかし・・・６frだったら良いのだが、８ｆｒでこの硬さは辛い。
しかも、先端の穴・・・テルモとはかなり場所が違い、痰が引き難い。さらに、カテーテルで気管を傷つけないように、どのカテーテルも先は加工してあるのだが、シャーウッドは、加工の仕方のせいで、先端が太くなってしまっている。いったんの３．５ｍｍのカニューレでは、引っかかって入れにくい。
前回支給されてから、毎日のように頑張って使っているのだが、やっぱり無理で、結局残りのテルモのカテーテルを使う事になる。うう・・・ん・・・これは困った。
これだったら、実費でカテを購入して、人工鼻を増やしてもらおうかな・・・このまま使い続けると、太くて硬いカテーテルなので、肉芽の心配も出てくる。いったんも嫌いみたいだし。。。
2005年07月07日(木)
■ 引き続き・・・ ■
昨夜は良く眠ったいったん。心拍もさがり、少し楽なのかな・・・っと思っていたのだけれども、朝目覚めると昨日と同じ調子。起きているのに全然動こうとしない。
かなりやられてます。。。
朝ごはんもほとんど食べず、かろうじてプチダノンを食べてくれた。それだけでも少し安心だ。
しかし、問題は水分。昨日までは点滴もしていたし、ある程度飲めなくても心配なかったのだけれど、少なくとも病院に行かない今日明日は飲んでもらいたい。けれども、朝から１５０ｃｃ程度しか飲めなかった。どうしよう・・・。あと口にしたのは、お昼にミルク粥４口、夜にミルク粥１０口（そのうち各一口は薬の山）、プチダノン半分、ベビーせんべい・・・以上。すでにガリガリの状態に入ってきているいったん。
お昼に丁度Ｎ看護師さんからメール。夜間救に入った時連絡を入れ、夜勤の最中に様子を見に来てくれていたのだが、その後の様子を主治医から聞き、心配して連絡をくれた。
今のいっちの状態を説明すると、そのままの状態だったら、土曜日に予約してある外来に行ったほうが良い、との事。そうだよな・・・せめてそれまで脱水だけは気をつけなければ・・・。
このままだったらどうなるんだろう？またお鼻からかな？入院していた時と変わらない日常となっている今。再び病院通いしている自分がチラリと見える。
退院してから今まで頑張った。もちろん今もこれからもそうなんだけれども、再入院をしないでもうすぐ１０ヶ月。チアノーゼで硬直する事も度々あり、冬はロタで嘔吐下痢を繰り返し、鼻風邪を２度ひいて、気管の炎症を起こしてでも自宅で乗り切った。再度入院となると、そう簡単には出られないよ・・・という言葉から必死で頑張っていた。
それに、いったんの病状で入院となると、時々看護師さんが見てくれる・・・という環境だと辛い。元気にしていても頻回な吸引、突然のチアノーゼ。誰かが傍に居れば直ぐ対処できて、事も酷くならないのだけれど、傍に人が居ないっていう環境は無理。勿論入院となると、必ず看護師さんが居る病室にはなるのだが、そうそうつききりは無理だし・・・それに、以前検査入院をした時の事を思うと嫌だ。やっぱり個室かな・・・
あぁ・・・嫌な方向ばかり考えてしまう。昨日カニューレ交換もした為、チアノーゼは多少減ってはきたのだが、相変わらずのべったりグズグズ状態。少しまいっている私。美味しいものでも食べて、気分転換しなきゃだわ。。。
2005年07月06日(水)
■ お願い！泣かないで～！ ■
今朝になり、ようやく熱が下がったいったん。しかし、そうとう体力を消耗したのと、御飯が全く食べられないのが重なり、グッタリとしている。熱は無いが、昨日とほぼ様子は変わらない。やや水分不足で痰が硬いのと、ガーゼが汚れてはいるが、吸引すると色もそれほど悪くは無い様子。どうやら入院まではならなくて済みそう。
午前中に予定通り主治医の外来へ。やはり、今日も点滴をしたほうが良いだろうという事になり、直ぐにルートをとり、点滴ついでに血液検査も。
結果は、やはりウィルスの風邪だろうという事。しかし、ウィルスだと、特効薬が無い為、脱水を予防しながらひたすら治るのを待つのみ。酷くなったりした場合が怖いので、念のため土曜と来週にも主治医の外来の予約が入れられた。どうにか乗り越えて、キャンセルできればよいのだけど・・・
あ～あと何日続くのだろう・・・この状態。勿論、いったんが一番辛いのだけれども、家ではほぼ泣きっぱなしのいったん。直ぐにチアノーゼが出る為、目が離せない。抱っこしても、何してもダメ。オムツ替えさえ必死。とうとうズボンをはかすのはあきらめて、おパンツ丸出しで過ごしてもらった。
でも、今日の午後からは、点滴で楽になったのか多少の動きも出てきた。すこし安心。とにかくドンドン動いて食べられるようになってくれぇ～～～！
今日の外来で、先月のうんちくんの検査結果が出た。
あまりに体重が増えないいったんなので、糖と脂肪がうまく吸収できているか調べたのだが、問題がある事が判明。
いったんの場合、糖は吸収できているらしいのだが、脂肪の吸収が出来ていない。まだ、今回の検査だけで、そういった病気と言えるまででは無いのだが・・・それに、そういった病気であっても、あるとき急に治ったりする場合がほとんどらしい。
しかし・・・いったんにこれは辛い。どんどん食べて、体を作って気管も丈夫になって・・・といきたいところなのに、そうは行かず・・・。
一応来月から吸収しやすいオイルを食事に入れ、体重を増やしていく方針となった。今直ぐにでも～！といきたいところなんだけれども、オイルはお腹に負担がかかる。ただでさえお腹が弱いのに、この風邪っぴきでは無理。あ～とにかく風邪を治さなければ・・・
2005年07月05日(火)
■ うぅぅぅ・・・ ■
昨夜遅くから、ようやく水分を受け付けるようになったいったん。夜１１時に入れた座薬が効いたのか、朝方には３７度台まで熱が下がった。
が、食欲は全く無し。薬を飲ませるのがやっと。薬を飲むと再び眠り始め、時々目をうっすらと開ける程度。高熱で体力が全く無いらしい。目が覚めていても、全く動こうとしない。
時々水分を与えるが、飲むと再び眠る。お昼ごろまではその繰り返し。昼食は全くダメ。ご飯やミルクを見せるだけで、号泣してチアノーゼを出す。なんとか桃だけ完食。
そして、いったん下がっていた熱だったが、序所に上昇して、再び４０度に。本人も辛くて、常にグズグズ。私が一時でも傍を離れようものなら、号泣してチアノーゼを出す。泣いては抱っこして、家の中をフラフラ～ふぅ～全く何も出来ない。再び座薬を入れて様子を見る。
夕方になり、あーちゃんが登場。座薬が効いてきたのか、熱も３８度台まで下がり、楽になったのか少しだけ動けるように。おやつにバナナとヨーグルトを出すと、食べる事も出来た。「いないいないばあ」と「おかあさんといっしょ」を見て、あーちゃんも安心したのか帰宅。
・・・すると、電池が切れたかのように熟睡。普段、寝ている時に吸入をしようものなら、起きてしまういったんであるのだが、全く起きない。そのままおやすみコースへ。。。
ふぅ・・・日中のチアノーゼが辛いな・・・硬直まではしないのだけれども、少し泣くだけで紫色の顔。ふぅ・・・
明日はカニューレ交換で病院へ。午後はＭＲＩの予定だったけれど、この様子では無理だろうな・・・
2005年07月04日(月)
■ やられた・・・ ■
昨日５時過ぎに目覚めたいったん。いつもなら、横に寝ている私に、「起きてよ～！遊ぼうよ～！」とちょっかいを出してくるのだが、なぜか大人しい。起きているのに、ゴロゴロ～としているだけ。
おかしいな？と思い、いったんを抱っこすると！！！熱い！！！慌てて体温計で計ってみると、８度５分もある。これはやばいぞ・・・
それでも、朝ごはんも完食し、元気に遊んでいるいったん。ドンドン熱は上昇。。。やがて４０度を上回る。これは怖い。主治医に電話して聞くと、「今そのような風邪が流行っているので、水分が取れなくなったり、ぐったりしていなければ、そのまま様子をみるように。それでも熱が下がらないようだったら、明日の外来でも・・・」という事だったので、そのまま様子を見る事に。
しかし、お昼ご飯を半分食べたところで、急に元気がなくなり始めたいったん。水分を全く受けつけず、時々嘔吐するように・・・これはやばい・・・。
もう一度病院に電話するが、時刻も夕方となっていたので、主治医はつかまらず当直の先生に聞いてもらう。その様子だと脱水が怖いので、夜間救に来るように言われた。そのまま２時間点滴コース。血液検査をしてところ、まだ大丈夫だろう・・・という事で帰宅。
今朝になり、多少は元気だったいったん。しかし、朝食は少し口をつけただけ。やはり水分補給が全く出来ない上、熱も４０度を越える。
昨日、明日も病院に来るようにとは言われていたのだけれど、調子が良かったらキャンセルしちゃえー！なんて思っていたのだけれども、そうもいかず～の状態。朝一で小児科へ。
レントゲンで胸のチェックと採血、点滴４時間コースへ。。。胸は相変わらず上部が悪いだけで収まっているし、採血も大丈夫なのだが、胸の音が悪いのと、どんどん上昇する熱。。。
解熱剤の座薬を入れ、なんとか９度台まで下がるが、よくなっている気配は無し。相変わらずぐったりのいったん。しかし、きわどいラインで入院は逃れ、なんとか帰宅したものの・・・再び熱上昇中。呼吸も速く、寝ているのに心拍は１５０台。苦しそうだ・・・まだまだ予断は許さない状況です。。。
2005年07月02日(土)
■ 芝居じみています・・・ ■
昨日の日記にも書いたのだけれど、最近のいったんの『かんしゃく』がこれ。
午前中昼寝を終え、目覚めたところで水分補給をさせようと思い、「こっちにおいで～」と何度も呼ぶのだが、いったんは、「ママがジュースをこっちに持ってきてよ！」と言っている。
というか、思っているみたい。
そして大げさに床に伏せ号泣する。かれこれ１０分近くその繰り返し。頑固な私ではあるが、いったんには負けた・・・ゼコゼコ吸引合図が出てしまったので、仕方なく吸引後ジュースを飲ませる。それを見たパパが、「芝居入ってるよね～」・・・と一言。
ホント、都合の良いところだけ賢くなるんだから・・・。
さてさて今日は休日。久しぶりの家族揃っての日用品の買出し。
・・・と、その前に今日は大物のお買い物！それは、お部屋で使う『ジャングルジム』。
以前お友達が購入して、いっちにも良いかな～？ってずっと考えていたのだが、場所の問題もあるし、実際いったんが気に入ってくれるのかも問題だったので、ずっと迷っていた。
しかし、最近の雨・・・いったんのストレス溜まりまくり！そして雨は勿論、元気はあるのだけれど気管の問題で外に出られなくなる事が多いいったん。そんな時におもいっきり遊べるものが欲しかった。また冬には引きこもりの日々も増えるだろうし。発達の為にもなるかな～？って思って購入！
さてさて、夕方買出しから戻り、パパは一生懸命手を痛くしながらも組み立てを頑張っていた。
その間、吸入やらいったんにご飯を食べさせ、ようやくパパがジャングルジムを作り上げた時には・・・いったん夢の中。。。
さてさて、明日は天気が悪いらしい。いっちはジャングルジムで遊んでくれるだろうか？
2005年07月01日(金)
■ 成長なんだけど・・・ ■
今日は雨。夕方近くからやんではいたのだけれど、お散歩に行く時間でもなくなってしまったので、家で一日ひきこもり。
昨日のむくみもとれ、通常ペース。午前中お昼ねして、午後遊ぶパターン・・・しかし、最近このひきこもりは結構過酷。
外で遊べないストレスからか、その欲求をすべて私にぶつけてくる。一日中「かまって～！」攻撃。
ただでさえ大変な一日なのに、更に困ってしまうのが、かんしゃく。指差しを覚えてから、少しなら自分の欲求を伝える事が出来てきたいったん。しかしまだ上手ではないので、すべてを伝えるのは勿論無理。
本当は片言でも喋る時期なのに、喋る事ができないので、
伝えられない事がもどかしいらしく、時々かんしゃくを起こす。
指差しをとにかくいっぱいして、思うとおりに事が進まないと、突然床に伏せ号泣！特にセッシや箸など、危ない物を指差すので、「ダメッ！」と注意すると、必ずそうなってしまう。
眠い時なんて最悪・・・自分の欲求も把握しないまま、矢継ぎ早に指差しをする。私は、何が欲しいのか勿論全く分からない。とりあえず目の前にある物を、「これ？」と差し出すが、「ちがうー！」と泣き出し、大げさに床に伏せ・・・ふぅ～まだ月齢が小さい時で、欲求が少ない時は大丈夫だったのだが、1歳７ヶ月にもなると、欲求の幅も広がっている。
とうとう２ヶ月近く前に、主治医が言っていた時期がやってきた・・・伝えられない事がストレスになっているんだろうな・・・サインもまだ一つも覚えられないし・・・真似が苦手ないったんは、一切する気配が無い・・・今のこの時期、どうやってそのストレスを減少させるか・・・が問題だわ・・・
■ 日記リニューアル ■
日記をブログにしてみました。
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