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病気についてここでは一花の病気の症状について、私が聞いたこと、調べたこと、一花を見て感じたことを説明します。医療関係者ではないので、不適切な表現などもあるかもしれませんがご了承ください。
● 喉頭軟化症 ●
喉頭上部の軟骨が未熟で柔らかすぎる為、息を吸うときに潰れてしまったり、喉頭蓋や被裂部が気管に引き込まれ呼吸困難やチアノーゼがみられます。未熟児に多くみられ、特に泣いたときや哺乳の時に強く症状がでます。成長とともに組織や軟骨が強くなると治る病気で、長くても２歳ぐらいまでの病気といわれています。
● 気管・気管支軟化症 ●
気道すべてが柔らかく、呼吸する度につぶれてしまいます。
大抵２〜３歳までには落ち着く子が多いのですが、一花の場合は重度で現在でも調子が悪ければ出てしまっているようです。
● 気管狭窄 ●
正確に言うと、一花の場合は下部気管狭窄です。生後３ヶ月の気管支鏡での検査で判明しました。
その時点で当面オペは無理という事で、成長とともに治るのを祈るしか無い状態でした。
しかし、３歳の時に悪化。気管が殆ど塞がれた状態になってしまい、呼吸が完全に出来ない状態に何度も陥りました。このままでは窒息を待つ状態とまで言われ、危険と言われていたオペへと踏み切る事に。
オペは５０％成功。その後、何ヶ月間も、全身麻酔をかけ、チューブで拡張をする作業が続きました。
現在（６歳）では狭窄していた部分に触れなければ大丈夫な状態です。しかし、その為に新生児用のチューブしか使用できません。
● 喉頭形成不全 ●
喉頭の部分の作りが小さく、声帯の確認が６歳になってからやっとできた状態でした。けれど、小さい頃よりも喉頭蓋の湾曲も少なくなり、小さいながらもそれなりの形をしてきているようです。
ただ、これだけ小さいと気管切開を塞ぐ事は無理なので、これも大きく成長するまで待つしかありません。
● 洞房ブロック（洞停止）●
洞性徐脈（洞不全症候群）の一種で、変化が無い限りは経過をみているだけで大丈夫です。
しかし、心拍が４０とか３〜４秒飛んだりするようならば医師にみてもらう必要があります。この症状が進むとペースメーカー対応となります。
一花の場合は、大抵夜に出ますが、日中でも少し調子が悪ければ心拍は覚醒時でも５０ぐらいに落ちてしまうようです。もっと悪いと３０台まで落ちた事も。眠ると通常でも４０台までは落ちます。
血液がサラサラな状態ならば大丈夫ですが、年齢と共に何かしら支障がでてくる可能性もあるので、現在は定期的検査を受け状態をチェックしています。
● 眼瞼下垂 ●
瞼の筋肉の問題により、瞼がきちんと開かない状態です。
一花の場合、生まれた頃は左目が時々しかきちんと開かない状態でした。
しかし、年齢と共に視力が発達してきて、物を見るという事を意識してきたせいか、どんどん開くように。
若干の左右さはまだありますが、元気な時であれば殆ど気になりません。具合の悪い時は下垂が目立ちます。
● 発達緑内障 ●
視界の一部分が欠けてしまう疾患です。
一花の場合は神経が白くなってしまっており、緑内障になっているであろう状態と言われています。そして、発達と共に進む事がありうるとの事で、点眼にて治療中です。
しかし、本人が現在どんな状態であるかはわかりません。
● 外斜視 ●
眼の視線が正しく見える目標に向かわない状態の事を言います。
一花の場合、若干外側を向いてしまっています。ただ、生活上での問題も無いようで、幸い、容姿的にも気にならない程度なので経過観察している状態です。