今までのこと（４）生後四ヶ月目
気管支軟化症
えっ？気管軟化症
吊り上げ術
一花が生まれるまでのことは
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今までのこと一花が生まれてからのことは
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今までのこと（２）生後三ヶ月目からのことは
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今までのこと（３） 今までのこと（４）気切した事によって、いっぱい笑うようになった一花。辛かったけれど、本当に手術をしてよかった。もちろん不安が消えた訳ではない。気切をした事によって、喉頭軟化症が治った訳ではなくとりあえずの処置である。いったいいつカニューレが外せるのだろう？先は全然みえない･･･。一般には二歳位までには治ると言われているが、成長は人それぞれだ。せめておしゃべりが始まる、一歳位までにカニューレが外せたら･･･。しかし小さく生まれ、成長もゆっくりの一花･･･無理かもしれない･･･。
生後四ヶ月目
術後様態が安定している一花。ずっと体を抑制していたのもなくなり、どんどん活発になっていく。体重が４キロになったら退院！？とまで言われていて、具体的に吸引機や在宅酸素の話なども出ていた。
しかし、手術前よりこわしていたお腹が治らない。検査したところ、しつこい大腸菌にやられているらしい。しかも何故かミルクをあまり飲んでくれない･･･やはり気切する事によって、ミルクを飲みずらいのかな〜？
でもあまり飲んでないわりには、お腹はパンパンになっている･･･おかしい？
早速レントゲンで調べてもらうと、どうやら胃の形が悪く、よじれていてゲップが出ずらいらしい。ちょっとミルクを飲むだけで、空気ですぐいっぱいになってしまう。そして体重は減るばかり･･･。術前には３４００グラムまで増えていた体重が、どんどん減って２７００グラムに･･･。
これ以上減ってはいけないので、常にマーゲンチューブ（鼻から胃まで入れるチューブ）を入れておいて、ミルクを飲む前と後に、お腹に入っている空気を抜くようにした。すると飲む飲む♪いっぱい飲んでくれて、とってもうれしい♪しかしお腹をこわしているのと、かなり活発になってエネルギーを使ってしまうせいか、体重はなかなか増えない。はやく４キロになれ〜！！
四ヶ月目が終わりに近づく頃、ようやくマーゲンチューブに頼らなくても、ミルクが飲めるようになってきた。しかし、ちょっと気がかりな事が出て来た･･･術後しばらく安定していた状態だったのが、再びチアノーゼの症状が少し出て来た事だ。
気管支軟化症
生後五ヶ月目に入り、一花の調子が悪い。退院も目の前にきているのに、再びチアノーゼの症状が出るようになってきた。再び、泣いたら急いであやさなければならない。もちろん術後も念のため泣かさないようにはしていたが、さらに目を離す事ができない状態になってきた。強く泣くと呼吸が止まる･･･挿管する前におきていた症状と全く同じだ。挿管前は下顎を上に上げて、気道を確保していたが、気切した今何故再び？どんどん症状は悪くなり、日に何度か蘇生バッグで酸素を送るほどになってきた。そして今の状態では無理という事で、退院は白紙になった。
この症状は肉芽？私も主治医もそう思い、検査する事になった。病棟でのファイバースコープによる検査･･･結果は左気管支の軟化症･･･えっ？！肉芽じゃないの？！
詳しく主治医から説明があった。今まで見られなかったが、左の気管支が強く泣くとつぶれてしまい、左の肺に酸素が行かなくなってしまうとの事。成長に伴い治るかもしれないが、手術して防ぐ方法もあると言われた。しかし手術するには、体重が５キロなければ無理だろうとも･･･。この頃一花の体重は３８００グラム前後。まだまだ５キロまでは先が長い。一応５キロまで入院して経過を見て、退院か手術するか？という事になった。手術なんて絶対嫌だ！再び一花の体を傷つけるなんて･･･。
早く大きくなって、症状が出なくなればいい･･･そうは思っても、思うように一花の体重が増えない。もともと左肺に炎症があり、その為必要以上にエネルギーを使ってしまっているようだ。主治医の話では、苦しくは見えないが、一花自信も気づかないような苦しさがあるかもしれないとの事。エネルギーの消費を極力防ぐために、酸素をうすく流す事となった。
えっ？気管軟化症
酸素を寝ている時にうすく流しているおかげか？体重もゆっくりではあるが増えてきて、４キロを超えた。チアノーゼの症状は、相変わらず毎日のように起こるが、再び検査してみる事となった。そして検査の結果で、症状が良くなっているようだったら、自然治癒の方向で･･･良くなっていないようなら、あらためて手術の事を考えましょうという主治医の話･･･。
前回と同じく、病棟での検査。私は、待合室のような所で待機していたが、検査の途中で医師に呼ばれた。そして目の前で検査をして、映像を見せてもらった。
気管支が楕円形になっていて、呼吸するたびにペコペコへこむ･･･通常はどんなに細い気管支でも、丸い筒状らしいのだが、一花は通常でも楕円形･･･。一花は検査の間、おとなしくしていてくれたので判らないが、泣くとさらにつぶれてしまうだろうとの事。
検査してくれた外科の先生はその場で、この軟化症を防ぐ手術はあまり効果がないので、治るまでは年単位で考えるように、と言われた。
検査が終わって、詳しく担当医から検査の結果を聞く。
前回と比べて、良くなってきているとはほとんど言えないとの事。私もそう思ってた･･･。そして、右の気管支も若干つぶれてしまうらしく、さらには気管支が分かれる手前の気管も若干つぶれてしまう･･･気管軟化症です･･･と。確かに考えてみれば、ありえない事ではないのだろう。気管支も未熟で、喉頭も未熟･･･その間の気管だけしっかりしているとは、到底思えない･･･。しかし、私の頭には気管軟化症という考えは全然なかった･･･という事は、喉頭軟化症が治ってきたからといって、カニューレを外す事は出来ない？全て大丈夫とならなければ、外す事が出来なくなる？ショックだった。そして手術をするべきかどうか、右往左往する日が続く･･･。
吊り上げ術
このまま自然治癒を待っていても、強いチアノーゼの症状が出なくなるまで、退院は出来ない。一花の場合ひどく泣かなければ、普段は全く症状がなく、今すぐにでも退院が出来る状態なのに･･･。病院は刺激が少ないので、退院が遅くなれば、もっと成長の妨げになる事は間違いないだろう。だからといって手術は怖い･･･。
手術は吊り上げ術。一般には心臓と気管支が悪い子に行なわれているようだが、一花は心臓は悪くはない。では、何故？と思うが、気管支の後ろにある大動脈の位置によるらしい。検査をして、その大動脈が気管支を圧迫しているようなら、その大動脈を糸で吊り上げ、圧迫しないようにするらしい。手術する、しないは後で考えるとして、とりあえず造影剤によるCT検査となった。
検査の２日後担当医から検査の結果報告があった。多少大動脈が、気管支を圧迫しているようだ。ただ、直接気管支を治す手術ではなく、防ぐ手術であって、実際行なっても防げない可能性もあるらしい。近年行なわれ始めたばかりの手術で、担当医もこの５年で２ケースあっただけらしい。そしてその頃、カニューレをワンサイズ大きくしたおかげか、一花のチアノーゼの症状もほとんど出なくなっているという事もあり、効果があるか判らない手術をあえて行なう事はないだろう･･･と担当医も私達親も今は手術を行なわない方向となった。そして退院に向けての病棟移動の話が出て来た。
一花が今入院している病棟はNICUで、外出や外泊は出来ない。一般の小児科や、小児外科に移ったほうが、外出や外泊が出来、退院に向けての練習が出来るからだ。気切している一花にとって、外の世界は大変らしい。風邪や病気に感染しやすいからだ。そして医師の話では入退院も多くなるであろうから、いまから他の病棟の先生や看護師さんにも、一花の病状を判ってもらったほうが良いだろうという事だ。確かにそのほうが良いのかもしれない。ただNICUは一番安心できる病棟で、看護師さんの数も多く呼べばすぐに来てもらえる。そして戻りたくても一度出てしまったらNICUには戻れない。生まれてからずっと一花を見てくれていた先生や看護師さん･･･一花の全てを知っている人達。その環境からいつかは出なければならないが、今で本当によいのだろうか
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