お休みは多かったけれど、この２年間いっちと私の二つのお弁当を作り続けました。

吸入やあれやこれやあるので、５時過ぎには起きないといけないお弁当作り。去年などはいっちの摂食の問題もあり、ある程度柔らかく、そして食べやすく・・・と、大変でした。

最初の頃は食べられませんでした。嫌がって逃げて。
それでも毎日毎日一口でもと頑張り続け、ようやく年中の２学期になってからお弁当を食べるようになってくれました。
初めて完食した日は、担任の先生と補助の先生と思わず泣いてしまったぐらい。担任の先生なんて、毎日必ずいっちの隣でお弁当を食べ、どうにか食べさせようと頑張り続けていた事もあり・・・そりゃ号泣でした。

それが今では・・・勿論補助の先生が隣で食べながら見守ってくれていますが、殆どを自分の力で食べるようになりました。形状もかなりお友達のものに近くなり、作るのも大分楽になってきました。海苔で顔描いたりとか余裕もできて。

今日は最後のお弁当。園内にある梅林で食べました。

『これが最後なんだよ～大きな声で唄おうね！』

担任の先生の声に答え、み～んな大きな声で♪おべんと　おべんと　うれしいな～・・・♪と唄います。聞いてるこちらはその元気な声に泣きそうです。私にとってもこれが幼稚園で食べる最後のお弁当であり、幼稚園最後に作ったお弁当であり・・・。

今日は裏山で一日中外遊び。離れているのでよくはわかりませんが、いっぱい動いてお腹ぺこぺこだったのかな？がっついていたようです(^-^)

幼稚園から帰ると、ほぼ空っぽになったお弁当箱と一緒にカードが一枚。
『今までお弁当ありがとう』という気持ちを込め、ママへのメッセージです。

勿論、教室で作っていたのは知ってますが。
『いっちゃんママは今日は透明人間で』って事になり、見ないようにしていたのでいっちがどんなように作ったかはわかりませんでした。大好きなおかずなどを折り紙を切って貼り付けたりする・・・というのだけは知ってましたが。

いっちは。

＊海苔で顔を描いたおにぎり
＊玉子焼き
＊たぶんハンバーグ

っぽいのが貼り付けてありました。
どれも、いっちの大好物です。

頑張ってきたお弁当・・・嬉しいカードです。

さて、今朝お弁当を作って蓋をしようとした時。

“ポロッ”

お弁当の蓋の閉める部分が外れました。どうやら欠けてしまったようです。
お弁当箱も今日でお仕事が終わるのがわかったのでしょうか・・・なんかこういう物語のような不思議な出来事って結構ありますよね・・・お弁当箱さんもご苦労さまでした。

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いっちの事をず～っと診ていてくれるＨ先生が、来月ママになるからです☆☆☆

なので、その間Ｓ先生に診てもらう事に。
といっても、外科の先生達は小さい頃からいっちの事を知り尽くしている人ばかりなので安心ですし、Ｈ先生も産後落ち着き、保育園の問題がクリアできた段階で復帰の予定。夏休みは無理かもだけど・・・１年後ぐらいまでには戻ってきてくれるかな？

やっぱりＨ先生にはずっと診てもらいたい。いっちの事を知り尽くしているし、いっちと会話が出来る先生なので（勿論ジェスチャーとかね）、凄く凄く頼りになるし親身だし。
けれど、これまでいっちの事をわが子のようにず～っとず～っと診てくれていた先生、危険な時もず～っとず～っと頑張ってくれていた先生。

だからこそ、今度は先生の幸せを♪い～っぱいわが子とベッタリしてくださいって思います(^-^)

けど・・・早く帰ってきてね～(^。^)ゞ

で、今回は引継ぎという事でＨ先生とＳ先生とでの診察です。

交換したカニューレの中をみて、『何？これ何？』ってＳ先生。
『痰と埃と時々砂』とＨ先生(^。^)ゞやっぱりこんな状態になる子は少ないのでしょうね。

カニューレの問題であれこれ話していたのですが。Ｓ先生、実はカニューレおたく。すっごぉ～い詳しいのです。
で、もしかしたらいっちのサイズでスピーチの特注ができるかも・・・という話がでてきました！
サイズなど詳しく調べてみないとわからないのですが、以前先生が診ていた患者さんで、４.５ｍｍの新生児用のスピーチを特注していた子がいたそう。それが確かシャイリーＮＥＯと全く同じ形とか！
なので、もしかしたら・・・いっちも大丈夫かも・・・なんて話がでています。

もしそれがＯＫならば、サイズアップを頑張らなくても大丈夫。ゆっくりアップしていけば。そして、カニューレから１００％の呼吸なのでこれだけ詰まってしまうのだけれど、上にぬければ詰まりも改善できるだろうとの事でした。
それがＯＫならばすべて良い方向に～ってなる予想♪

ただ、材質の問題とかもあるし、吸引がやりにくいなどもあるし・・・今までそう簡単に行かなかった彼女なので、たとえピッタリのサイズがあったとしても無理って事も大いにあります。期待しなように注意している私です(^。^)ゞ

さて、その後は久しぶりの小児科です。
今までＨ先生が小児科の事までカバーしてくれていたのですが、最近のいっちは簡単にカバーできる状態では実はありません。
なので、外来の度にＨ先生が小児科のＦ先生へと連絡したり、Ｆ先生が外科外来まできてくれたりとしていました。
けれど、Ｈ先生も産休に入るし、小児科は小児科としてきちんと定期的に診てもらう必要があるだろうと、今後は隔週～月１ペースで受診する事に。

基本的には薬の調整や相談。
今日はＫ病院での検査結果などでした。勿論、先生にも結果は回っているので。

とりあえず、結果から何か治療に対しての変更などは無く。Ｋ病院での考えとＦ先生との方針が一致しているので助かりました。両者の意見が違うとねぇ・・・どちらを信じたら・・・ってなりますしね。できるだけ治療に無駄無くスムーズにしたほうが、いっちへの負担も少なくすみますし。

次回は２週間後。
しばらくは外科＋小児科、外科＋ＳＴのセットを交代でこなしていく感じかな？頑張りましょう！

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見たらフライングで泣いてしまうのは間違いないので。最初から一切見ないでいたいな・・・と思っていたら、急遽クラスのママ達で親睦会を行う事となったので、そちらに参加しました。

場所によっては勿論無理ですが・・・幼稚園の目の前のお蕎麦屋さん♪これならば途中で吸引しに行く事も可能♪
一応１時間に１度の吸引と決め、それ以外の緊急時は携帯で呼び出してもらう事としました。
１１時～１３時が親睦会なので、前後に吸引を行うとしても途中１回抜けるだけで済みますしね。

まずは、園児達がホールに向かった後、謝恩のママ達が作ってくれた部屋の飾りをディスプレイ。凄く可愛い部屋になり凄いなぁ～とビックリ。
そして、１１時に吸引をし、親睦会へと向かいました。

地区のお友達とミニミニ親睦会は先日体験しましたが、クラスなどではこれが初めての参加です。そして、勿論最後です。
本当はこういう集まりに時々でも参加できれば良かったのですけれどね。ケアがあるので、幼稚園ママを思い切り楽しめなかったのがちょっと残念ですね～。けど、最後の１回だけでも参加できて良かったか。

ここまで分離ができたのは、幼稚園になって初めてですね。
けれど、直ぐ行けるという事もありますが、まったくこれっぽっちも心配しないで済みました。年中の時は吸引が多すぎてさすがに無理でしたけれど、いっちも大分強くなりましたねぇ～。
３学期から積み重ねて積み重ねてわずかな時間でようやくここまできたなぁ～って。先生に感謝、自分の頑張りにちょっと拍手です(^。^)ゞ

さて、予行演習は。
きちんと証書を自分でもらえたそうです！心配だった階段も、やはり『自分で降りる！先生はいらない！』って雰囲気だったようで、先生も手を出さず、危なかったら支える準備だけしていてくれたそう。

ただね、後半は疲れてもうヤダってキレてたみたい(^。^)ゞ
本番大丈夫かなぁ・・・(^。^)ゞ

写真は予行演習の為、今日は指定のブラウスとネクタイ姿。
入園した時はあまりにブカブカでお世辞にも似合うとはいえませんでしたが。ようやく入園前の年少さんサイズくらいまで成長(^。^)ゞボチボチみられる姿になりました(^。^)ゞ

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外科では。
『あ～右がきてるね～』との事。
日中は大分マシになったと思ってたけれど、やっぱりまだまだ回復とはならないね。
三寒四温というか・・・毎日１０度近い気温差があるからね。真冬と春と一日で行ったりきたり・・・これじゃぁ～いっちにはきつすぎる。

カニューレはやはり痰が全体的にへばりついてました。
『苦しいよ～』っていう肺のアピールだねって先生(-。-、)

さて、その後はＳＴでした。
最初はやる気無しだったのだけれど、先生とのひらがな遊びにごまかされ？途中からきちんと発声の練習。

ところが・・・

声が出ない・・・搾り出してなんとか掠れたつぶれたような微妙な音だけ。

どうやら、検査で通常以上に浮腫んでいるらしい。ファイバー・・・通常は外来対応程度の検査なんだけどなぁ・・・いっちにはやっぱりかなりの負担なんだね。検査後なので、無理しないようにと自宅では練習をしてなかったので気がつかなかった。

こういった状態で練習して大丈夫かとＳＴの先生に聞いたところ。問題は無いのだけれど、本人はしんどいので程ほどにという事でした。しばらく気をつけてあげよう。

さて、日中ある程度落ち着いていた喘息ちゃんは、予定通り夕方から本領発揮しています。進んでホクナリンを貼るいっちさんでした。

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体操着袋やコップ入れ作ったり、防災頭巾のカバー作ったり・・・なんて色々と製作物がありますが。勿論まだ作っておりません。デザインだってまだ浮かびません。

筆箱や鉛筆やクレヨンや色鉛筆や・・・の購入勿論まだです。

それどころか・・・

入学式何着るんだろう？いっちも私も・・・考えなきゃなぁ・・・
私は卒園式もあるしなぁ・・・入学式はいっちの入園の時と同じでいいか・・・
いっちなんて入学式で１度しか着ないものだろうしねぇ・・・さてどうするか・・・
そうそう、靴もわざわざ買う物では無い（行き帰りしか履きません）とみんな言うし、じゃぁ履く靴は？っていってもそれっぽいのって全く無いし。

準備がいっぱいだ。

とりあえず、今日急いで学校指定の信用金庫に口座を作りに行き。その足で体操着を購入してきました。

お店の叔父さん・・・お兄さん？いっちを見て・・・
『お嬢さんの入学ですよね？う・・・ん・・・１２０・・・着てみますか・・・？』
『いくつのサイズからあるんですか？』
『いやぁ・・・１２０からしか・・・それ以下だと・・・多分現在は生産してないかと・・・特注に・・・』
・・・・・
『１２０で。あっ、試着はいいです。』

どんなにぶかぶかでも仕方ない事ですしね。着てみたところで。
上はね、わりとスリムな体操着なのでブカブカでもまぁ許せる範囲。けれど・・・パンツは特に小尻ちゃんのいっちには・・・酷そうだわ・・・半ズボンが完全にハーフパンツだし、、、

『下のパンツには・・・紐だと細く絞り込むのが難しいかと思うので、ゴムをもう１本通すといいと思います。』

適切なアドバイスをありがとう・・・お兄さん(^。^)ゞ

さて、幼稚園は本日『歌声コンサート』。
コーラスのサークルのママ達が園児達に踊って唄ってくれました(^-^)

最後には子供たちから『アンコール！』の声がやまず。

卒園でサークルを卒業するママもきっといる事でしょう。ママ達子供たちの声に号泣でした。
アンコールの曲はポニョ。み～んなで楽しく歌って踊りました(^-^)

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いっち作。
幼稚園で作ったものです。

本当はもっとふわふわな紙（ボンボンつくるような紙）を丸めて飾ったりするはずでしたが。いっちさん、あの紙が何故か嫌いで。とてもシンプルな雛人形になったわ。
ま、いっちらしくていいか。

さて、いっちさんは不安定で相変わらずってとこです。夜は酸素を使ったりもしてます。
けれど、幼稚園は頑張って行ってます。朝方はやっぱり休もうか・・・とも一瞬考えたりもしますが、何より本人が行く気満々ですし、日中になれば多少胸の音も落ち着くので。やはり、夕方～深夜、そして朝方が酷いんですよね・・・典型的な喘息症状・・・

さて、幼稚園では卒園式の練習頑張ってます。
今日は６クラス揃って通しでの練習。舞台で初めて証書を貰う練習をした時は・・・困った・・・泣きそうだ。ふと去年の補助の先生を見ると、ずっと心配そうに前のめりになりながら目でいっちの姿を追っていた。それ見たらなおさら泣きそうになる。

片手では持てない大きさの証書を、両手でしっかりと抱えて、一段ずつゆっくり階段を降りる姿。凄いねぇ～入園した時には考えられないいっちの姿。立派だよ～。

次のクラスではいっちの幼馴染ちゃんが舞台に。これまたやばいね・・・泣くのをこらえるのに必死の毎日です。私。

いっちの吸引も落ち着いてきてるし、明後日の予行練習（これが最後の練習です）はホールには入らないでいる予定です。外での待機にして、時間で吸引しようと。あとは、携帯呼び出してもらって対応しようと。
じゃないと、母の精神状態が涙をこらえすぎておかしくなりそうです(^。^)ゞ

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